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🎂 15 AÑOS DE FUNDACIÓN AHUCE. 15 EUROS PARA SEGUIR AVANZANDO. 💛

💛 Hoy celebramos 15 años. Mañana seguimos trabajando para que sean muchos más.

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Investigación científica Enfermedades raras

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Published: 24 Aug 2026

15 AÑOS DE FUNDACIÓN AHUCE - 15 EUROS PARA SEGUIR AVANZANDO 

El próximo 26 de agosto, FUNDACIÓN AHUCE cumple 15 años. 

  • 15 años acompañando a personas con Osteogénesis Imperfecta (OI) y sus familias. 
  • 15 años trabajando para mejorar su calidad de vida. 
  • 15 años impulsando proyectos, apoyando a profesionales y promoviendo la investigación. 
  • 15 años defendienfo que vivir con OI no debe significar renunciar a una vida plena y autónoma. 

Y si algo hemos aprendido durante todo este tiempo es que cada pequeño gesto puede convertirse en algo enorme. 

Por eso, con motivo de nuestro 15º aniversario, hemos creado un reto muy especial: 

15 años - 15 euros 

Hoy celebramos 15 años. 

Mañana seguimos trabajando para que sean muchos más. 

¿Te sumas al reto? 

Haz tu donación de 15€ y ayúdanos a seguir avanzando 

Fundación AHUCE  es una entidad estatal que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias. Entre sus objetivos se encuentra mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, asi como fomentar la INVESTIGACIÓN multidisciplinar de la patología. 

La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las  enfermedades raras. Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica y actualmente incurable.

La Osteogénesis imperfecta se debe a una mutación genética que en la mayoría de los casos provoca la disminución en la calidad y en la cantidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad.

La principal característica de las personas afectadas de OI es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dolor crónico, anomalias cardiacas, pulmonares, auditivas, oculares, dentales entre otras. 

Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos. Estas manifestaciones no suelen presentarse simultáneamente en todos los afectados.

La patología se caracteriza por una gran variedad de genotipos y fenotipos, lo cual implica que hay personas con una afectación muy leve y otras gravemente afectadas. 

Desde Fundación AHUCE realizamos dos tipos de actividades: 

- Actividades de atención directa a las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias a través de programas de atención social, sanitaria y educativa.

- Promoción y financiación de la investigación de la patología. 

Lo recaudado a través de los retos de MI GRANO DE ARENA irá destinado a la investigación de la patologia. 

 

 

 

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Comments (16)

Rafael

30 days ago

Gracias Alfonso por ayudarnos

M Carmen

30 days ago

Enhorabuena y muchas gracias por todo.

TERESA

64 days ago

ENDEVANT. ADELANTE

Alejandro

64 days ago

Donativo

Ángel

64 days ago

A por otros 15 años más

Maria Pilar

64 days ago

Gracias por vuestro trabajo!!

ELADIO

65 days ago

FELICIDADES , A POR MUCHOS MÁS 💪🏻💛 ELADIO y SONIA

Natalia

65 days ago

Por Mónica

Lourdes

65 days ago

Cada euros nos acerca mas a la investigación

ANNA BECERRA

65 days ago

FELICIDADES

Vanesa

65 days ago

A por otros 15 como mínimo!!

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