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Zurich Marató Barcelona 2024 por la ataxia telangiectasia

Correremos empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara que todavía no tiene cuidado ni tratamiento. Nos ayudas?

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Sergi Blanc
Àngel Prat, Fran. J. González, Sergi Blanc

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Discapacidad física Jóvenes Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 4 Feb 2024

Somos Àngel, Fran y Sergi, corredores de Girona y Barcelona, y vamos a correr en el Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con la asociación Aefat, empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento.

Es una experiencia deportiva inclusiva y solidaria, muy motivadora y positiva para ellos, y nos encantaría que nos apoyarais aportando algo para financiar la investigación, y dar esperanza a estos chicos/as y sus familias.

El Equipo Zurich Aefat ya ha participado en más de 25 maratones desde 2017, y nosotros hemos colaborado corriendo en varias.

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por las familias de más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).


La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, una “lotería”, y neurodegenerativa. Provoca una grave discapacidad física progresiva, acorta la esperanza de vida y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Los afectados tienen entre meses y poco más de 30 años. Hacia los 10 años necesitan silla de ruedas.

Si queréis saber en qué consiste la ataxia telangiectasia, podéis ver este vídeo de dos minutos realizado por Aefat, con la participación de niños y jóvenes afectados, familias y asociaciones de todo el mundo: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

Tienen el problema de las enfermedades muy minoritarias, que casi no hay interés público o privado, y apenas se destinan fondos o ayudas porque hay pocos afectados. Ellos y ellas son grandes luchadores.

Nosotros seremos sus piernas en esta aventura. ¿Nos ayudas a ayudarles? ¡Muchas gracias! Moltes gràcies!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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Manuel

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Comments (6)

Manuel

39 days ago

Vamos equipo!

Luis

58 days ago

Felicidades por el esfuerzo y la implicación

Pompas

67 days ago

Alfonso

Guillermo

67 days ago

Anonimoprejubilat

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