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TRANSPYR COAST TO COAST
Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Caracterizada por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio
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Mi nombre es Damián Aragon. Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman.
Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras.
La enfermedad no tiene cura y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias.
Aitana acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación sensorial, hidroterapia, equinoterapia y logopeda. El próximo año voy a realizar la TRANSPYR como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad, además de dar a conocer el Síndrome de Angelman. Así que todo lo que consiga recaudar irá destinado en su totalidad a la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos. Esta prueba está considerada como una de las 10 pruebas más duras del mundo del Mountain Bike, para ello se recorren un total de 800 kilómetros y se ascienden casi 20.000 metros donde el principal reto es alcanzar el Mar Cantábrico partiendo del Mar Mediterráneo en 7 etapas consecutivas. Con salida en la población de Roses y llegada a Hondarribia se sumerge en los distintos valles, pueblos y culturas de la vertiente sur de los Pirineos, cruzando y uniendo Catalunya, Aragón, Navarra y Euskadi. Así que os animo a todos a que me ayudeis a recaudar lo máximo posible, que entre todos podemos conseguirlo!!! #InvestigacionEsVida
Realizamos Proyectos Solidarios para recaudar y enviar fondos a la investigación del Síndrome de Angelman que lleva a cabo la FAST en Estados Unidos
Donators (26)
Eduardo
50€
2,151 days ago
Mahoney
30€
2,151 days ago
Anonymous
50€
2,154 days ago
Anonymous
50€
2,167 days ago
Luis San Hipolito Bermejo
30€
2,172 days ago
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2,226 days ago
Óscar
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2,229 days ago
Eva
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2,234 days ago
ismaball
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2,237 days ago
José Luis
10€
2,237 days ago
Anonymous
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2,237 days ago
dmanu.chaos
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2,238 days ago
Joaquín
10€
2,238 days ago
Javier García
20€
2,238 days ago
angel
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2,238 days ago
Montse
10€
2,238 days ago
José Ramón
30€
2,238 days ago
Anonymous
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2,238 days ago
Julian
30€
2,238 days ago
Michael Zeppelin
20€
2,238 days ago
Anonymous
10€
2,238 days ago
Anonymous
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2,238 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,238 days ago
Donato
Hidden donation
2,238 days ago
Ricardo Y
Hidden donation
2,238 days ago
Rbmon
20€
2,238 days ago
Comments (14)
Eduardo
Ánimo, acabo de hacer la Transpyr también. Te deseo lo mejor.
Luis San Hipolito Bermejo
Mucha suerte Damian!!
ismaball
Muchísimo ánimo y no dejéis de luchar.
Joaquín
Un besote para Aitana!
Javier García
Mucho ánimo. Un fuerte abrazo.
Julian
Mucha suerte
Michael Zeppelin
Fuerza, suerte y mucho ánimo.
Donato
! Mucha suertey ánimo!
Rbmon
Mucha fuerza y animo. Un abrazo