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TRANSPYR COAST TO COAST

Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. Caracterizada por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio

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Salud

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Published: 26 Nov 2018

 

Mi nombre es Damián Aragon. Soy papá de una niña de 5 años, Aitana, que cuando tenía 15 meses le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. 
Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras.
La enfermedad no tiene cura y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias.
Aitana acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación sensorial, hidroterapia, equinoterapia y logopeda. El próximo año voy a realizar la TRANSPYR como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad, además de dar a conocer el Síndrome de Angelman. Así que todo lo que consiga recaudar irá destinado en su totalidad a la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos. Esta prueba está considerada como una de las 10 pruebas más duras del mundo del Mountain Bike, para ello se recorren un total de 800 kilómetros y se ascienden casi 20.000 metros donde el principal reto es alcanzar el Mar Cantábrico partiendo del Mar Mediterráneo en 7 etapas consecutivas. Con salida en la población de Roses y llegada a Hondarribia se sumerge en los distintos valles, pueblos y culturas de la vertiente sur de los Pirineos, cruzando y uniendo Catalunya, Aragón, Navarra y Euskadi. Así que os animo a todos a que me ayudeis a recaudar lo máximo posible, que entre todos podemos conseguirlo!!! #InvestigacionEsVida

Realizamos Proyectos Solidarios para recaudar y enviar fondos a la investigación del Síndrome de Angelman que lleva a cabo la FAST en Estados Unidos

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Eduardo

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Rbmon

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Comments (14)

Eduardo

851 days ago

Ánimo, acabo de hacer la Transpyr también. Te deseo lo mejor.

Mucha suerte Damian!!

Muchísimo ánimo y no dejéis de luchar.

Un besote para Aitana!

Mucho ánimo. Un fuerte abrazo.

Julian

938 days ago

Mucha suerte

Fuerza, suerte y mucho ánimo.

Donato

938 days ago

! Mucha suertey ánimo!

Rbmon

938 days ago

Mucha fuerza y animo. Un abrazo

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