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Teatro solidario -ayudanos en la investigaci??n de la hemiplejia alternante

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Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Published: 14 Nov 2012

INFORMACI??N DE INTERES: ACTO: OBRA DE TEATRO SOLIDARIA EL GRUPO DE TEATRO SANTIAGO RUSI??OL PRESENTA: "CUATRO CORAZONES CON FRENO Y MARCHA ATRÁS " DE ENRIQUE JARDIEL PONCELA. DIRECCI??N: CERCLE CATALÁ DE MADRID PLAZA ESPA??A , 6 -1º PLANTA FILA CERO La recaudación de la representación es benéfica y va destinada en su totalidad a LA INVESTIGACI??N DE LA HEMIPLEJIA ALTERNANTE. Para todos aquellos que desearían acompañarnos, pero no puedan asistir, existe la posibilidad de que colaboréis haciendo una donación a la FILA 0 del Teatro Solidario Pueden dar un donativo al número de CC siguiente: 2038 1036 82 6000362410 de Caja Madrid o 2100 0075 15 0200199534 de La Caixa con la referencia FILA 0 O entrando directamente en www.migranodearena.org Para donaciones internacionales: IBAN: ES70 2100 0075 1502 0019 9534 BIC (SWIFT) de La Caixa: CAIXESBBXXX La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante (AESHA), es una asociación sin ánimo de lucro que opera en el territorio español, colaborando con otras asociaciones internacionales y en la que distintas familias españolas con hijos afectos de la enfermedad se han unido para conseguir unos objetivos comunes: ???mejorar su futuro y su calidad de vida???

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donators (107)

Eusebio

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4,399 days ago

Eusebio

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Albert

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Raquel

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Raquel

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LORENZO

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FRANCISCO

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rafa

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Víctor

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RICARD

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yolanda

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Juan

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Cecilia

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Jesús

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irene

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Jordi

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JOSE

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Enric

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Marcello

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Rosana

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MARTA

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Juan Miguel

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Anonymous

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Comments (48)

Eusebio

4,399 days ago

Donación entregada por compañeros de trabajo de Eusebio. Cantera Silleda.

Eusebio

4,402 days ago

Donación entregada por compañeros de trabajo de Eusebio. Planta Silleda

Albert

4,404 days ago

Avancem cap a una cura. Moltes gràcies a tots per ajudar-nos a superar la fita dels 3000 euros

Raquel

4,410 days ago

Va por Ivan, y por todos vosotros, animo, que lo vamos a conseguir.

Jose Luis

4,411 days ago

Mi mujer Paloma y yo nos gustaría contribuir con esta aportación. Mucho ánimo a las familias y en particular a Javier en Palencia.

Elisabet

4,419 days ago

DESEO QUE ENCONTR??IS PRONTO UNA CURA PARA RAQUEL.
ELI & TOLO

LORENZO

4,433 days ago

ANIMO!!!

FRANCISCO

4,434 days ago

Fuerza y mucho animo

rafa

4,435 days ago

Ánimo

Víctor

4,436 days ago

Víctor, Imma i Arià...ànims que ja falta menys!!

RICARD

4,446 days ago

Que la recerca doni els seus fruits. Molta sort! Ricard, Nuri, Laura, Vidal i iaia.

Cecilia

4,450 days ago

Perquè pugueu seguir avançant!

irene

4,452 days ago

MOLTS ??NIMS I FOR??A!!!!

JOSE

4,452 days ago

ANIMO!!! LA VIDA DE UN HIJO NO TIENE PRECIO.

Enric

4,452 days ago

Molta Sort...

Marcello

4,453 days ago

Os deseo mucha suerte

Rosana

4,453 days ago

Ánimos!

MARTA

4,453 days ago

Suerte y que cada granito os de fuerzas para seguir luchando. Un saludo:

Marta

Juan Miguel

4,453 days ago

Molta bona sort, especialment per la Raquel i l\'Albert

jesus

4,453 days ago

feliz navidad y suerte

Fernando

4,453 days ago

Mucho ánimo y esperanza a todos, pero en especial a Albert y Raquel

Jorge

4,454 days ago

Endavant

MARTA

4,454 days ago

Molta sort

Azucena

4,454 days ago

Mucha suerte!

ESTHER

4,454 days ago

MUCHOS ÁNIMOS Y ADELNATE!!

Josep

4,454 days ago

Molta sort i ànims!

Aleix

4,458 days ago

Molta sort en la investigació!!! una abraçada

Mercè

4,458 days ago

ànims i molta sort en la investigació

Fina

4,459 days ago

Esperem que entre tots es solucioni

Enric

4,459 days ago

Us desitjo molts ànims. Entre tots i totes acabarem de vèncer aquesta dura malaltia de la Raquel!.

Mª Angels

4,460 days ago

De l´Angels i en Toni, molta sort !

clara, frasco i emma

4,460 days ago

Un petó a la familia

David

4,462 days ago

Fila 0

Anims!!!

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