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TABLETS para el SÍNDROME de RENU
Ayúdanos a mejorar la comunicación de los niños y niñas con síndrome de Renu.
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Una de las características de los niños y niñas con síndrome de Renu es la ausencia de habla. La mayor parte de ellos tienen mucha intención comunicativa, pero su cerebro no se ha desarrollado para poder hacerlo con lenguaje oral. Aunque muchas veces intentan hacerse entender con gestos y signos, la realidad es que sin palabras la comunicación es muy limitada y puede acabar generando fustración en los niños y el entorno por no comprenderse.
Hoy tenemos la oportunidad de poder ayudar a los niños y niñas Renu a comunicarse mediante una tablet que hace la función de comunicador. A partir de unos pictogramas e imágenes el niño se puede expresar de forma mucho más concreta, y por tanto se siente satisfecho de ver que le entienden.
El correcto uso del comunicador requiere la intervención de un logopeda que mediante sesiones modula como comunicar.
Os pedimos vuestra ayuda para sufragar el coste de la tablet comunicador para aquellos niños que todavía no la tengan y las sesiones de logopeda para aprender su correcto uso
Muchas gracias por apoyar el proyecto de nuestra pequeña gran familia
Somos un grupo de familias con hijos e hijas diagnosticados con el síndrome ReNU (mutación del gen RNU4-2) que tiene la finalidad de crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua con el objetivo de conseguir una mejora en su calidad de vida.
El Síndrome de ReNU (RNU4-2) es un trastorno del neurodesarrollo genético y poco común, identificado recientemente, que afecta la forma en cómo el cerebro funciona. Es causado por la mutación del gen RNU4-2, que codifica una pequeña porción de ARN esencial para el spliceosoma, un complejo que ayuda a procesar otros genes.
Las afectaciones principales suelen ser:
·Retraso global del desarrollo y discapacidad intelectual.
·Problemas de lenguaje y habla severos, siendo la mayoría de los afectados no verbales.
·Hipotonía (tono muscular bajo) y retraso motor.
·Microcefalia ( cabeza más pequeña de lo normal) y talla baja.
·También pueden presentar epilepsia, problemas de visión (estrabismo, miopía), entre otros síntomas.
Nuestra asociación tiene como finalidad crear un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. Perseguimos el objetivo de conseguir una mejora en la calidad de vida de los niños y la de sus familias, desde su infancia y hasta su vejez. A día de hoy no hay tratamiento que cure la afectación, así que esta mejora se consigue con terapias diversas y de larga duración, con el alto coste económico que esto supone para las familias.
Colabora con nosotros para que ningún niño Renu tenga que renunciar a logopedia, fisioterapia, musicoterapia, ... y tantas otras actividades que pueden marcar la diferencia sobre el futuro que podrán vivir.
Muchas gracias por apoyar el proyecto de nuestra pequeña gran familia
Donators (17)
Jennifer
20€
17 days ago
Laura
238€
21 days ago
María Dolores
35€
21 days ago
Jose manuel
200€
36 days ago
Noemí
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52 days ago
Milagros
35€
56 days ago
Jose Luis chorro
50€
56 days ago
Sandra Montoro
35€
56 days ago
Jose Luis chorro
50€
56 days ago
Pepita
50€
57 days ago
Mayte
50€
57 days ago
Rosalina
50€
57 days ago
Ana
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63 days ago
Ruth
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63 days ago
Azucena
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64 days ago
Begoña López Esmorís
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65 days ago
Anna
96€
65 days ago
Comments (3)
Laura
Recaudación papanoelada Baza
Jose manuel
Ánimo desde Asturias
Azucena
Espero que consigáis el objetivo!!!