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SABES QUÉ SIGNIFICA TENER UNA ENFERMEDAD RARA o POCO FRECUENTE?

Con el deporte, con este reto, os pido que colaboréis conmigo para apoyar a todas esas personas que sufren de una manera u otra las enfermedades raras o poco frecuentes. AYÚDANOS a conseguir nuestro reto solidario!!

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Discapacidad mental Salud Deporte inclusivo

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Published: 22 Aug 2019

Las enfermedades raras  (ER)  o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Menos de 5 de cada 10.000 habitantes la tienen. Existen acerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes según la OMS. Hoy existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento. El principal problema al que se enfrentan las personas con Enfermedades  Poco Frecuentes des del primer momento es el diagnóstico. La ausencia de diagnóstico se deriva en múltiples causas. Las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, dificultad de acceso a información necesaria y localización de profesionales o centros especializados. Todo ello provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a la familia. De hecho el 42.68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.

La asociación MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN es una iniciativa solidaria, conducida 100% por voluntarios, que nace con el objetivo de dar a conocer las Enfermedades Raras o Minoritarias para que, desde el conocimiento, la población pueda entender, apoyar y ayudar a los afectados de estas patologías. Da a conocer que son las Enfermedades Raras o Minoritarias .Impulsa y anima a practicar deporte a todos y en especial a las personas con discapacidades, como terapias de superación y autonomía personal. Recauda fondos mediante donativos para destinarlos a la investigación de Enfermedades Raras y de todas aquellas que precisen de investigación para su curación.

Por este motivo mi granito de arena se centra en apoyar a esta asociación que ayuda con sus valores a difundir y dar a conocer mediante el deporte que son las Enfermedades Raras o Minoritarias y también recauda fondos mediante donativos para destinarlos a investigación. 

MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN! AYÚDANOS A CONSEGUIR  NUESTRO RETO SOLIDARIO!!! Con una pequeña cantidad ya nos ayudas! Puedes donar desde 3€-5€-10€-20€. Gracias 

Asociación sin animo de lucro creada con el fin de dar a conocer que y cuales son las Enfermedades Raras o Minoritarias, dar soporte a los afectados de estas enfermedades y a personas con disCapacidades, recaudar fondos para destinarlos a la investigación y a la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias y/o personas con disCapacidad.

Para conseguir estas finalidades realizamos campañas de difusión, charlas escolares de conocimiento del mundo de la disCapacidad y las enfermedades minoritarias, actividades deportivas, ludicas y sociales.

 

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Comments (15)

Ànims!!!

Jordi

687 days ago

Ànims!!

Jose

689 days ago

Adelante!!!!!

Yusti

689 days ago

Gran iniciativa !!!!! Grans persones !!!!!

Felicitats per la iniciativa!

Molt bona iniciativa Àngels!!!

Gloria

691 days ago

Mucho ánimo!!!

Albert

691 days ago

Gran Iniciativa!

Alicia

691 days ago

Muchas gracias por vuestro esfuerzo!! Sois muy grandes!!!

Maribel

691 days ago

Gran inciativa!!

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