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Roses for Ollie

Rosas solidarias para la investigación de una enfermedad ultra-rara. En los últimos 2 años hemos recaudado más de 15.000 € con nuestras rosas solidarias y hemos podido colaborar en varios proyectos de investigación internacional.

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 19 Apr 2019

Este es el tercer año que los padres, familia, amigos y tutores de Ollie hacen rosas solidarios para Sant Jordi en beneficio de AESHA para recaudar fondos para la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Cada rosa está hecha a mano y con mucho amor.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia es un trastorno neurológico severo e incurable que afecta a uno en cada millón de niños. Ollie es uno de 20 casos en España y 1000 en el mundo.

Actualmente no hay cura ni tratamiento para aliviar el dolor que provocan los episodios que pueden durar desde minutos a días y aparecer en cualquier momento. La investigación es nuestra esperanza para encontrar una cura. 

Este año, todo el dinero recaudado con la venta de nuestras rosas se destinará al proyecto novedoso de terapia génica para la Hemiplejia Alternante.

El martes 23 de abril encontraréis las rosas en Barcelona en la Avenida Mistral (entre las calles Rocafort y Calabria) y también delante de la Escola Pía de Sant Antoni en la Ronda Sant Pau, ambos en el barrio de San Antonio de Barcelona

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donators (4)

Anonymous

900€

907 days ago

Mariola

10€

908 days ago

Anonymous

15€

910 days ago

Antonella

20€

914 days ago

Comments (3)

Mariola

908 days ago

A big hug

Feliz Sant Jordi ??

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