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Programa de Intervención en Mindfulness familiar en niños con NF1

Programa de Mindfulness para ninos con NF1 y sus padres, diseñado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, para mejorar su calidad de vida y su futuro.

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 27 Mar 2018

Los niños con NF1 y sus padres y hermanos están expuestos a un fuerte estrés debido a la incertidumbre de esta enfermedad rara que provoca tumores descontrolados por todos los nervios del cuerpo y cerebro, así como varios problemas neurológicos (TDHA, TEA, retraso en el lenguaje y aprendizaje, etc).

El Hospital SJD, referente para los niños con esta enfermedad, ha diseñado un programa de Mindfulness para ayudar a estas familias, ya que los fármacos no siempre son efectivos o a la larga dejan de serlo.

ACNEFI quiere aportar su grano de arena para mejorar el día a día de estos niños, que ya bastante tienen con todo lo que conlleva la enfermedad (dolor, visitas continuas a los diferentes especialistas, problemas de integración en la escuela,...) y para eso necesitamos la ayuda de todos. Cualquier donativo, por pequeño que sea, será bienvenido.

¡Muchas gracias a tod@os!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (19)

Carles

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2,626 days ago

Anna

10€

2,631 days ago

Maria jesus

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2,637 days ago

Bea

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2,638 days ago

Asociación Fomento investigación Neurofibromatosis

1.000€

2,638 days ago

Jordi

20€

2,668 days ago

María Eugenia

30€

2,669 days ago

Monica

5€

2,670 days ago

Josep

100€

2,674 days ago

Joana

30€

2,676 days ago

Elena

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2,677 days ago

Eulàlia

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Raul

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María Isabel

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MPilar

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Anna

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Natalie

30€

2,678 days ago

Verónica

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2,678 days ago

Anonymous

50€

2,684 days ago

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Comments (10)

Carles

2,626 days ago

Taps solidaris recollits a Manlleu

Anna

2,631 days ago

Samarreta solidària

Asociación Fomento investigación Neurofibromatosis

2,638 days ago

Desde la Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis, queremos ayudar con esta pequeña aportación, ya que va en beneficio de todos los afectados, animo a todos a colaborar en la medida de vuestras posibilidades, como hacemos nosotros, para que esta iniciativa que nos proponen llegue a buen fin. Un saludo

Jordi

2,668 days ago

Poc a poc i granet a granet d arena s aconseguiran els objectius

Raul

2,677 days ago

Entre tots ho aconseguirem. Ànim

María Isabel

2,677 days ago

Sempre endavant. ❤

MPilar

2,677 days ago

Som-hi!!!!!

Anna

2,678 days ago

Som-hi!! #EndNF

Verónica

2,678 days ago

Alma quiere colaborar con su propio dinero

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