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Por una sangre de calidad!

El objetivo es la búsqueda de recursos económicos para la financiación de la investigación de una enfermedad de la sangre, que en la actualidad no tiene curación y que obliga a los afectados a vivir con continuas transfusiones sanguíneas.

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 21 Sep 2019

La Anémia de Blackfan Diamond es una patología provocada por la formación incorrecta de la sangre. La malformación de algunos genes provocan que los glóbulos rojos de la sangre no se formen correctamente y no puedan desarrollar su función natural, llevando a los pacientes que la sufran a vivir en un estado de anemia constante. Hay diferentes genes que su alteración provocan esta enfermedad. Esta diversidad, hace que la enfermedad afecte de diferentes formas a cada paciente haciendo más difícil la búsqueda total de la curación. Según el gen afectado cada paciente tolera los diferentes tratamientos de forma desigual.  A día de hoy la única forma de curación es el transplante de médula ósea. 

Somos una asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave,
(casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.

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Susana

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Comments (46)

Jose

1,040 days ago

Por mi nieto Biel

Virginia

1,040 days ago

Lo vamos a conseguir!!!

Gracias a las madres y padres del cole de mi hija..

Rakel

1,041 days ago

Mucho animo¡¡¡

Lidia M.O.

1,043 days ago

Força en la vostra cursa diaria!

Lidia M.O.

1,043 days ago

Toda ayuda suma! Mucha fuerza. Una bombera solidaria nos ha informado de este reto. Seguro q lo conseguiréis

Claudia

1,044 days ago

Mi granito de arena. Suerte

Susana

1,061 days ago

Por nuestro héroe!

Elena Maicas

1,062 days ago

Ánimo!

Claudia

1,062 days ago

Ánimo Lucha de Diamantes!!!
Que podemos con esto y con más!!!

Mireia

1,076 days ago

Por vosotros! castori

Angelica

1,079 days ago

Venga mis súper guerreros a por todas ???

Claudia

1,081 days ago

Ánimo y a ppr todas guerreros y guerreras?

Enrique

1,081 days ago

Gracias por la iniciativa

Muchas gracias por la iniciativa!!

Susana

1,082 days ago

Vamos!

Nieves

1,084 days ago

Vamos luchadores!!!❤

Ana y hector

1,089 days ago

Para Biel!!!!

Laura

1,092 days ago

Laura y Jonatan

David

1,092 days ago

¡¡¡vamos!!!

IRIA&LUCAS

1,093 days ago

IRIA&LUCAS CON SUPER BIEL!!!!??

Sonya

1,093 days ago

Fuerzaaaaaaa!!!

Mara

1,094 days ago

Vamos!!

Charo

1,095 days ago

Vamos a conseguirlo!!!

Virginia

1,100 days ago

Por nuestros guerreros!!!

yo

1,109 days ago

Ánimo a los luchadores y sus familias!

Ernesto

1,109 days ago

Ahí va mi granito!

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