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Por una sangre de calidad!

El objetivo es la búsqueda de recursos económicos para la financiación de la investigación de una enfermedad de la sangre, que en la actualidad no tiene curación y que obliga a los afectados a vivir con continuas transfusiones sanguíneas.

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 21 Sep 2019

La Anémia de Blackfan Diamond es una patología provocada por la formación incorrecta de la sangre. La malformación de algunos genes provocan que los glóbulos rojos de la sangre no se formen correctamente y no puedan desarrollar su función natural, llevando a los pacientes que la sufran a vivir en un estado de anemia constante. Hay diferentes genes que su alteración provocan esta enfermedad. Esta diversidad, hace que la enfermedad afecte de diferentes formas a cada paciente haciendo más difícil la búsqueda total de la curación. Según el gen afectado cada paciente tolera los diferentes tratamientos de forma desigual.  A día de hoy la única forma de curación es el transplante de médula ósea. 

Somos una asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave,
(casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.

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Susana

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757 days ago

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Comments (46)

Jose

736 days ago

Por mi nieto Biel

Lo vamos a conseguir!!!

Gracias a las madres y padres del cole de mi hija..

Rakel

737 days ago

Mucho animo¡¡¡

Força en la vostra cursa diaria!

Toda ayuda suma! Mucha fuerza. Una bombera solidaria nos ha informado de este reto. Seguro q lo conseguiréis

Claudia

741 days ago

Mi granito de arena. Suerte

Susana

757 days ago

Por nuestro héroe!

Ánimo!

Claudia

759 days ago

Ánimo Lucha de Diamantes!!!
Que podemos con esto y con más!!!

Mireia

773 days ago

Por vosotros! castori

Venga mis súper guerreros a por todas ???

Claudia

778 days ago

Ánimo y a ppr todas guerreros y guerreras?

Enrique

778 days ago

Gracias por la iniciativa

Muchas gracias por la iniciativa!!

Susana

778 days ago

Vamos!

Nieves

781 days ago

Vamos luchadores!!!❤

Para Biel!!!!

Laura

788 days ago

Laura y Jonatan

David

789 days ago

¡¡¡vamos!!!

IRIA&LUCAS CON SUPER BIEL!!!!??

Sonya

789 days ago

Fuerzaaaaaaa!!!

Mara

790 days ago

Vamos!!

Charo

792 days ago

Vamos a conseguirlo!!!

Por nuestros guerreros!!!

yo

805 days ago

Ánimo a los luchadores y sus familias!

Ernesto

806 days ago

Ahí va mi granito!

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