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POR UNA NAVIDAD MORADA DRAVET

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Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 29 Nov 2023

Me gustaría que esta Navidad tod@s tuviéramos las mismas oportunidades de disfrutar de este momento tan mágico y especial pero que sin salud deja de brillar de algún modo.

Qué los niñ@s DRAVET y sus familias disfruten del mejor regalo que sus majestades los Reyes Magos les puedan traer... CUMPLIR UN MISMO SUEÑO, UNA MISMA META... LA CURACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD RARA y LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA.

FELIZ MORADA NAVIDAD DRAVET A TOD@S 

Lo que no se investiga, no se conoce.

¿Quiénes somos?

Somos un grupo de padres que ha formado RetoDravet, la plataforma oficial de promoción y difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales.

Junto a nuestros voluntarios, deportistas, colaboradores y patrocinadores, buscamos dar visibilidad social al síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad así como una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados

Objetivo

Nuestro objetivo es seguir dando visiblidad y recaudar fondos.

Visibilidad y fondos, ¿para qué?

Porque pretendemos seguir desarrollando, promoviendo e impulsando proyectos de investigación que permitan desarrollar fármacos y tratamientos útiles en el síndrome de Dravet, con el objetivo de modificar esta grave enfermedad en el menor tiempo posible.

Queremos concienciar y movilizar a la sociedad en general en torno a la investigación y apoyo a las familias con síndrome de Dravet, a la misma vez que queremos apoyar e impulsar directamente proyectos de investigación que puedan llegar a dar con nuevos compuestos para el síndrome de Dravet y enfermedades relacionadas. Queremos fármacos y tratamientos más efectivos y específicos que, además de controlar completamente las crisis epilépticas, consigan mejoras significativas en las disfunciones cognitivas, en las graves alteraciones de conducta y motoras existentes, así como permitan disminuir los altos porcentajes de mortalidad que acompañan a esta enfermedad.

Seguimos a través de la #morada, nuestra camiseta solidaria, difundiendo el síndrome de Dravet y captando fondos para su investigación.

¡¡¡Únete tú también a nuestro equipo solidario haciéndote con tu camiseta #morada en nuestra tienda online solidaria shop.retodravet.com!!!

Donators (1)

Cristina

200€

126 days ago

Comments (1)

Hola Rodrigo! Gracias por ayudar a los demás. Soy Mario tu alumno

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