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NO VER NO IMPIDE SOÑAR
La visualización de las afecciones de la retina.
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Mi nombre es David Mediavilla y tengo retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de la retina que me ha conducido a perder gran parte de mi visión y, en la actualidad, no tiene cura. Esto me imposibilita hacer muchas cosas que para otras personas son parte de su día a día. Pero que me cueste ver no me impide soñar. Este año me he propuesto como reto, a pesar de mi discapacidad, llegar a la meta de una de las carreras de montaña más importantes y exigentes del mundo: la OCC del UTMB con un recorrido de 55kms y una ascensión de 3500m. Quiero que este reto sirva para concienciar al mundo que existen enfermedades raras que hacen nuestra vida mucho más difícil, pero no nos impide seguir soñando. Y, de paso, poner mi grano de arena para apoyar proyectos de investigación sobre mi enfermedad y otras enfermedades raras oculares a través de las asociaciones Begisare. ¡Anímate y colabora con el reto del Mont-Blanc y la investigación de las enfermedades raras oculares!
RETINA ARABA BEGISARE se fundó el día 27 de junio de 2017, como asociación sin ánimo de lucro y se encuentra inscrita en el Registro General de Asociaciones del Gobierno Vasco con el número AS/A/21108/2017.
Los fines de la asociación son, de conformidad sus estatutos sociales, Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina y otras afecciones que causen discapacidad visual, Trabajando los siguientes ámbitos:
- Dar apoyo y conducir a recursos que sirvan para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual, en general, y por distrofias hereditarias de la retina, en particular.
- Mantener a las personas afectadas y a su entorno informadas de los avances médico-científicos y tecnológicos.
- Realización de actividades socioculturales para las personas asociadas y su entorno cercano.
- Estrechar relaciones con asociaciones o entidades análogas.
- Informar y sensibilizar a la población sobre la existencia de las patologías que causan baja visión, en general, y las distrofias hereditarias de la retina, en particular.
- Colaboración recíproca con oftalmólogos/as, genetistas, científicos/as, equipos de investigación y demás profesionales que trabajan sobre las distrofias retinianas.
- Apoyar la investigación.
La mayor parte de las actividades que realiza la asociación tiene un colectivo muy amplio e indeterminado de personas beneficiarias, por cuanto la divulgación de las distrofias hereditarias de la retina y la baja visión, sus problemáticas, sus necesidades, los avances que se están obteniendo, los recursos que se disponen, etcétera, son acciones que benefician a todo tipo de personas afectadas, familiares, etcétera, sean o no sean socias.
Nuestro camino, nuestro labor y nuestra supervivencia, depende de los recursos económicos que podamos conseguir a través de donaciones altruistas que posibiliten la atención y la integración social de nuestro colectivo, más allá de las limitaciones que la discapacidad nos impone; por lo que tu ayuda es imprescindible para seguir trabajado por una sociedad totalmente inclusiva.
Comments (3)
DAVID
mucha suerte y animo con ese pedazo de reto.