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NAT & NOR celebran su Mallo’s Eggs Hunt ayudando a Proyecto Alpha y a sus afectados.

Nos complace compartir y abrir nuestro primer reto solidario el cual nace de una fiesta que organizan unos buenos amigos y que vamos a celebrar este fin de semana.

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Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Published: 24 Apr 2019

Tras esta buena iniciativa y en vez de recibir obsequios de los asistentes, prefieren que tengáis la opción de colaborar ayudando a la asociación que representa los afectados de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

Sin fijar un objetivo dentro del reto, tu granito de arena se destinará a ayudar a conseguir los objetivos de la Asociación Proyecto Alpha.

¿Qué es Proyecto Alpha?  

Proyecto Alpha es una asociación española sin ánimo de lucro creada para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo Sarcoglicano Tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta

Objetivos

Sensibilizar y dar a conocer la enfermedad de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos en España.

* Crear un registro

Crear un Registro en España para agrupar a los afectados por distrofia muscular de cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

* Crear una guía

Crear una guía informativa para ayudar a los afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

* Obtener recursos

Obtener Recursos para financiar la investigación, así como buscar ayudas rehabilitadoras que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

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Anonymous

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1,204 days ago

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José Luis

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Cris y miguel

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Comments (5)

José Luis

1,206 days ago

También somos padres de 3 niños y os enviamos muchos ánimos y buenos deseos. Bel y Pepe.

Familia

1,207 days ago

Nuestra pequeña ayuda para una gran causa! Familia Mallo

Cris Jiménez

1,207 days ago

Granito a granito...a por ello! ?

Pronto llegarán buenas noticias...Jessica y Oriol.

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