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#marcaleungolaDuchenne
GOLES PARA CURAR LA ENFERMEDAD DE SU AMIGO Es Raúl Marcos,tiene 9 años y recauda fondos para la investigación de la enfermedad de su amigo Alejandro con sus goles.
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Me llamo Raúl Marcos, tengo 9 años.
Me encanta jugar al fútbol, pero sobre todo soy amigo de Alejandro Gutierrez: enfermo de Duchenne.
Siempre he participado en actos benéficos para recaudar fondos para la investigación de La Distrofia Muscular Degenerativa de Duchenne y Becker y en eventos para concienciar. Hace unos meses supe que mi amigo tiene esta enfermedad; leyendo el periódico descubrí que dentro de unos años su silla de ruedas será nuestra compañera de aventuras, aunque lo peor fue descubrir que la esperanza de vida de estos enfermos está en unos 30 años.
Actualmente solo hay terapias y tratamientos que retrasan el avance de la enfermedad.
Aún no hay cura, pero se investiga y se trabaja duro para que llegue pronto!
Esta temporada donaré 2 euros por cada tanto que anote, y 0,50 euros por cada pase de gol.
El 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, me propuse marcar el gol más importante de mi vida a Duchenne.
¿Y tú? ¿Me ayudas a marcar un gol a Duchenne?"
Así se presentaba Raúl en su vídeo, campaña de concienciación el día de las enfermedades raras de la Asociación Duchenne Parent Project España, desde entonces y siguiendo su voluntad, iniciamos el movimiento #marcaleungoladuchenne en redes sociales en el que están participando muchas personas y del que se hacen eco día tras día diversos medios de comunicación.
A TODOS queremos mostraros nuestro agradecimiento y haceros llegar #elretodeRaul :
Raúl quiere llegar más lejos, quiere más difusión para buscar más ayuda en toda España y fuera de ella. Quiere pediros vuestra ayuda y colaboración para cumplir #elsueñodeRaul, de aquí al 30 de Junio se ha propuesto recaudar 3.000 euros con vuestra colaboración y ayuda:
-Ayuda para la creación de nuevos eventos como torneos de fútbol siguiendo la iniciativa #marcaleungoladuchenne, cualquier tipo de evento deportivo o de cualquier otra índole con el que recaudar fondos siguiendo su iniciativa.
-Colaboración con vuestras aportaciones personales, ya sea por los goles de Raúl (de los que estaréis informados en nuestras redes sociales) de los vuestros propios o de vuestros hijos, de los de tu equipo, aportaciones individuales o de cualquier tipo: grupos de amigos, familias, compañeros de oficina o de trabajo, peñas, entidades deportivas...
Por Alejandro y Raúl, y por todos los afectados de Duchenne&Becker (1 de cada 3.500 nacidos en el mundo).
Por un mundo sin Duchenne&Becker!!!
#porellos #elsueñoderaul #elretoderaul #marcaleungolaDuchenne
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Míguel
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3,042 days ago
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Raquel
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carmen maria
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Karina
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Alejandra
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3,112 days ago
Raquel
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3,112 days ago
Comments (66)
Míguel
La narración de los goles en RPA de los últimos meses.
Raquel
Aportación de la Alacena de Alejandra
Raquel
Importe de corte de pelo de Raúl el 22/6/18.Contribución de Peluquería Galanes
MARIBEL
Mi grano de arena de la comunión. Ánimo Raúl y Alejandro. DAVID
Mary Paz
Goles de ALEJANDRO en el Torneo Solidario #marcaleungoladuchenne
Raquel
Recaudación de consumiciones en barra torneo #marcaleungoladuchenne
Raquel
Recaudación entradas y rifas torneo de fútbol #marcaleungoladuchenne
Cecilia
Sois enormes. Ojalá entre todos se consiga! Mucho ánimo!!
Tomás
Ánimo y fuerza!
Raquel
Goles por euros de Raul, última jornada de liga
René
Raúl va fichate el Sporting!!!!
Diego
Animo campeones, sois muy muy grandes!!!
Alejandra
Victoria del prebenjamín D del Canillas de nuevo!
Raquel
Gol y 3 pases de Raúl de los días 12 y 19 de Mayo
Raquel
Donativo de Manu, Panaderia la Tienda De Marga, en Colloto.Oviedo
Sergio
Chicos, buena suerte son unos cracks!
Alberto Germán
Mucho ánimo
David
Escuché tu entrevista en la radio,en el transistor y me pare genial,muy muy bueno a tu edad hacer estas cosas por un amigo,orgullosos tienen que estar tus padres y los padres de tu amigo,a tenerte como amigo,animo,yo trabajo en un hospital e intentaré pasar este reto para que puedas recaudar más dinero a la investigación,un abrazo
Arancha
Entre tidis lo vamos a conseguir!! Adelante Alejandro!!! Muy afortunado por tener a Raúl.
Fernando
Animos valientes
José gregorio
Mucha suerte y bendiciones
Vanesa
Paradas echas por David Vallina de la Peña berima este fin de semana
Raquel
Recaudacion en concepto de fotos del torneo Oviedo Cup en nombre del Club atlético de Lugones y su fotógrafo Jose Luis
Raquel
Primera retirada de recaudación de la HUCHA del Bar de las INSTALACIONES DEPORTIVAS DEL ATLÉTICO DE LUGONES
Raquel
#golesporeuros de la ultima jornada de liga de Raúl y sus compañeros de equipo
Vanesa
Paradas echas por David Vallina de la Peña berima este fin de semana
Raquel
Recaudacion de Bea y Celso en el bar Medieval
carmen maria
Vamos chicos que lo conseguimos
Vanesa
Paradas echas por David Vallina de la Peña berima este fin de semana.
Karina
Espero que mi hijo pueda contar con un amigo como tú y así su camino sea un poco más fácil. Gracias por esta preciosa iniciativa y mucho éxito!!!
Raquel
Paradas de Alex,portero alevin del Grujoan
Raquel
Aportación Bego
Sergio
Mucho ánimo! ?
Raquel
Recaudación de #golesporeuros de esta jornada de Raúl entre sus mecenas y varios de sus compañeros de equipo
Vanesa
Paradas echas por David Vallina de la Peña berima este fin de semana
Mary Paz
Gemma Moraño, Colegio Amor de Dios.
Danet
Es una gran iniciativa para una buena causa! Mi granito de arena?
Dario
Por que un dia se acabe con todas las emfermedades
Monica
Espero poder ayudar con nuestro granito de arena... mucha fuerza y ánimo, preciosa amistad!
Raquel
Coste del corte de pelo de Raul del día 3/4/18 donado por su peluquería Galanes Galan,en Oviedo
esther
Donacion por goles marcados en el torneo solidario de Marines (valencia).
María
Gracias a Raquel, madre de Raúl, he tenido la fortuna de conocer la preciosa historia de amistad de su hijo con Alejandro, pero sobre todo, me ha descubierto la enrome lucha que tantas y tantas familias en su batalla contra el síndrome de Duchenne. Entre todos, grano a grano, debemos colaborar por encontrar una cura. ¡¡Tú también puedes marcarle un gol a Duchenne!!
Vanesa
En concepto de goles parados por David Vallina este fin de semana en la Oviedo Cup.
Raquel
Recaudacion por goles y asistencias de Raúl en OviedoCup’18
Esther
Ánimo Raúl! Eres muy grande y estás moviendo a mucha gente. Enhorabuena y todo mi cariño para tí y para Alejandro. Es muy emotivo todo lo que estáis haciendo. Ojalá le metas muchos goles a Duchenne ?
Marcos
Fuerza y animo!
Obra Social "la Caixa"
¡Enhorabuena Duchenne Parent Project España! Con el premio “La causa del mes“, impulsado por Obra Social ”la Caixa” y migranodearena.org, queremos reconocer y premiar vuestro esfuerzo y vuestra dedicación. Habéis conseguido involucrar un gran número de personas en vuestra causa y ¡esto merece una recompensa!
Raquel
Euros por los goles del Sábado 24/3/18 de Raúl y del equipo de futbol de bejamines más solidario❤️
SILVIA
Raúl nuestra pequeña aportación para conseguir tu reto. Isaac, que es el papá de Alonso, y yo, te damos las gracias infinitas!
Gracias también de parte de Alonso.
Alejandro
Gracias Raúl! Vamos a conseguirlo!