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Maraton solidaria - unidos para ayudar - la media maraton de gando este a??o se hace solidaria con la hemiplejia alternante.

Como ya es habitual desde hace años el próximo 1 de Mayo de 2013 a las 10 h se celebrará en la Base Aérea de Gando la IX Media Maraton Macan. ...

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 8 Mar 2013

Como ya es habitual desde hace años el próximo 1 de Mayo de 2013 a las 10 h se celebrará en la Base Aérea de Gando la IX Media Maraton Macan. LOS BENEFICIOS OBTENIDOS SERÁN DESTINADOS A LA INVESTIGACI??N DE LA HEMIPLEJIA ALTERNANTE Si estas en las Palmas de Gran Canarias ¡¡ VEN A CORRER CON NOSOTROS !! Se recaudará 2 euros por dorsal. esperemos que se animen los 1000 corredores a los que aspiramos y que sean muchos más los dorsales que se vendan por esta causa solidaria. ¡CORRED TAMBIEN LA VOZ! Si no puedes participar pero deseas colaborar económicamente con este reto y con los proyectos de la asociación puedes hacer tu donativo mediante ingreso bancario a las siguientes cuentas. 2038 1036 82 6000362410 de Caja Madrid o 2100 0075 15 0200199534 de La Caixa con la referencia Maraton. O entrando directamente en www.migranodearena.org Para donaciones internacionales: IBAN: ES70 2100 0075 1502 0019 9534 BIC (SWIFT) de La Caixa: CAIXESBBXXX La hemiplejia alternante es una enfermedad rara que afecta a 1 caso entre un millón. Tener una enfermedad rara en una familia supone un gran problema y una gran soledad. El que al lado tengamos gente que puede hacer el camino junto a nosotros nos ayuda a no perder el norte cada día ni la esperanza. La hemiplejia alternante es una patología muy dura, por eso es muy importante obtener recursos para continuar la investigación.

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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Jorge

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Comments (7)

Jorge

3,134 days ago

Animo Raquel y familia!

VIRGINIA

3,135 days ago

Te apoyamos y estamos contigo para que esto salga adelante. Besos

javier

3,143 days ago

Muchos animos Raquel. Un fuerte abrazo para todos.

ENRIQUE

3,144 days ago

Un besito Raquel, a ver si entre muchos poquitos se hace un mucho grande, o al menos que sirva lo que se consiga.
Enrique

Raquel siento no poder colaborar con más, pero bueno si todos ponemos nuestro grano de arena, aunque sea muy pequeñito, conseguiréis un grano mas grande. Muchísima suerte. Besos.

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