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Libros para la Neurofibromatosis

Cuentos para ayudar a entender la enfermedad entre menores y adolescentes

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Educación Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 18 Oct 2022

La Neurofibromatosis es una enfermedad genética e incurable. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan las personas afectadas son múltiples y su evolución muy variable: crecimiento de tumores en casi todo el cuerpo; dificultades de aprendizaje, TDAH y rasgos TEA; discapacidad; marcas visibles en la piel, etc. Se estima que en España hay alrededor de 15.000 pacientes de neurofibromatosis, dos millones y medio en todo el mundo

Los niñ@s afectad@s a menudo no entienden claramente en qué consiste la patología y sus amig@s tampoco. Y es por ello que la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis junto con expertos/as del Hospital Sant Joan de Déu, ha elaborado dos relatos, uno para menores y otro para adolescentes.

Con tu ayuda podremos publicar y difundir estas historias entre menores y jóvenes pacientes; sus amig@s y compañer@s de colegio o instituto; sus familiares….

¡Ayúdanos! ¡Te necesitamos!

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis es la única entidad de ámbito nacional que cuenta con profesionales especializados en esta patología. Contamos con dos psicólogas y un trabajador social con formación específica en Neurofibromatosis (NF) y es ofrecido de manera gratuita independientemente de la edad, sexo, nacionalidad, lugar de residencia o cualquier otra característica. Es por ello por lo que también atendemos consultas del extranjero, principalmente de países de Latinoamérica.

Se ofrecen telefónicamente, presencialmente y online, para poder abordar las necesidades de todos los afectados que lo necesiten, independientemente de su provincia de residencia.

Estos son los servicios especializados gratuitos que la AANF ofrece a los pacientes:

Servicio de atención y orientación de la Neurofibromatosis (SAONF)

 Este servicio es el más demandado por las personas afectadas de NF, sus familiares y otras personas interesadas en la patología. Lleva en funcionamiento desde 1997, cuando nació la Asociación y ha ido profesionalizándose con el paso de los años.

Está coordinado por un Trabajador Social especializado en la patología. Y supone la primera toma de contacto con la patología, desde él se atienden todas las consultas y se ofrece orientación sobre todas las dudas relacionadas con la NF: asesoramiento sobre las características de la enfermedad, así como sus principales complicaciones y síntomas; orientación al enfermo y familiares e información sobre profesionales con experiencia, aumentando la sensación de control de la enfermedad y ayudándoles para manejar las emociones asociadas al diagnóstico de una enfermedad rara, etc.

Servicio de intervención psicológica de la Neurofibromatosis (SIPNF)

 El Servicio de Intervención psicológica se puso en marcha hace más de 20 años para dar respuesta a los afectados en su necesidad de encontrar apoyo psicológico especializado en la enfermedad.

Realizamos terapia psicológica individual, de pareja y familiar, en función de las necesidades de cada caso, y para todas las edades. Se ofrece tanto presencial como en remoto porque no queremos que la distancia física sea un impedimento para recibir ayuda psicológica especializada.

Asimismo, ofrecemos orientación y asesoramiento a los centros educativos que tienen alumnos con NF; a los Centros Base de Valoración y orientación a personas con discapacidad y a otros recursos psicosociales que trabajan con afectados de neurofibromatosis.

De manera cuatrimestral publicamos artículos de contenido psicosocial en la revista iNFórmate.

Servicio de Orientación Social (SOS)

 Nuestro Trabajador Social, a través de la intervención sistémica y centrada en la persona, ofrece la posibilidad de trabajar las habilidades y recursos personales, generando una red de apoyo que parte de la persona afectada y se extiende por cada dimensión de su vida, implicando a aquellas personas de su entorno que deciden participar en este proceso de mejora.

  • Asesoramiento sobre discapacidad, dependencia e incapacitación
  • Búsqueda de recursos sociales y económicos

También ofrece la posibilidad de orientar a los profesionales de servicios sociales, su sintomatología y cómo puede afectar a la calidad de vida de las personas que acuden a los servicios sociales de zona.

 

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Comments (3)

Mamen

70 days ago

Ojalá esta enfermedad sea más visible a la gente y hagan más investigaciones

Ana

93 days ago

Que buena iniciativa para ayudar a los niños que lo sufren a entenderlo, y también a su entorno a comprenderlos y ayudarlos.

Eva

93 days ago

Bravo por esta iniciativa.

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