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El Sindrome de Rett es una de esas enfermedades catalogadas como "Enfermedades Raras", sin la ayuda suficiente de las administraciones, son las familias la que soportan el apoyo economico a la investigacion y las multiples terapias de sus hijas/os.
La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.
Las 5 Cumbres consiste en realizar la subida a las 4 cumbres más destacadas y relevantes del territorio Nacional y hacer la 5ª y ultima cumbre fuera de España y llevando esta lucha fuera de nuestras fronteras para marcar aun más la palabra épica en este Retto.
Con el objetivo claro de recaudar fondos para cubrir los fines de nuestra Asociación como son: la investigación, la ayuda y mejora de la calidad de vida de nuestras hijas y la visibilidad de esta enfermedad.
Cada metro cuenta como cada minuto en la vida de nuestras hijas.
¡¡¡ Dona los metros con los que quieras ayudarnos y nosotros los subiremos !!!
¡¡¡ Tienes 3355 metros !!!
"Porque Todas las Princesas Merecen un Final Feliz"
Hace algo más de cinco años un grupo de padres formamos esta Asociación sin ánimo de lucro, con el apoyo de miles de personas y con una madrina de excepción, no por ser conocida mundialmente como lo es Sara Baras, sino por el corazón y el amor que procesa a nuestras hijas, hemos podidos dar a conocer el Síndrome de Rett y apoyar con fondos económicos la investigación de esta enfermedad en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, sitio de Investigación referente en España.
La Asociación Princesa Rett financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica. La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.
Hoy Gracias a todos sus voluntarios, familiares y socios de honor como Dani Rovira, Eva González o su madrina Sara Baras han hecho posible que la palabra Esperanza tenga significado para ellos.
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Comments (35)
María del Pilar
Mucho ánimo y muchas gracias por tanto esfuerzo.
Besos de parte de Rocío y familia
Cristina
...mi "granito" de arena desde Valencia...sois muy grandes
Alberto
Te quiero hermano
YOLANDA MARIA
Grande Paco y sus guerrer@s..Porque las princesas merecen un final feliz
ALFONSO
Que grande eres Santi!!!
Desperta Ferro!!!
Francisco
Santi, a darle duro. Grande vuestra lucha
Laura
Ojalá os sirva de mucho. Un abrazo desde Australia.
Carolina
a por otros 10 metros más !! ?
Belén
A por esas 5 cumbres!!!
FRANCISCO
Por mis Princesas Rett, No sólo subiré montañas si hace falta las moveremos!!!?????????
Maria jesus
Animo al equipo!!!!
Eva
Hay que explicar más que el dinero es para investigar un tto que hoy no existe para nuestras princesas y con que equipo se colabora en tal investigación.
Lucía
Vamos guerreros , porque nuestras princesas merecen un final feliz
Francisco
Vamos muchísimo ánimo y seguro que todo va genial.
María del Pilar
Sara y yo estamos contigo Paco y con l@s guerrer@s que te acompañan en este retto, llegará nuestro final feliz.... mucha fuerza y un beso enorme
Puri
Vamos para delante campeónes
Sandra
Animo??
Leticia
Marian......te lo vamos a poner difícil!! Tu compi de buceo ;)
Encarni
Por las princesas y príncipes Rett.
Irene
Os deseo buena suerte en la subida
M°Esperanza
Campeones
David
Un beso enorme para Martina y ojala y siga colaborando mucha más gente con tu buena causa. Un abrazo primo
Candido
Gracias por recordarnos lo importante de la vida... fuerza!!!
maria
Me encanta participar en este reto!! Todo por que las princesas rett tengan un final feliz!!!
Valentin Jonathan
Porque todas las princesas merecen un final feliz, apoya este retto ellas te lo agradecerán!!!! Grandes Guerrer@s!!!
Mar
Mucho ánimo campeones
Juan Carlos
#Yosubocontigoprincesa