Kilómetros únicos (116x70)

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética y degenerativa que provoca la ausencia de una enzima encargada de descomponer material que nuestro cuerpo no necesita y que hace que se acumule en las células.Esta acumulación de toxinas provoca una degeneración grave del sistema nervioso central, deterioro de las habilidades sociales y de adaptación, degenrando finalmente en una muerte precoz de los niños afectados (http://www.stopsanfilippo.org/la-enfermedad/)
La Fundación Stop Sanfilippo (http://www.stopsanfilippo.org/) se encarga de financiar y apoyar los escasos planes de investigación que se ponen en marcha en cualquier parte del mundo, siendo la primera organización de pacientes que ha puesto en marcha un ensayo de terapia génica en nuestro país. Es por esto que necesitan todo nuestro apoyo para continuar con su gran labor, que puedan continuar ayudando a la investigación y los ensayos clínicos que permita finalmente encontrar una cura a esta enfermedad, hoy por hoy mortal.

Esta enfermedad, por su baja incidencia, es considerada rara y por tanto carece de las suficientes ayudas para su investigación. Actualmente, únicamente hay registrados 70 casos en toda España, lo que hace, a estos chicos y chicas, únicos. Por ellos, y por una mayor difusión e investigación, voy a correr los 116 kilómetros del Gran Trail Peñalara el próximo 29 de junio.. Por eso serán, KILÓMETROS ÚNICOS.