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Kilómetros solidarios por la Investigación de Enfermedades Raras y sin Diagnosticar.
Destinado a la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar (AFERD) para la investigación de la Enfermedades Raras. Correré 1000km en un año.
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KILOMETROS SOLIDARIOS POR LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNOSTICAR.
Mi nombre es Eva, me considero una atleta ocasional, una jornalera que adora su jornada, una de tantos románticos que mueren estúpidamente enamorados de su anónima misión deportiva. Mi gran afición siempre ha sido correr, lo hago por salud, para superarme, por mis hijos, por mi pareja, por mi familia, por MI. Y ahora también por ellos.
Durante muchos años lo abandoné por circunstancias de la vida, lo he vuelto a retomar, volver a calzarme las zapatillas, averiguar que no solo se me da bien, si no que además es bueno para mi cuerpo, mi mente y mi alma.
Ponerme los auriculares y desconectar, olvidarme de si el día ha sido bueno o malo estar pendiente exclusivamente de mi, disfrutar el momento, los nervios de la línea de salida, desahogarme pisada tras pisada.
Marcar metas, superar lesiones, cambiar el cómodo sofá por unas zancadas y darme cuenta de que cada día soy más fuerte física y mentalmente, averiguar que en este mundo no hay sueño demasiado grande, ni soñador pequeño.
Correr no es lo más importante del mundo, faltaría más, ni el universo gira alrededor de mis zancadas, llevo un tiempo acomodando mis horarios entorno a mi afición, evadiéndome desde el segundo cero hasta la frontera de mi fatiga, en una distancia que me serena y restablece.
Lucharía una y otra vez por mi derecho a sentir esa velocidad de caracol ( si eso soy) de mis carreras, de mis cambios de ritmo, el oasis de mis recuperaciones, el trote suave por la hierba, tras unas buenas series de 400m que solo yo recordaré.
Correr nunca o casi nunca lleva a unos JJ.OO pero, aviso, ayuda a mantener el equilibrio en este mundo de arenas movedizas.
Para mi es una de las formulas de la felicidad, o sea; muchísimo esfuerzo inútil??, muchísimas decepciones y unos escasos momentos de haber dado lo mejor de mí misma, de estar sintiendo la vida por todos los poros de la piel.
Es gratificante, sentir y que nadie te pueda arrebatar, el olor a tartán, el sonido de la lluvia y la sensación de frio en la cara, el crujido de la pisada, y la ducha reparadora cuando todo vuelve a la calma.
Esta afición con el hecho de conocer a varias personas afectadas por una Enfermedad Rara y conocer de primera mano las necesidades de estas personas, quiero lanzar mi RETO “KILOMETROS SOLIDARIOS POR LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNOSTIVAR” CORRER 1.000KM EN UN AÑO.
Destinado a la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar (AFERD) para la investigación de la Enfermedades Raras.
Valores como la solidaridad, el esfuerzo y la ambición por realizar un reto para mi tan importantes con los siguientes objetivos.
-Impulsar iniciativas de investigación.
-Visibilidad y sensibilización.
Todos ellos enfocados, por supuesto, a mejorar la calidad d vida de los afectados por una Enfermedad Rara y sin Diagnosticar.
Gracias a todas aquellas personas que pongáis vuestro granito de arena, bien sea haciendo difusión de mi reto deportivo “Kilómetros por la investigación de las Enfermedades Raras” o haciendo vuestro donativo.
JUNTOS ENCONTRAREMOS EL CAMINO, Y SI NO LO CREAREMOS,

Las Enfermedades Raras son enfermadas es de baja prevalecencia y un alto nivel de complejidad. Se considera “rara” cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas.
Existen unas 7.000 Enfermedades Raras y se estima que en España hay más de 3 millones de personas afectadas con Enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar.
Pueden afectar a cualquier persona y manifestarse a cualquier edad. Tienen manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra afectada por la misma enfermedad. Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento o bien en todas ellas en su conjunto.
AFERD (Asociacion de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar) nació de la iniciativa de unos padres que lucha día a día con la Enfermedad Rara de su hijo, necesidades que no sólo son sanitarias, sino también educativas, laborales y sociales.
Uno de los fines de AFERD es dar visibilidad a las Enfermedades Raras, acercando a la ciudadanía éstas patologías y las dificultades comunes que conlleva padecerlas no solo por el propio afectado, sino por la familia y el entorno que le rodea, como puede ser el escaso apoyo, momentos de soledad, angustia, incertidumbre sobre el futuro, discriminación, desconocimiento, desinformación....
Como objetivo principal, AFERD quiere fomentar la investigación de las Enfermedades Raras ya que, debido a que afectan a un número tan bajo de pacientes, los laboratorios realizan poca investigación de tratamientos y medicamentos que beneficien a los afectados.
El progreso que se ha realizado para algunas Enfermedades Raras es impresionante, lo que demuestra que no debemos abandonar la lucha sino, por el contrario, continuar y doblar los esfuerzos en investigación y solidaridad social.
GRACIAS a tod@s los que aportéis vuestro “grano de arena” en beneficio de los afectados por una Enfermedad Rara.
GRACIAS POR AYUDARNOS A AYUDAR.
Donators (4)
Anonymous
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2,609 days ago
Anonymous
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2,661 days ago
Longi
10€
2,664 days ago
Anonymous
10€
2,675 days ago
Comments (4)
Longi
Ánimo! La causa lo merece! Todos los retos tienen su dificultad pero tambien una gran recompensa y no solo es económica. Suerte!