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Jornada deportiva solidaria de torrelavega
El pasado 14 de junio se organizó en el municipio cantabro de Torrelavega una Jornada Solidaria, en el pabellón Vicente Tru...
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El pasado 14 de junio se organizó en el municipio cantabro de Torrelavega una Jornada Solidaria, en el pabellón Vicente Trueba y en el parque Manuel Barquín, desde las 10.00 a las 22.00 horas.
Fue una "fiesta multideportiva", en la que ciudadanos y empresas colaboraron para hacer posible una mejor calidad de vida de cuatro niños del municipio afectados por una enfermedad poco frecuente. Entre ellos, está Aron de tres años que padece síndrome de Lowe.
La familia de Arón queremos donar los fondos obtenidos a la Asociación de Síndrome de Lowe de la que formamos parte, con el fin de seguir contribuyendo a la labor que dicha asociación lleva a cabo, tanto de promoción de la investigación biomédica, como en relación con la mejora social de las familias que integran la organización.
Agradecemos a todos los torrelaveguenses su ayuda, solidaridad y apoyo habiendo hecho posible esta jornada solidaria.
La Asociación Síndrome de Lowe de España (ASLE) es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo contribuir al estudio y asistencia de la enfermedad denominada Síndrome de Lowe, el fomento de la investigación sobre la enfermedad y las posibles terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados; así como la posible cura a través de terapias genéticas.
ASLE tiene también como fín dar a conocer a la comunidad los problemas psicológicos y sociales de los enfermos de Síndrome de Lowe, así como la acogida, información y orientación a los familiares de los niños y jóvenes afectados.
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