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Jornada de fútbol por el día de las ataxias Ataxias
El 26 de septiembre, futbol y solidaridad con la AT en club de Madrid
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El 25 de septiembre se conmemora el día mundial de las ataxias, enfermedades raras genéticas y degenerativas.
Desde AEFAT, el sábado 26 en el C.D. Trivema Naval (Trivema Naval) el equipo de cadete preferente, donde juega como portero el hermano de Ángel, uno de nuestros niños afectado, de 9 años.
Fotos con la camiseta, la emoción del fútbol en el arranque de la temporada en un recinto muy agradable con bar y terraza. Y, ante todo, un lugar de información, regalitos y sorpresas por y para AEFAT ♡♡
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
