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Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y Esclerosis Tuberosa (TSC),

Mejorar la calidad de vida y el entorno escolar, social y familiar, de los niños y niñas que padecen enfermedades neurocutáneas como la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y la Esclerosis Tuberosa (TSC).

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 25 May 2018

Las enfermedades neurocutáneas (ENC) son un grupo de enfermedades que se caracterizan por la asociación de trastornos neurológicos y manifestaciones dermatológicas, de expresión muy variable. La mayoría son de origen genético, pudiendo transmitirse de padres a hijos o apareciendo "de nuevo" sin previos antecedentes familiares. Las de mayor frecuencia son la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) que afecta 1 de cada 2500 recién nacidos  y la Esclerosis Tuberosa (TSC), con incidencia de 1 de cada 6000 recién nacidos. Ambos trastornos tienen en común la predisposición al desarrollo de tumores (a nivel de cualquier órgano) y la presencia de diferentes tipos de trastornos del neurodesarrollo-neuropsiquiátricos, generando un gran impacto negativo en la calidad de vida tanto de los pacientes afectos como en la de sus cuidadores.

Son patologías complejas que necesitan una atención integral proporcionada por un equipo multidisciplinar formado por diferentes especialistas con el propósito fundamental de optimizar el diagnóstico, tratamiento, investigación y docencia  de estas ENC prevalentes.

La unidad de enfermedades neurocutáneas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (centro de referencia nacional CSUR desde el año 2015 y miembro de la red europea de unidades de referencia) cuenta con una vasta trayectoria en la atención de estas patologías con más de 400 pacientes en seguimiento con NF1 y más de 90 familias con TSC

En la actualidad los enfermos y familiares de ENC pueden beneficiarse de la atención de los facultativos correspondientes (Onco-hematólogo pediátrico, Neuropediatra, Oftalmólogo y Dermatólogo) muy especializados en el tratamiento de las ENC. Sin embargo las familias no pueden beneficiarse de profesionales no médicos que ofrezcan recursos para mejorar la calidad de vida. Necesitamos ayuda para financiar la incorporación de especialistas que puedan atender estas necesidades concretas y mejorar el entorno y la calidad de vida del paciente/familia. 

Así pues, nuestro primer objetivo es conseguir la financiación para contratar a un especialista en Neuropsicología. Esta figura se encarga de realizar evaluaciones y diagnósticos de trastornos del aprendizaje (dislexia, discalculia, TANV, etc.)., trastornos del neurodesarrollo (TEA, TDAH…), etc. Una vez realizada la evaluación que detalla los puntos fuertes y débiles se encarga de realizar un tratamiento individualizado con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el entorno escolar, social y familiar. Así mismo ofrece pautas de manejo a padres y realiza contacto con escuelas para asesorar a los profesores, realizando una intervención multimodal.

Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas

¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad! 

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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