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400€
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HOLIDAY HEROES 2025 - Investigación de las Deficiencias de Creatina
Campaña navideña para la investigación de las Deficiencias de Creatina
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400€
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Holiday Heroes es la campaña anual de recaudación de fondos de fin de año de la Association Creatine Deficiencies, impulsada por la participación familiar, que recauda los fondos esenciales para financiar la investigación durante el próximo año. Nos alegra mucho que haya decidido participar en la campaña Holiday Heroes de este año. ¡Juntos encontraremos la cura para nuestros hijos!
ACD es una organización sin fines de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT). La misión de ACD es brindar educación para familias y el público general sobre las Deficiencias de Creatina, abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, y promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral. Para más información, visita: creatineinfo.org .
Los Síndromes de Deficiencias de Creatina Cerebral son un grupo de errores congénitos del metabolismo que afectan a la síntesis y al transporte de creatina. La creatina es necesaria para proveer de energía a todas las células del cuerpo y es crucial para el desarrollo del cerebro. Se conocen tres Deficiencias de Creatina: AGAT, CTD y GAMT. Para conocer los síntomas y más sobre cada una visita nuestra página creatineinfo.org/ccds-overview/
La Asociación Española para las Deficiencias de Creatina, adscrita a ACD, colabora activamente con las propuestas de divulgación y captación de fondos para la investigación de la enfermedad que sufren nuestros hijos. www.asociaciondeficitcreatina.es
La misión de AEDC es crear una red de apoyo para las familias afectadas y persigue los mismos objetivos que la asociación norteamericana.
- Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter local como autonómico, en los asuntos de interés común que afecten a las personas con alguna enfermedad asociada al Déficit de Creatina, enfermedades raras o poco frecuentes y a otros grupos interesados por las Enfermedades Raras.
- Potenciar la presencia de la Asociación así como el conocimiento de las enfermedades asociadas al Déficit de Creatina y las Enfermedades Raras ante la sociedad.
- Fortalecer la red asociativa nacional.
- Procurar la consideración de esta enfermedad y las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.
- Fomentar el conocimiento e intercambio entre personas afectadas, asociaciones, profesionales, instituciones implicadas en enfermedades poco frecuentes.
- Reivindicar la normalización de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, así como su plena integración a nivel escolar, laboral y en cualquier ámbito de la vida diaria.
- Promover medidas legislativas a favor de las enfermedades raras.
- Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de las enfermedades poco frecuentes.
- Favorecer el cuidado, asistencia y protección tanto social como asistencial de las personas con enfermedades raras.
- Promover los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes.
- Promover la investigación científica de las enfermedades raras.
- Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con enfermedades raras como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
- Dar publicidad y divulgación de los problemas psicológicos, sociales y de cualquier índole de las personas con enfermedades raras.
- Promover estructuras participativas a nivel regional, nacional e internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de las personas afectadas con enfermedades raras y sus familias.
Donators (1)
ALFONSO
400€
2 days ago
