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GIVING TUESDAY A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN

Giving Tuesday solidario a favor de la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas

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4.635€

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ASOCIACION PROYECTO ALPHA

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ASOCIACION PROYECTO ALPHA

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Published: 27 Nov 2023

History
About the NGO

El Giving Tuesday es el movimiento solidario que surge a raíz del consumismo masivo en las fechas previas a la Navidad. El objetivo de este reto es consolidar que parte de este consumismo se destine a proyectos solidarios como es el caso de la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas por déficits de Sarcoglicanos que Proyecto Alpha está financiando en el Hospital Sant Joan de Déu.

Más información del proyecto:

https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/colabora/noticias/asociacion-proyecto-alpha-colabora-investigacion-distrofia-muscular-cinturas

¡Ayúdanos a que sus músculos no se paren!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.