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GIVING TUESDAY A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN

Giving Tuesday solidario a favor de la Investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas

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155%

Category

Investigación científica Salud Discapacidad física Infancia

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Published: 27 Nov 2023

El Giving Tuesday es el movimiento solidario que surge a raíz del consumismo masivo en las fechas previas a la Navidad. El objetivo de este reto es consolidar que parte de este consumismo se destine a proyectos solidarios como es el caso de la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas por déficits de Sarcoglicanos que Proyecto Alpha está financiando en el Hospital Sant Joan de Déu.

Más información del proyecto: 

https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/colabora/noticias/asociacion-proyecto-alpha-colabora-investigacion-distrofia-muscular-cinturas

¡Ayúdanos a que sus músculos no se paren!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (14)

DIEGO JESUS

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1,016 days ago

Pedro José

200€

1,023 days ago

Anonymous

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1,033 days ago

Eulàlia

200€

1,033 days ago

Xavier

200€

1,033 days ago

Anonymous

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1,035 days ago

BEIJER ECR IBERICA S.L.

2.000€

1,037 days ago

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

442€

1,037 days ago

María Teresa

150€

1,052 days ago

José Maria

150€

1,054 days ago

Anonymous

40€

1,054 days ago

Pedro José

210€

1,065 days ago

Jesús

20€

1,066 days ago

Laura

Hidden donation

1,067 days ago

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Comments (7)

Eulàlia

1,033 days ago

El meu 💚 amb vosaltres per no deixar-nos de moure mai!

Xavier

1,033 days ago

bon treball, buen trabajo

Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan

1,037 days ago

Da gusto ayudar a gente como Laura

Pedro José

1,065 days ago

Giving tuesday

Laura

1,067 days ago

Vamos a por el RETOO

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