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¿Qué hacer cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad rara que limitará drásticamente su vida?
Soy Susana y tengo 43 años. Max mi hijo de 4 años tiene Duchenne, una enfermedad de las denominadas raras, grave, degenerativa y sin CURA, que debilita todos los músculos del cuerpo, piernas, brazos, corazón, pulmones, cualquier músculo de su cuerpo y deja a los niños a los 12 años en silla de ruedas hasta ser totalmente dependientes.
Con una noticia así, después de conseguir superar la primera tormenta, lo que te pide tu cuerpo es LUCHAR, LUCHAR SIN TREGUA PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN, para que por poco que puedas, esa cura con tu esfuerzo llegue lo antes posible. Convertir esa rabia e impotencia en el motor de tu vida y en la energía que te permite poder asumir un diagnóstico como éste y vivir el día a día.
Por ello junto con otros padres en 2015 arrancamos nuestro reto más ilusionante! "Duchenne Somriures Valents" una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con Duchenne que intenta concienciar a la sociedad sobre esta dura enfermedad, y sobretodo invertir todo su empeño en recaudar fondos para investigar.
Además de esto, quiero poner otro granito de arena a la investigación, y esta vez el reto es el mío, digo esto porque mi marido Jordi ya es "conocido" en el mundillo de migranoderana.org, ha corrido una media maratón y dos maratones y ha recaudado 12.592 € con todas ellas. Ni mucho menos aspiro a recaudar estos fondos, pero algo de mi parte quería poner y mi objetivo es recaudar 3000 euros, en poco menos de 2 meses. El reto no lo haré sola, porque desde que diagnosticaron a Max me acompañan incondicionalmente una serie de amig@s que me hacen la vida más llevadera. En este caso Cris, Fran, Susana y Jordi (mi marido que no me deja sola) me acompañarán en este reto, donde cada uno de nosotros intentará recaudar unos 600€ para llegar a los 3.000!!!
Como os podéis imaginar vivir con el diagnóstico de que tu hijo tiene una enfermedad rara como es Duchenne es una vida llena de obstáculos, visitas a médicos, operaciones, terapias, papeleo,...Así es la carrera que nos hemos propuesto hacer: FARINATO RACE 2017 en CASTELDEFELS. Una carrera de 8 km llena de complejos y difíciles obstáculos, donde correr por la arena de la playa es lo de menos, porque nos esperan trincheras, alambradas, muros, cargas con ruedas y troncos, alambradas eléctricas, equilibrios en troncos, subida de cuerdas, y un montón de obstáculos que leyéndolos pienso que quizás me he equivocado de reto.... porque va a ser muy duro!!!
Además de todo esto, que poco no es, no me gusta correr, de hecho mis "entrenos" no superan los 4 km, pero correré los 8 km de obstáculos por mi hijo Max y por todos los niños con Duchenne.
Quiero agradecer enormemente a todos mis amigos no sólo a los que me acompañan en este reto, sino a todos los que me acompañan CADA DÍA en esta vida llena de OBSTÁCULOS, sin vosotros os aseguro que no sería la mitad de lo que soy, no conseguiría ni la mitad de lo que estamos consiguiendo, y no tendría la fuerza que tengo.
Cris Ventura, amigas desde la adolescencia que intenta siempre estar ahí para ayudarme:
"Correr farinato race es un gran esfuerzo. Ese esfuerzo está motivado por algo que vale la pena como es colaborar en la investigación de Duchenne, también por amistad y super admiración a Susana y Jordi, por su lucha diaria y sus implacables ganas de disfrutar de la vida, pero sobre todo por los niños que tienen Duchenne, por MAX.
Susana Ventura, hermana de Cristina, y amigas de aventuras varias, siempre divertidas:
"Participo en Farinato Race porque estoy convencida que con el esfuerzo de todos llegará ese gran día en el que la medicina invente un medicamento que pueda curar a Max y a tod@s las personas que padecen Duchenne"
Jordi:
Para la gente que perseguimos un sueño, la vida tiene un significado distinto. Queremos conseguir resultados irracionales, y por eso hacemos cosas irrazonables.
Para Susana este es un reto irrazonable y por eso la acompañaré y ayudaré los 8Km como ella me ayuda cada día en nuestro reto contra Duchenne.
Me encantaría que "mi" reto fuera también el "nuestro" ¿me ayudáis?
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
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2,755 days ago
Maria Josep
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2,756 days ago
Meritxell
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MARINA
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Rosa maria
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2,800 days ago
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Vania
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2,801 days ago
Marta
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2,802 days ago
Comments (42)
Meritxell
Me encantaría ir a verte!! Ánimos seguro que arrasas
Margarita
Ánimo prima, tú puedes.
Celia
Mi hija Alexandra cumple 5 años. Hemos dicho a sus amigos q no queremos regalos, sino q hagan una donación para esta causa. Este importe es lo que hemos recogido.
Xavier
No eres lo que logras, eres lo que superas.
Ramón
Ánimo chicos, a por todas el domingo, como cada día en vuestro día a día.
maria
Los obstáculos nunca serán más grandes que vuestras ganas de superarlos. Ánimo guerrerossssss!!
Belen
Hola familia. Belén y Angelita están con vosotros. Susana esto es un paseo para ti. Lo tienes hecho, lo importante es conseguir lo que ya has conseguido. Un abrazo enorme de toda nuestra familia. Sois admirables y todo un ejemplo.
Fran
Animo Susana!! Seguro que lo consigues!! Tanto Olatz, Claudia como yo te apoyamos en este reto.
Eduardo
Ánimo Susana!!
Lo conseguiréis
Conchi
De tu tía Margarita y tú prima Conchi. Vamos a ganar esa carrera
David
Mucha suerte Susana !!!!! Toda la arena,troncos,muros y saltos no podrán con vosotros.Mucha fuerza ????????????????????"
Sergi
Molts anims!! I seguim lluitant per el max!!!!
Xavier
Xavi&Itziar&Mikel&??lex
Maria Belen
Animo para la carrera, valiente!
Raül
Molts ànims.
Judit
??nims! la vostra determinació i fermesa us farà assolir el repte proposat
Merche
Animo. Realmente sois 'SOMRIURES VALENTS'.
MARINA
Esa mami campeona!!!!! Sempre endavant! Superant obstacles cap a la fi de Duchenne.
??nims i força a tot l'equip!
Sou imparables! Us desitgem el millor.
Mercedes
Animo, Susana, tú puedes con esto y con mucho más. Mucha suerte. Un beso grande
Dionisio
Con el más puro sentimiento hacia mi nieto, y todos los niños con la misma enfermedad que mi nieto!
David
Os deseo lo mejor !! Un abrazo, Dq
Rosa maria
No hay nigun obstaculo que os detenga . Alfonsa y rosi
Susana
Ho aconseguireu! Montse Morell
Maria Teresa
Desitjo que sigueu molt feliços! Ho merexeu!
Fernando
Todo se por estas buenas causas , animo valientes
Alfonso
La vida siempre nos presenta obstáculos, de nosotros depende si queremos quedarnos parados o seguir avanzando contra todo.Un héroe es una persona común y corriente que encuentra la fuerza para resistir y perseverar a pesar de obstáculos abrumadores. #SiempreFuertes
Ruben
Fot-li canya!!
Maria Rosa
Endavant!sou unes campiones!!Adeu Duchenne!Maria Rosa,Nil i Jordi
Eva
Molta anims a tots!!!!
Carles
Siempre imparables, siempre adelante. Admiracion es poco para describir lo que siento cada vez que revibo noticias de Somriures Valents. Mai no he vist un nom tan ben escollit. Tan de bo la medicina pugui donar una milesima part de la força que vosaltres doneu cada dia als peques.
CARLOS
El viaje mas largo comienza con un paso, y vosotros ya lleváis muchos y muy firmes... animo que la solución esta mas cerca que nunca!!
Marta
Susi, tu familia os acompañara tb en este reto. Eres fuerte y valiente. A por ello. Duchenne no ganara. Venceremos nosotros.
Marta, Juan, Marc i Pol