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Famosos por la #esperanza de las enfermedades raras

En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas ti...

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Published: 10 Feb 2014

En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas tiene un origen genético, implicando que dichas enfermedades afecten a niños des del mismo momento de su nacimiento.

La soledad y la incertidumbre, son sentimientos comunes entre los afectados y sus familias. En muchos casos hablamos de enfermedades ultrarraras que pueden afectar a muy pocas personas en nuestro país, a veces sólo a una, y a decenas en el mundo.

Se estima que hay unas 8000 enfermedades poco frecuentes... pero mes a mes, conforme la ciencia sigue avanzando, se van descubriendo nuevos genes mutados y nuevos síndromes.

FEDER somos la voz de 250 asociaciones de pacientes. ¡Luchamos por la defensa de los derechos delas personas afectadas por una enfermedad rara! Ofrecemos diferentes tipos de servicios: apoyo asociativo, atención individualizada y orientación para afectados y sus familias, acciones de formación, campañas de divulgación, actividades de inclusión educativa, etc. Somos conscientes de la importanciade la investigación en enfermededades raras, y por esa razón animamos y promovemos a las asociaciones de pacientes y a los investigadores a estudiar las enfermedades poco frecuentes... "Sin investigación, no hay futuro" (declaraciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER).

Gracias a la solidaridad de diversos famosos (Marc y Pau Gasol, Pedro Almodóvar, Paula Echevarria, Eduard Punset, Antonio Forges, David Bisbal, Manolo García, Antonio Gala, etc). vamos a sortear un objeto donado y personalizado entre todas aquellas personas que os hagáis SEMILLA DE ESPERANZA de FEDER. Por cada donación de cinco euros, podréis tener una oportunidad en el sorteo del objeto escogido.

¡Juntos somos más fuertes! ¡Gracias por donar solidaridad y esperanza a 3 millones de personas!

Podéis acceder al catálogo de los objetos donados aquí: http://ow.ly/twifb 

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donators (35)

MARIA GUADALUPE

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3,657 days ago

jesus

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3,658 days ago

FRANCISCO

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3,664 days ago

manuel

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Anonymous

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DAVID

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Mª José

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Elisa

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Mari Carmen

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EUGENIA

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3,680 days ago

manuel

30€

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Elena

20€

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Cristina

5€

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Maria

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3,681 days ago

M Rosa

20€

3,681 days ago

Anonymous

10€

3,681 days ago

Anonymous

6€

3,682 days ago

5€

3,682 days ago

Susana

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3,682 days ago

Anonymous

5€

3,682 days ago

Inmaculada

5€

3,686 days ago

Anonymous

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3,688 days ago

Maria Jose

50€

3,689 days ago

Elena

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3,692 days ago

javier

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3,693 days ago

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20€

3,693 days ago

Anonymous

20€

3,693 days ago

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3,695 days ago

Jose Luis

5€

3,696 days ago

Anonymous

50€

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??scar

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3,697 days ago

David

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3,697 days ago

Marcos

5€

3,698 days ago

Anonymous

5€

3,698 days ago

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Comments (23)

MUCHO ÁNIMO PARA CONSEGUIR LA META Y PODER ASI AYUDAR A LAS PERSONAS QUE POR DESGRACIA TIENEN ENFERMEDADES RARAS Y QUE NO TIENEN LA AYUDA PARA LOS TRATAMIENTOS.

manuel

3,665 days ago

Animo a todos

DAVID

3,672 days ago

GRANDES !!

Mª José

3,672 days ago

Espero que mi granito de arena pueda ayudar a alguien :)

Elisa

3,674 days ago

Tuve la oportunidad de conocer un caso de enfermedad rara y que menos que, conociendo el sufrimiento las personas que lo padecen y sus familiares, colaborar en lo posible con ello.

Felicidades por haber creado este reto.

manuel

3,680 days ago

Vamos a conseguirlo!!!!

Elena

3,680 days ago

Animo, todos juntos podemos ayudarnos

Cristina

3,681 days ago

Enhorabuena por la iniciativa. Entre todos podemos!! NOSOTROS TAMBI??N SOMOS ??NICOS ;)

Maria

3,681 days ago

Por mi hijo y por todos estas personas que padecen de enfermedades raras

M Rosa

3,681 days ago

Aporto mi granito de arena personal, en nombre de mi nieta con sindrome de Cornelia de Lange

3,682 days ago

??nims, a totes les persones que com la meva mare, pateixen una malaltia minoritària.

javier

3,693 days ago

no es gran cosa lo que puedo aportar pero es mi granito de arena. animo a todos a aportar vuestro granito porque no hay cosa mas bonita que ayudar a gente que verdaderamente lo necesita

Jose Luis

3,696 days ago

Dentro de mis posibilidades, todo mi cariño y apoyo.

Marcos

3,698 days ago

Fuerza y animo a todos los afectados .Y a sus familias.
Gracias a todos los que dedicais tiempo y esfuerzo por ellos.

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