Collected

480€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Ens ajudes a obrir més portes?

La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic que provoca diversitat intel·lectual a qui la pateix. Des de l’Associació portem quatre anys posant en pràctica un Programa d’Autodeterminació amb el que apoderar i donar llibertat a nens i nenes X Fràgil.

Collected

480€

Goal

3.000€

Donations

7

Left

Finished

16%

Category

Discapacidad intelectual Salud Inserción social

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 13 Nov 2018

Cordar-se les sabates, creuar el carrer, comprar el pa o anar a la biblioteca. Tot semblen accions molt quotidianes i fàcils de realitzar però realment no ho són per tothom. En Marc, en Pol, l’Edgar, la Núria, l’Ignasi, en Yerai, en David, en Rafa, l’Alex, en Guillem, l’Hector, en Jordi, en Sergi i en Mallol s’esforcen dia a dia per transformar el seu món i donar-nos una lliçó de superació.

La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic causat per l’alteració del cromosoma X i que provoca dificultats en l’aprenentatge i fins i tot diversitat intel·lectual a qui la pateix. A causa de la síndrome, fins i tot les accions diàries suposen tot un repte. Des de l’Associació portem quatre anys posant en pràctica un Programa d’Autodeterminació (PdA) amb el que apoderar i donar llibertat a nens i nenes X Fràgil.

El Programa no tracta de donar assistència als afectats, sinó oferir les eines necessàries per a viure el dia a dia d’una manera plena i autosuficient. En definitiva, que els i les participants puguin millorar el seu propi món.

Diàriament, el PdA es treballa de forma individual per tractar cada cas de forma precisa i personalitzada. No obstant, hi ha una àrea de desenvolupament personal que no es pot treballar de forma aïllada: la creació d'un món comú, les relacions personals.

Com ho fem? A través d'excursions i sortides conjuntes amb tots els participants del programa.

  • Dues sortides d'oci i cultura: importants per a establir vincles bàsics i treballar els mecanismes socials fonamentals
  • Una sortida de cap de setmana: es treballen les habilitats socials a través del sentiment de grup

Què necessitem? 3.000 €

En què s'invertirà? Els diners aniran destinats a cobrir les despeses de les sortides del Programa d'Autodeterminació, que es reparteixen en:

  • Despesa de personal: per aconseguir complir els objectius de les sortides necessitem personal extern de suport per als nois, que precisen sempre una correcta atenció
  • Despeses de material: es preparen activitats amb material de suport creat expressament per a l'ocasió
  • Despeses d'allotjament en el cas de la sortida de cap de setmana
  • Despeses de transport
  • Despeses en alimentació derivats de les sortides
  • Despeses de la pròpia activitat programada: entrades i altres

Amb la teva ajuda, les persones X Fràgil obren portes dia a dia per formar un futur més de tots.

Ens ajudes a obrir més portes?

La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil nace el año 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias al recibir el diagnóstico han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre. La Asociación es un lugar de encuentro, además de un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos para estas familias.

Donators (7)

Julian

20€

1,979 days ago

Laura

10€

1,980 days ago

M. Carme

15€

1,980 days ago

Copernic Technologies SL

100€

1,980 days ago

Anna

10€

1,980 days ago

JOSEFINA

320€

1,981 days ago

Alberto

5€

1,981 days ago

See more donators

Comments (6)

Julian

1,979 days ago

Entre tots podem obrir totes les portes!

Laura

1,980 days ago

Per un món ple d'oportunitats per tothom!

M. Carme

1,980 days ago

Per la igualtat d'oportunitats per la vida!

Molts ànims i a seguir lluitant! Vosaltres sou els herois! Per qualsevol altra cosa que puguem ajudar ja sabeu on som! :)

Anna

1,980 days ago

Només amb la recerca i l'esforç és possible canviar una mica aquest món que a vegades està tant trencant. Ànims i a segur lluitant!

Alberto

1,981 days ago

Perquè aquesta fragilitat us fa invencibles, sou uns campions i campiones!

Sponsors