Collected
480€
To benefit
Ens ajudes a obrir més portes?
La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic que provoca diversitat intel·lectual a qui la pateix. Des de l’Associació portem quatre anys posant en pràctica un Programa d’Autodeterminació amb el que apoderar i donar llibertat a nens i nenes X Fràgil.
Collected
480€
Goal
3.000€
Donations
7
Left
Finished
In support of
Cordar-se les sabates, creuar el carrer, comprar el pa o anar a la biblioteca. Tot semblen accions molt quotidianes i fàcils de realitzar però realment no ho són per tothom. En Marc, en Pol, l’Edgar, la Núria, l’Ignasi, en Yerai, en David, en Rafa, l’Alex, en Guillem, l’Hector, en Jordi, en Sergi i en Mallol s’esforcen dia a dia per transformar el seu món i donar-nos una lliçó de superació.
La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic causat per l’alteració del cromosoma X i que provoca dificultats en l’aprenentatge i fins i tot diversitat intel·lectual a qui la pateix. A causa de la síndrome, fins i tot les accions diàries suposen tot un repte. Des de l’Associació portem quatre anys posant en pràctica un Programa d’Autodeterminació (PdA) amb el que apoderar i donar llibertat a nens i nenes X Fràgil.
El Programa no tracta de donar assistència als afectats, sinó oferir les eines necessàries per a viure el dia a dia d’una manera plena i autosuficient. En definitiva, que els i les participants puguin millorar el seu propi món.
Diàriament, el PdA es treballa de forma individual per tractar cada cas de forma precisa i personalitzada. No obstant, hi ha una àrea de desenvolupament personal que no es pot treballar de forma aïllada: la creació d'un món comú, les relacions personals.
Com ho fem? A través d'excursions i sortides conjuntes amb tots els participants del programa.
- Dues sortides d'oci i cultura: importants per a establir vincles bàsics i treballar els mecanismes socials fonamentals
- Una sortida de cap de setmana: es treballen les habilitats socials a través del sentiment de grup
Què necessitem? 3.000 €
En què s'invertirà? Els diners aniran destinats a cobrir les despeses de les sortides del Programa d'Autodeterminació, que es reparteixen en:
- Despesa de personal: per aconseguir complir els objectius de les sortides necessitem personal extern de suport per als nois, que precisen sempre una correcta atenció
- Despeses de material: es preparen activitats amb material de suport creat expressament per a l'ocasió
- Despeses d'allotjament en el cas de la sortida de cap de setmana
- Despeses de transport
- Despeses en alimentació derivats de les sortides
- Despeses de la pròpia activitat programada: entrades i altres
Amb la teva ajuda, les persones X Fràgil obren portes dia a dia per formar un futur més de tots.
Ens ajudes a obrir més portes?

La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil nace el año 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias al recibir el diagnóstico han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre. La Asociación es un lugar de encuentro, además de un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos para estas familias.
Donators (7)
Julian
20€
2,357 days ago
Laura
10€
2,358 days ago
M. Carme
15€
2,358 days ago
Copernic Technologies SL
100€
2,358 days ago
Anna
10€
2,358 days ago
JOSEFINA
320€
2,359 days ago
Alberto
5€
2,359 days ago
Comments (6)
Julian
Entre tots podem obrir totes les portes!
Laura
Per un món ple d'oportunitats per tothom!
M. Carme
Per la igualtat d'oportunitats per la vida!
Copernic Technologies SL
Molts ànims i a seguir lluitant! Vosaltres sou els herois! Per qualsevol altra cosa que puguem ajudar ja sabeu on som! :)
Anna
Només amb la recerca i l'esforç és possible canviar una mica aquest món que a vegades està tant trencant. Ànims i a segur lluitant!
Alberto
Perquè aquesta fragilitat us fa invencibles, sou uns campions i campiones!