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El World Pitch&Putt Tour colabora con la Hemiplejia Alternante de la Infancia

El WPPT da soporte a la Hemiplejia Alternante de la Infancia mediante una donación solidaria durante la prueba de presentación del circuito.

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Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 15 Dec 2021

El World Pitch&Putt Tour es el primer circuito profesional de pitch&putt.

Del 12 al 14 de noviembre de 2021 se celebra la prueba oficial de presentación del circuito en el Pitch&Putt Lleida.

Dentro del marco de su político de Responsabilidad Social Corporativa, el WPPT ha elegido a AESHA como la primera asociación sin ánimo de lucro a la que donará un porcentaje de los ingresos obtenidos en esta primera prueba.

 

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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