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Duchenne bcn media maratón 2014

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 4 Nov 2013

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 1 año al que han diagnosticado la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad ocasionada por un desorden genético que debilita todos los músculos del cuerpo en poco tiempo y que limita significativamente los años de vida de los afectados En la actualidad no tiene cura y es de las catalogadas como minoritarias, por lo que se investiga pero no lo suficiente. Es por esto que me gustaría apoyarais este proyecto en el que correré mi primera Media Maratón en Barcelona con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación española de padres de la enfermedad de Duchenne (Duchenne Parent Project, http://www.duchenne-spain.org). Los fondos que estamos recaudando son para financiar un Proyecto de Investigación que seleccionará el comité científico compuesto entre otros por nuestro médico de Sant Joan de Déu. Nuestro deseo y deseo que el vuestro, es que en no muchos años, salga un tratamiento, terapia o medicamento que pueda frenar o curar esta enfermedad. Yo no me voy a rendir y por ello empiezo con este reto que seguro no será el último. Max y yo os damos las gracias por leer estas cuatro líneas y cualquier aportación que hagáis os lo agradeceremos siempre todos los padres con niños afectados por esta enfermedad. Muchas Gracias Jordi http://www.duchenne-spain.org

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

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Comments (40)

Daniel

3,735 days ago

Molts ànims!!

Pere

3,753 days ago

??nims Jordi i familia!! Tots correrem amb tú!!

Javier

3,764 days ago

Muchos ánimos. Una abraçada

Marc

3,766 days ago

??nims Jordi !! Endavant!

Oriol

3,775 days ago

Simplement donar-vos molts ànims i desitjar-vos el millor a tots 3. Una abraçada!

PEDRO

3,780 days ago

Pedro: Espero que os vaya super bien. Eso si yo las cursas soy de las que las ven, lo de correr no es lo mio ;)

Daniel

3,783 days ago

Os deseamos muchos ánimos y deciros que sois un ejemplo de lucha y esperanza.

Sergi

3,783 days ago

Tanto mi hijo Pol de 8 meses, como mi mujer y yo te apoyamos. Y yo de liebre no puedo hacerte, como mucho de ancla, para que no cojas muchas agujetas. ;) un abrazo super grande y animo

Manuel

3,785 days ago

Seguro que lo conseguís. Mucha FUERZA.

Jordi

3,787 days ago

Ja saps que el de Santpedor no corra! :) força familia! una abraçada!

Daniel

3,788 days ago

Aupa!He intentado correr 5km al ritmo que propones y *ahora* parece imposible, tanto mejor cuando lo consigamos.Luego me he venido arriba siguiendo tu ejemplo y ME HE APUNTADO A LA MITJA.Abrazo.

Marta

3,788 days ago

Jordi i Susana, sou un exemple de valentia i determinació per tirar endavant aquest GRAN repte amb optimisme i alegria!
Aquesta contrarellotge la guanyarem entre tots.
Molts petons família! SSMM

Noel

3,788 days ago

Por la causa! Mucha suerte

David

3,791 days ago

Muchos animos y mucha fuerza!!!!! Si necesitas una liebre ya sabes me encantaria acompañarte en tu reto

Xavier

3,792 days ago

Molts anims familia!!! Una abraçada dels 4. Xavi&Itziar&Mikel&Alex.

Xavier

3,792 days ago

Tot el nostre suport. Una abraçada molt gran per a tots tres.

Alfons

3,792 days ago

Mucho animo!!! Seguro que lo consigues!!! Un abrazo de Pau y mio

Irma

3,792 days ago

Molta força i paciencia a tota la familia i al Max.

Guillermo

3,792 days ago

Un fuerte abrazo para los 3 y mucho ánimo!!!

DANI

3,792 days ago

Ya sabes que puedes contar conmigo!! Es un reto que se conseguira entre todos. Animo Max, Jordi, Susana!!

David

3,792 days ago

Jordi, tienes otro compañero para la media... y así me aprovecho de bajar de las 2 horas junto con Sergio.

Esther

3,792 days ago

Jordi, Max tiene mucha suerte de tenerte como papá y seguro que conseguis todos los retos que os planteeis, aqui estaremos para todo lo que podamos ayudar y/o aportar. Un besazo a Max!

Sergio

3,793 days ago

Ya sabes que me tienes de liebre. Asi me asegurare que bajas de las 2 horas.

Seguid así, estáis haciendo un trabajo increíble. Mucho ánimo familia!!!

Isaac

3,793 days ago

Força Max!!!!

cristian

3,793 days ago

Jordi, ya te queda menos para conseguir el reto....

Gustavo

3,794 days ago

Hola Jordi:
Acabo de enterarme de tu caso, muchos ánimos y fuerza. Yo probablemente participe también en la cursa, espero poder verte y darte ánimos en persona.
Un abrazo

Marta

3,794 days ago

Us enviem moooooolta energia. Ho aconseguireu. Petons

ROSA MARI

3,794 days ago

??nims i endavant!!!!!

Fran

3,794 days ago

Hola, conocí en persona a Max hace unas semanas y puedo asegurar que es muy guapo y simpático. Jordi, seguro que conseguirás el reto sin problemas, eso si, no me pidas que corra contigo la maratón :-P

JOSE

3,795 days ago

Venga mucho animo familia. Entre todos conseguiremos que esto valla mas rápido y nuestro peques tenga una mejor calidad de vida y una cura total. Os anímos a todos por poco que sea a que colaboréis en esta genial iniciativa de Jordi

Susana

3,795 days ago

Hola!! Soy la mamá de Max, un niño precioso y muy simpático, no es porque sea su madre!! :-)
Os animo a colaborar en nuestra causa!!! Gracias Jordi por este nuevo reto. Juntos lo conseguiremos!!

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