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Desafio duchenne

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de a...

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 1 Sep 2016

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza, aceptación....sentimientos que han impactado en mi vida  tanto psicológica como físicamente. 
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo. 
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por ti.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donators (123)

Francisco Javier

20€

2,702 days ago

Anonymous

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Karmele

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Josue

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Ana Reyes

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SILVIA

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MARIA DEL PILAR

50€

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MARIA ESTRELLA

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Anonymous

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Mario

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Raquel

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Elena

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Eva

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Esther

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Maria Gloria

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María José

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Narcís

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Anonymous

20€

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Anonymous

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2,776 days ago

JUAN JOS??

30€

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Aida

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2,776 days ago

Laura

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Antonino

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Anonymous

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Anonymous

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2,778 days ago

Maria del Carmen

50€

2,778 days ago

Anonymous

30€

2,778 days ago

See more donators

Comments (95)

Muchos ánimos y muchas gracias.
Aldara, Ana, Eric y Francisco

Jorge

2,721 days ago

Juntos encontraremos la cura para esta enfermedad

Narcís

2,721 days ago

Ánimo que esto ya está hecho! Un beso guapos!

Laui

2,721 days ago

<3

Mónica

2,722 days ago

Ánimo y suerte en la carrera.

Silvia

2,723 days ago

Mucho animo y cariño para Alonso y para todos los niñ@s con su enfermedad asi como a sus familias.
Silvia Castilla.

Victoria

2,723 days ago

Mucho ánimo! Entre todos podemos!

¡Todos juntos venceremos!

TATAHOME, S.L.

2,724 days ago

Silvia,Madres y Padres como tu es lo que necesitamos para vencer a Duchenne. Juntos lo conseguiremos! Un abrazo a Alonso!

Charo

2,729 days ago

Lo vais a conseguir SEGURO.Muchos besitos para Alonso

Marina

2,730 days ago

Un beso para Alonso de mi parte!

Anabel

2,730 days ago

Todo mi ánimo! Mucha suerte!

Karmele

2,733 days ago

Ya queda menos!!❤️❤️❤️

Ana Reyes

2,755 days ago

Mucha fuerza y ánimo! Todo nuestro apoyo! Leo, Mary y Ana

SILVIA

2,756 days ago

Para Alonso y todos los niños

Mucha suerte (mamá Estrella)

Karmele

2,765 days ago

Animo y mucha fuerza ❤️

Raquel

2,767 days ago

Alonso y familia!!! Lo vamos a conseguir porque nos sobran ganas!!! Con muchisimo cariño de vuestros cercanos amigos "techo con suelo"...besazos de los cuatro...sois grandes!!!

Elena

2,770 days ago

Nuestro granito para que podais seguir adelante en esta lucha.

Eva

2,771 days ago

Mucha fuerza Silvia

Esther

2,771 days ago

Silvia, todo mi apoyo para este reto y todos los que tengan que venir. Ánimo!

Lo conseguiréis!!!

¡Mucho ánimo! En nombre de todo el equipo de la clínica os mandamos un abrazo enorme.

Mucho ánimo Silvia!

Narcís

2,772 days ago

Me rompe el corazón la situación por la que estáis pasando. Ánimo y estoy seguro que manteniendo esa fuerza y sacrificio lo vas a conseguir. Un abrazo Silvia.

JUAN JOS??

2,776 days ago

Presi... aqui nuestro granito de arena para este desierto de la esperanza en el que pronto, si seguimos con estas fuerzas, encontraremos nuestro oasis... Bravo por tu valentía y coraje... Tu reto es nuestro reto... ánimos desde la sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle... de Ani, de Javier, nuestro hijo mayor, de Iván, nuestro guerrero, y de Juan José. Estamos contigo!!!

Laura

2,777 days ago

Alonso eres un campeón. Mucha fuerza para tus papás que son tan luchadores como tú.

Antonino

2,778 days ago

Mucho ánimo

Silvia, ¡¡Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte a tu pequeño Alonso y a vosotros!!

Martin

2,779 days ago

Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo!

Sonia

2,779 days ago

Entre todos tenemos que conseguirlo! Mucho ánimo Silvia

Yolanda

2,784 days ago

Desde Vivirparacomer toda mi fuerza y mi ánimo, Silvia. Lo vas a conseguir! Por ti, por Alonso, por todos... Un beso enorme, cariño.

Beatriz

2,785 days ago

Por que lo vamos a conseguir Silvia!!! Por que Edtoy muy Ohullosa de ti por todo lo que haces por nuestros niños.
Y ademas pienso hacer la carrera contigo y no pienso dejar de animarte cada metro! ????

Inés

2,793 days ago

Mucho ánimo y suerte con la investigación. Lo conseguiréis!

Por ti y por tu reto. Nuestro reto. ¡CAMPEONA!, Estamos contigo. Maria Ángeles, Jose Mari, Marcos y Jesús.

animo Silvia.

Alejandro

2,797 days ago

Ojalá se consiga el objetivo. Ánimo!

Oscar

2,797 days ago

Mi pequeña contribución. Ojalá se encuentre una cura pronto.

PABLO

2,798 days ago

Ese niño tan alegre tiene que conseguirlo. Ánimo.

MILAGROS

2,800 days ago

SIlvia, mucha fuerza y mucho ánimo. Hay que conseguir el reto! Paso a paso. Un beso.

Miriam

2,802 days ago

Contra Duchenne

??scar

2,806 days ago

Tú puedes con eso y más. Yo te acompaño desde aquí.

NURIA

2,806 days ago

Por participar un poquito en tu lucha Silvia. animo con reto.

Silvi a por ello, siempre fuerte. El donativo se lo hacen Carlos y Alejandro para Alonso y todos los demas.

David

2,807 days ago

Vamos a conseguirlo Silvia!! Mucha fuerza y ánimo éste desafio es nuestro!!
Porque eres una luchadora nata, ya te veo cruzando la meta

Iván

2,811 days ago

No será fácil pero merecerá la pena!!!! Seguro que lo conseguirás!!!

jose luis

2,811 days ago

Esta carrera se gana o se gana

Silvia y Alonso, simplemente mis mejores deseos.
La gente que lucha como vosotros sois grandes y merecéis lo mejor.

Un enorme abrazo

Rafaela

2,812 days ago

Vas a conseguirlo, claro que sí!

María

2,812 days ago

Enhorabuena por este reto Silvia y mucha fuerza y ánimo para tu lucha. Besos. María

MARTA

2,812 days ago

HOLA SILVIA!!! Soy Marta de Zaragoza del grupo de Coaching de Yolanda. Aporto mi grano de arena y te deseo lo mejor en tu lucha. Ánimo valiente!!

??scar

2,813 days ago

Os admiramos. Hay que mantenerse en la lucha. El esfuerzo tendrá su recompensa. Un besazo para Alonso. ??scar, Chus y Mateo.

ALBERTO

2,813 days ago

Ánimo Silvia, estamos contigo!!!

Adelante que lo vas a conseguir

Esther

2,813 days ago

Muchisima suerte Silvia, te daremos mucha fuerza para que logres este reto!!!!

Javier

2,814 days ago

Silvia mucho ánimo y toda mi fuerza. Está lucha al final tendrá esa gran recompensa: LA VIDA

Lucía

2,815 days ago

Animo,luchadora

Susana

2,815 days ago

Este es mi granito de arena para que se siga adelante con la investigación. Cada ayuda, por pequeña que sea cuenta. Espero que lo consigas.

Monica

2,815 days ago

Estaré contigo en la distancia hoy y siempre porque compartimos la misma lucha GUERRERAS hasta el final Moni/Eric

Marisa

2,815 days ago

Silviii!!ahy estaré,siempre x Alonso,Uriel y nuestros guerreros

Mucho ánimo Silvia.Aunque no te vea mucho siempre te llevaré en mi corazón, a ti y a tu peque.Se conseguirá. A por todas. Un beso fuerte

NOEMI

2,816 days ago

SIEMPRE CONTIGO.NO IMPORTA LO DURO QUE SEA EL CAMINO PORQUE S?? QUE LLEGAREMOS

JOSEFA

2,816 days ago

Va por ti Eloy. Besos

Daniel

2,816 days ago

Ánimo que tú puedes

JOSE

2,817 days ago

ADRIAN, ROCIO Y PEPE, TUS TRES JEREZANOS ESTAN CONTIGO. MUCHO ÁNIMO, LO CONSEGUIRAS

Juan Ma

2,817 days ago

Silvia, yo voy a intentar correr contigo! Por vosotros, por Alonso y por la cura de Duchenne

Raquel

2,817 days ago

Mucho ánimo familia, os queremos mucho y siempre estamos con vosotros, cerca o lejos... Por vosotros, superpadrazos, por Alonso y por sus pequeños compañeros.

ELISA

2,817 days ago

Mucho ánimo en tu lucha. Seguro que consigues superar la carrera y encontráis la cura para esta enfermedad. Fuerza!

Mónica

2,817 days ago

Por ese sueño que tantos perseguimos.... Vamos Silvia!!! A por ello!!! Bss. Carlos y Mónica.

Mary Paz

2,817 days ago

Correré desde mi tierra contigo, por ti y por ell@s!! GRANDE!!

Ánimo cariño! A por ello.

Sara

2,817 days ago

Ánimo! Seguro que lo conseguiréis

Hugo

2,817 days ago

ANIMO SILVI TU PUEDES!!!!

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