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Somos cuatro amigos de Sevilla, Ángel, Manu, Rodrigo y Rafa, aficionados a la natación en aguas abiertas, que compartimos el reto de cruzar el estrecho de Gibraltar. Soñando con la épica de lanzarnos al agua en Europa y llegar a la costa de África, sólo con nuestro esfuerzo. Y para ello, estábamos dispuestos a sacrificar muchas horas entrenando y preparando la prueba por alcanzar esa meta personal, llevando al extremo nuestras condiciones físicas.
Pero, mientras nosotros nadábamos y entrenábamos duro. Conocimos el caso de Marina. Una chica de 18 años, afectada de Fibrosis Quística. Ella necesitaba una máquina de oxigeno 24 horas para poder vivir, y esperaba ser trasplantada de pulmones. Pese a ello, había terminado sus estudios, incluyendo la selectividad; y en ese verano, a ella aún le esperaba superar el mayor de los retos: un trasplante de ambos pulmones.
Debía superar la operación de trasplante de los pulmones y aprender nuevamente a respirar. Y para ello, dedicaría toda su energía a sobrevivir, sin importarle el dolor, el esfuerzo o el miedo. Y lo consiguió.
Y entonces comprendimos que Marina debía ser nuestro ejemplo. Y decidimos comprometernos en ayudar a los afectados por Fibrosis Quística.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, de las denominadas raras, y que actualmente no tiene cura, por lo que, una vez agotados los tratamientos paliativos antibióticos, no queda otra alternativa que someterse a trasplante bipulmonar. Para ello, los pacientes deben desplazarse hasta el Hospital donde exista una Unidad de Trasplante Pulmonar, y permanecer ingresado, entre 3 y 4 meses, en el mejor de los casos.
En el Hospital Reina Sofía de Córdoba se encuentra una de las más acreditadas unidades de trasplante pulmonar, y hasta este hospital deben desplazarse los pacientes de Andalucía y Extremadura.
La Asociación Andaluza de la Fibrosis Quística, cuenta con más de 30 años de experiencia, y mantiene un proyecto de solidaridad con las familias de los trasplantados, a través del cual, consiguen ayudar a las necesidades económicas de las familias desplazadas.
Queremos unir nuestro reto deportivo con el reto de los pacientes con Fibrosis Quística, a través de lo que nos une: el espíritu de sacrificio y superación. Y poder darle visibilidad y apoyo a las dificultades por las que estas personas han de pasar, y cuyo ejemplo servirá para justificar nuestro propio desafío.
Sabemos que somos un grano de arena, o quizá, una gota en el océano, y por ello debemos dar máxima difusión a nuestro reto, y contamos con todos para que lograr el objetivo.
Estamos en Facebook y en Twitter.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es una asociación sin ánimo de lucro y a nivel autonómico que dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ Y a divulgar el conocimiento de la enfermedad.
Misión…
Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y familiares y divulgar el conocimiento de esta enfermedad.
Nuestra visión…
Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas con FQ sean atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias que les proporcionen una atención integral.
Nuestros valores…
Ayudar a la integración social de las personas con FQ.
Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQ.
Consolidar y potenciar el movimiento asociativo.
Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con FQ.
Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor servicio.
Transparencia en la gestión.
La atención integral a las personas con Fibrosis Quística y a sus familias para lograr una mejor calidad de vida es nuestro principal objetivo.
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Comments (7)
JUAN ANDRES
MÁS INVERSI??N EN INVESTIGACI??N POR PARTE DE LOS GOBIERNOS.
Leah Taj
Mucha suerte hoy, nadadores ! Estoy muy orgullosa de vosotros. :)
Muchos besos desde Francia. xx
Javier
Ya sois campeones de la solidaridad
Muchas gracias por vuestra actitud
(Paula y Lola)
Sólo por intentarlo sois ya unos héroes, Ánimo!
Daniel
El ejemplo de Marina es un ejemplo de tenacidad y lucha por la vida que nos da ánimos al resto para superar los problemas diarios a los que nos enfrentamos. Por Marina y todos los afectados por esta enfermedad que ojalá pronto sea curable. Un fuerte abrazo para ti, Marina, y tu familia.
Cristina
Valientes! Mi granito de arena para estos luchadores.