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AESHA
Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc
Este año correré mi primera Maratón en Barcelona para ayudar al actual proyecto de investigación en terapia génica y poder encontrar una cura a la Hemiplejia Alternante de la Infancia, enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo de 3 años.
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Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 3 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).
Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Además Ollie también sufre ataques distónicos(contracciones musculares), ataques tónicos (falta de tono muscular), ataxia (falta de coordinación), nistagmo (movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos), convulsiones y retraso en el desarrollo psicomotriz y cognitivo.
Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.
Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.
Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas ya que en abril se iniciará un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA).
Así que este año he decidido correr por primera vez una Maratón y será en mi ciudad, Barcelona, el 10 de marzo, la Zurich Marató de Barcelona. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.
No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 700 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.
Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
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Comments (99)
Susan
On behalf of Christiane Huby. Bravo Marc
IVET
Molt força Marc! Molta força família!
Ets un exemple. Sou un exemple.
Força Massafeu!
Clara Ramos
Molts ànims família!
Neus
Molts ànims, i molta força demà!!!??
Antonio
Endevant i molta força !!
MIREIA
RUN FOR AHC @Olliesmission
#RUNNINGFORAHC
Núria
Molta força!!
Gaelle
Espero que este granito de arena permita hacer grandes avances.
Antonella
We ❤️ You Ollie
Emma
For Ollie, a very special little superhero! Good luck Marc with the marathon! You will do amazing! Bridget, una abraçada de part de l'Emma i la Dominique :)
Agnes Hanley
Good luck on the marathon Marc and congratulations on your fundraising efforts. Agnes (Caroline's friend from Las Vegas)
Iñaki
Aupa Marc!!
Jaume
Molts ànims Marc!!
Abraçada,
Jaumr
Luke
It's one foot in front of the other, especially 30km and on! L.&C.
Antonella
Vamos a por los 10k!
Teresa
Ánimo, familia!!!!
Bridget
On behalf of Francesc & Co
Eusebio
Animo Marc, ya eres un campeón antes de correr la maratón.
Pepe y Cecilia
Muchisismo ánimo y energía desde Sverige. Un abrazo enorme!! Pepe y Cecilia
Susanna
Ànims, força i sort.
Quim, Sònia i Susi
Mònica
Molts ànims!
BORDEWICH
Run Marc Run, we are behind you every step Vicki and Nikko
Jaume Selga
Marc!!! Ets un mite i un mirall!!!
Força i honor!!!
BigBigFamily Man
Louise Earl
Go Marc! An amazing achievement for your amazing boy. Love from us all in Henley.... Besos Louise
RONA P. A.
Ànims família. Força Massafeus. I sort Ollie, te'n sortiràs.
Claudia
¡La unión es la fuerza! :)
cristobal
Muchos ánimos para toda la familia!! Somos muchos los que os queremos ayudar. Vamos a mejorar la calidad de vida de este pequeño, y de tantos otros. La solidaridad es un tsunami de esperanza.
Dani
Espero que aconseguiu assolir tots els vostres objectius i es pugui trobar una cura per a l'Oli.
Una forta abraça !!
Carolina
Ànims??Marc&Bridget&Charlotte&Ollie.
Maria
Per la salut d'un fill es fa tot... molts ànims Marc! Maria del Laie
Xavier
Marc! Els Massafeus estarem sempre! Força Ollie!
Domingo
Amb tot el carinyo de tota la meva familia esperem que aquestes aportacions ajudin a Ollie a ser feliç cada moment i cada dia.....
Un petó molt fort !!
Antonella
Everyone united for this cause, go for it! Good luck for the marathon!
Montse
Mucha fuerza para el papa y la mama, Marc y Bridget, no estais solos. Ollie es un niño muy afortunado con estos padres luchadores que no se quedan con el NO y luchan por el SI que le dará una calidad de vida!! Besazos para los 4 y a seguir luchando. Ollie es un campeón!!
Boomeke & Carolyn
We'll be rooting for you Marc
Polly
Good luck Marc!
Lauren
Sí se puede! Un abrazo muy fuerte a toda la familia ?
Bruno
Nanuuu molta força per la Marató...i molts collons tb...els hauràs de tenir ben posats quan et trobis davant del famós mur! Tot sigui per l’Ollie.
Sou molt grans. Petons.
Neus i Bru
Vandendries
Good luck for Marc . Lots of love for Ollie??
alessandra
Go go go!
Laurent
Suerte Marco para esta primera carrera, y sobre todo mucha fuerza para Ollie, y todos los investigadores que se dedican a buscar tratamientos.
Abrazo de un papa del Apollo 10
Sonia
Petonàs ben fort
Patricia
Ánimo y buena maratón! La caus lo vale
Anne
Ollie is lucky to have such a great family.
Elisa
❤️❤️❤️❤️
Patricia
Mucha suerte Marc. Ánimo y un abrazo a Bridget y a esos niños tan preciosos que tenéis, que se lo merecen todo. Seguimos difundiendo.
Ferran
Molta força Marc per aquest repte tan important.....
Ricard
Molts ànims Ollie Marc i família
Tots els Massafeus estem amb vosaltres
Ricard
Sumitra
Buena Suerte Marc! Muchos abrazos y besos, Ravi and Sumi
oscar
Molta sort Marc, endevant amb el repte segur que ho aconseguiràs
Si necessites algú que t'acompanyi en els km finals em presento voluntari, creu-me s'agraeix.
Jordi
Tota pedra fa pared i entre tots ho aconseguirem! ??
Ànims família!!!
maria
Això s'ha d' aconseguir. Vamooooos!
Valentina
Molta sort!
Dina
Estamos contigo Ollie ❤️
Diana
Endavaaaaaant Marc !!!!! Estem amb tu !!!!
Aleksandar
Mucha suerte Marc! Besitos para los 4 xxxx :)
Holly
Sending love, strength and the very best of luck xx
Urban
Abrazo enorme lleno de energía desde Málaga!
Lluis
Força Marc!!! Un massafeu aconsegueix sempre el que vol!
Carys
Fantastic challenge for you Marc! Love and good luck from Godmummy and all the family. xxx
Rafaela
Por Ollie y por todos los que sufren esta terrible enfermedad.
Entre todos lo conseguiremos.
La investigación es nuestra esperanza.
Gracias Marc.
Jessica
Good luck Marc!
Salva
Marc !! Molta força per tu i sobretot pel Ollé !! Ja he fet el.meunpetit donatiu !! Una abraçada maku i cuant puguis per Puigcerdà ja saps on sóc ! At convido a Hockey un dia !!
Juan Manuel
la meta cada vez esta más cerca! mucha fuerza!
Marie Nicole Suzanne
Mucha suerte!
Emilia
Gracias. Por no rendiros. Por disfrutar de los chicos en sus días buenos y manteneros firmes en los que vienen tormentas. Por aprender a cada paso con ellos... Ánimo!!
Vanessa
Per les millors pares que conec . Os estimem molt ???sobretot els cousinets ???
Berta
A tope Marc!! Molts ànims i una superabraçada!!
Nacho
Ánimo...???
Sònia
Marc, una abraçada molt gran Massafeu. Estem tots amb tu...ho aconseguirem!
Som-hi.
Maria jose
Adelante
Rafa
Ànims i Força !!
Caroline
With Lots of love from Auntie C, xxxxxx
Héctor
Marc, eres un ejemplo a seguir como persona. Entre todos lo conseguiremos. Héctor
Cristina
Força familia, sou un grandíssim exemple per tots!! Els vostres fills poden estar molt orgullosos dels seus pares!!
Paula
Los apoyo Marc! Son unos padres increíbles! Adoro a Ollie ❤️