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Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año correré mi primera Maratón en Barcelona para ayudar al actual proyecto de investigación en terapia génica y poder encontrar una cura a la Hemiplejia Alternante de la Infancia, enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo de 3 años.

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Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Published: 15 Jan 2019

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 3 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Además Ollie también sufre ataques distónicos(contracciones musculares), ataques tónicos (falta de tono muscular), ataxia (falta de coordinación), nistagmo (movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos), convulsiones y retraso en el desarrollo psicomotriz y cognitivo.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas ya que en abril se iniciará un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA).

Así que este año he decidido correr por primera vez una Maratón y será en mi ciudad, Barcelona, el 10 de marzo, la Zurich Marató de Barcelona. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 700 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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Comments (99)

Susan

1,202 days ago

On behalf of Christiane Huby. Bravo Marc

IVET

1,207 days ago

Molt força Marc! Molta força família!
Ets un exemple. Sou un exemple.
Força Massafeu!

Clara Ramos

1,207 days ago

Molts ànims família!

Neus

1,207 days ago

Molts ànims, i molta força demà!!!??

Antonio

1,208 days ago

Endevant i molta força !!

MIREIA

1,208 days ago

RUN FOR AHC @Olliesmission
#RUNNINGFORAHC

Núria

1,209 days ago

Molta força!!

Gaelle

1,210 days ago

Espero que este granito de arena permita hacer grandes avances.

Antonella

1,210 days ago

We ❤️ You Ollie

Emma

1,211 days ago

For Ollie, a very special little superhero! Good luck Marc with the marathon! You will do amazing! Bridget, una abraçada de part de l'Emma i la Dominique :)

Agnes Hanley

1,211 days ago

Good luck on the marathon Marc and congratulations on your fundraising efforts. Agnes (Caroline's friend from Las Vegas)

Iñaki

1,215 days ago

Aupa Marc!!

Jaume

1,216 days ago

Molts ànims Marc!!
Abraçada,
Jaumr

Luke

1,219 days ago

It's one foot in front of the other, especially 30km and on! L.&C.

Antonella

1,220 days ago

Vamos a por los 10k!

Teresa

1,224 days ago

Ánimo, familia!!!!

Bridget

1,226 days ago

On behalf of Francesc & Co

Eusebio

1,227 days ago

Animo Marc, ya eres un campeón antes de correr la maratón.

Pepe y Cecilia

1,229 days ago

Muchisismo ánimo y energía desde Sverige. Un abrazo enorme!! Pepe y Cecilia

Susanna

1,230 days ago

Ànims, força i sort.
Quim, Sònia i Susi

Mònica

1,230 days ago

Molts ànims!

BORDEWICH

1,230 days ago

Run Marc Run, we are behind you every step Vicki and Nikko

Jaume Selga

1,231 days ago

Marc!!! Ets un mite i un mirall!!!
Força i honor!!!
BigBigFamily Man

Louise Earl

1,232 days ago

Go Marc! An amazing achievement for your amazing boy. Love from us all in Henley.... Besos Louise

RONA P. A.

1,234 days ago

Ànims família. Força Massafeus. I sort Ollie, te'n sortiràs.

Claudia

1,237 days ago

¡La unión es la fuerza! :)

cristobal

1,237 days ago

Muchos ánimos para toda la familia!! Somos muchos los que os queremos ayudar. Vamos a mejorar la calidad de vida de este pequeño, y de tantos otros. La solidaridad es un tsunami de esperanza.

Dani

1,237 days ago

Espero que aconseguiu assolir tots els vostres objectius i es pugui trobar una cura per a l'Oli.
Una forta abraça !!

Carolina

1,237 days ago

Ànims??Marc&Bridget&Charlotte&Ollie.

Maria

1,238 days ago

Per la salut d'un fill es fa tot... molts ànims Marc! Maria del Laie

Xavier

1,238 days ago

Marc! Els Massafeus estarem sempre! Força Ollie!

Domingo

1,238 days ago

Amb tot el carinyo de tota la meva familia esperem que aquestes aportacions ajudin a Ollie a ser feliç cada moment i cada dia.....

Un petó molt fort !!

Antonella

1,242 days ago

Everyone united for this cause, go for it! Good luck for the marathon!

Montse

1,243 days ago

Mucha fuerza para el papa y la mama, Marc y Bridget, no estais solos. Ollie es un niño muy afortunado con estos padres luchadores que no se quedan con el NO y luchan por el SI que le dará una calidad de vida!! Besazos para los 4 y a seguir luchando. Ollie es un campeón!!

We'll be rooting for you Marc

Polly

1,248 days ago

Good luck Marc!

Lauren

1,248 days ago

Sí se puede! Un abrazo muy fuerte a toda la familia ?

Bruno

1,251 days ago

Nanuuu molta força per la Marató...i molts collons tb...els hauràs de tenir ben posats quan et trobis davant del famós mur! Tot sigui per l’Ollie.
Sou molt grans. Petons.
Neus i Bru

Good luck for Marc . Lots of love for Ollie??

alessandra

1,254 days ago

Go go go!

Laurent

1,255 days ago

Suerte Marco para esta primera carrera, y sobre todo mucha fuerza para Ollie, y todos los investigadores que se dedican a buscar tratamientos.
Abrazo de un papa del Apollo 10

Sonia

1,255 days ago

Petonàs ben fort

Patricia

1,255 days ago

Ánimo y buena maratón! La caus lo vale

Anne

1,255 days ago

Ollie is lucky to have such a great family.

Elisa

1,256 days ago

❤️❤️❤️❤️

Patricia

1,257 days ago

Mucha suerte Marc. Ánimo y un abrazo a Bridget y a esos niños tan preciosos que tenéis, que se lo merecen todo. Seguimos difundiendo.

Ferran

1,257 days ago

Molta força Marc per aquest repte tan important.....

Ricard

1,257 days ago

Molts ànims Ollie Marc i família
Tots els Massafeus estem amb vosaltres
Ricard

Sumitra

1,257 days ago

Buena Suerte Marc! Muchos abrazos y besos, Ravi and Sumi

oscar

1,257 days ago

Molta sort Marc, endevant amb el repte segur que ho aconseguiràs
Si necessites algú que t'acompanyi en els km finals em presento voluntari, creu-me s'agraeix.

Jordi

1,258 days ago

Tota pedra fa pared i entre tots ho aconseguirem! ??
Ànims família!!!

maria

1,258 days ago

Això s'ha d' aconseguir. Vamooooos!

Valentina

1,258 days ago

Molta sort!

Dina

1,258 days ago

Estamos contigo Ollie ❤️

Diana

1,258 days ago

Endavaaaaaant Marc !!!!! Estem amb tu !!!!

Aleksandar

1,258 days ago

Mucha suerte Marc! Besitos para los 4 xxxx :)

Holly

1,258 days ago

Sending love, strength and the very best of luck xx

Urban

1,258 days ago

Abrazo enorme lleno de energía desde Málaga!

Lluis

1,259 days ago

Força Marc!!! Un massafeu aconsegueix sempre el que vol!

Carys

1,259 days ago

Fantastic challenge for you Marc! Love and good luck from Godmummy and all the family. xxx

Rafaela

1,259 days ago

Por Ollie y por todos los que sufren esta terrible enfermedad.
Entre todos lo conseguiremos.
La investigación es nuestra esperanza.
Gracias Marc.

Jessica

1,259 days ago

Good luck Marc!

Salva

1,259 days ago

Marc !! Molta força per tu i sobretot pel Ollé !! Ja he fet el.meunpetit donatiu !! Una abraçada maku i cuant puguis per Puigcerdà ja saps on sóc ! At convido a Hockey un dia !!

la meta cada vez esta más cerca! mucha fuerza!

Mucha suerte!

Emilia

1,259 days ago

Gracias. Por no rendiros. Por disfrutar de los chicos en sus días buenos y manteneros firmes en los que vienen tormentas. Por aprender a cada paso con ellos... Ánimo!!

Vanessa

1,259 days ago

Per les millors pares que conec . Os estimem molt ???sobretot els cousinets ???

Berta

1,259 days ago

A tope Marc!! Molts ànims i una superabraçada!!

Nacho

1,259 days ago

Ánimo...???

Sònia

1,259 days ago

Marc, una abraçada molt gran Massafeu. Estem tots amb tu...ho aconseguirem!
Som-hi.

Maria jose

1,259 days ago

Adelante

Rafa

1,259 days ago

Ànims i Força !!

Caroline

1,259 days ago

With Lots of love from Auntie C, xxxxxx

Héctor

1,259 days ago

Marc, eres un ejemplo a seguir como persona. Entre todos lo conseguiremos. Héctor

Cristina

1,259 days ago

Força familia, sou un grandíssim exemple per tots!! Els vostres fills poden estar molt orgullosos dels seus pares!!

Paula

1,259 days ago

Los apoyo Marc! Son unos padres increíbles! Adoro a Ollie ❤️

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