Collected

7.290€

To benefit

AESHA

Copy code
Code copied
Donate

Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año correré mi primera Maratón en Barcelona para ayudar al actual proyecto de investigación en terapia génica y poder encontrar una cura a la Hemiplejia Alternante de la Infancia, enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo de 3 años.

Collected

7.290€

Goal

5.000€

Donations

145

Left

Finished

146%

In support of

Category

Discapacidad mental Salud Infancia

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 15 Jan 2019

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 3 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Además Ollie también sufre ataques distónicos(contracciones musculares), ataques tónicos (falta de tono muscular), ataxia (falta de coordinación), nistagmo (movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos), convulsiones y retraso en el desarrollo psicomotriz y cognitivo.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas ya que en abril se iniciará un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA).

Así que este año he decidido correr por primera vez una Maratón y será en mi ciudad, Barcelona, el 10 de marzo, la Zurich Marató de Barcelona. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 700 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donators (145)

Anonymous

100€

925 days ago

Anonymous

100€

925 days ago

Anonymous

50€

928 days ago

Susan

100€

928 days ago

Anonymous

50€

929 days ago

Adriana

50€

932 days ago

IVET

Hidden donation

932 days ago

Clara Ramos

50€

932 days ago

Anonymous

20€

932 days ago

Camille

Hidden donation

932 days ago

Neus

Hidden donation

933 days ago

Antonio

100€

933 days ago

MIREIA

50€

934 days ago

David

200€

934 days ago

Núria

30€

935 days ago

Gaelle

100€

935 days ago

Antonella

20€

936 days ago

Emma

200€

936 days ago

Agnes Hanley

30€

937 days ago

Xavi

40€

938 days ago

Anonymous

50€

938 days ago

Iñaki

40€

940 days ago

Jaume

50€

941 days ago

Bridget

70€

941 days ago

Anonymous

Hidden donation

942 days ago

Laura

Hidden donation

943 days ago

Luke

Hidden donation

945 days ago

Antonella

20€

945 days ago

Natalia

Hidden donation

949 days ago

Teresa

30€

949 days ago

Bridget

27€

951 days ago

Anna

10€

952 days ago

Eusebio

100€

953 days ago

Roser

30€

953 days ago

Anonymous

20€

955 days ago

Pepe y Cecilia

50€

955 days ago

Susanna

30€

956 days ago

Mònica

50€

956 days ago

BORDEWICH

100€

956 days ago

Anonymous

1€

956 days ago

Anonymous

Hidden donation

956 days ago

agustin

100€

956 days ago

ELISABET

50€

957 days ago

Jaume Selga

50€

957 days ago

Louise Earl

30€

957 days ago

María José

50€

959 days ago

RONA P. A.

130€

960 days ago

Anonymous

30€

960 days ago

Anonymous

10€

961 days ago

Anonymous

Hidden donation

961 days ago

See more donators

Comments (99)

Susan

928 days ago

On behalf of Christiane Huby. Bravo Marc

IVET

932 days ago

Molt força Marc! Molta força família!
Ets un exemple. Sou un exemple.
Força Massafeu!

Molts ànims família!

Neus

933 days ago

Molts ànims, i molta força demà!!!??

Antonio

933 days ago

Endevant i molta força !!

MIREIA

934 days ago

RUN FOR AHC @Olliesmission
#RUNNINGFORAHC

Núria

935 days ago

Molta força!!

Gaelle

935 days ago

Espero que este granito de arena permita hacer grandes avances.

We ❤️ You Ollie

Emma

936 days ago

For Ollie, a very special little superhero! Good luck Marc with the marathon! You will do amazing! Bridget, una abraçada de part de l'Emma i la Dominique :)

Good luck on the marathon Marc and congratulations on your fundraising efforts. Agnes (Caroline's friend from Las Vegas)

Iñaki

940 days ago

Aupa Marc!!

Jaume

941 days ago

Molts ànims Marc!!
Abraçada,
Jaumr

Luke

945 days ago

It's one foot in front of the other, especially 30km and on! L.&C.

Vamos a por los 10k!

Teresa

949 days ago

Ánimo, familia!!!!

Bridget

951 days ago

On behalf of Francesc & Co

Eusebio

953 days ago

Animo Marc, ya eres un campeón antes de correr la maratón.

Muchisismo ánimo y energía desde Sverige. Un abrazo enorme!! Pepe y Cecilia

Susanna

956 days ago

Ànims, força i sort.
Quim, Sònia i Susi

Mònica

956 days ago

Molts ànims!

Run Marc Run, we are behind you every step Vicki and Nikko

Marc!!! Ets un mite i un mirall!!!
Força i honor!!!
BigBigFamily Man

Go Marc! An amazing achievement for your amazing boy. Love from us all in Henley.... Besos Louise

Ànims família. Força Massafeus. I sort Ollie, te'n sortiràs.

Claudia

962 days ago

¡La unión es la fuerza! :)

Muchos ánimos para toda la familia!! Somos muchos los que os queremos ayudar. Vamos a mejorar la calidad de vida de este pequeño, y de tantos otros. La solidaridad es un tsunami de esperanza.

Dani

963 days ago

Espero que aconseguiu assolir tots els vostres objectius i es pugui trobar una cura per a l'Oli.
Una forta abraça !!

Ànims??Marc&Bridget&Charlotte&Ollie.

Maria

963 days ago

Per la salut d'un fill es fa tot... molts ànims Marc! Maria del Laie

Xavier

963 days ago

Marc! Els Massafeus estarem sempre! Força Ollie!

Domingo

963 days ago

Amb tot el carinyo de tota la meva familia esperem que aquestes aportacions ajudin a Ollie a ser feliç cada moment i cada dia.....

Un petó molt fort !!

Everyone united for this cause, go for it! Good luck for the marathon!

Montse

969 days ago

Mucha fuerza para el papa y la mama, Marc y Bridget, no estais solos. Ollie es un niño muy afortunado con estos padres luchadores que no se quedan con el NO y luchan por el SI que le dará una calidad de vida!! Besazos para los 4 y a seguir luchando. Ollie es un campeón!!

We'll be rooting for you Marc

Polly

973 days ago

Good luck Marc!

Lauren

974 days ago

Sí se puede! Un abrazo muy fuerte a toda la familia ?

Bruno

977 days ago

Nanuuu molta força per la Marató...i molts collons tb...els hauràs de tenir ben posats quan et trobis davant del famós mur! Tot sigui per l’Ollie.
Sou molt grans. Petons.
Neus i Bru

Good luck for Marc . Lots of love for Ollie??

Go go go!

Laurent

980 days ago

Suerte Marco para esta primera carrera, y sobre todo mucha fuerza para Ollie, y todos los investigadores que se dedican a buscar tratamientos.
Abrazo de un papa del Apollo 10

Sonia

980 days ago

Petonàs ben fort

Ánimo y buena maratón! La caus lo vale

Anne

981 days ago

Ollie is lucky to have such a great family.

Elisa

982 days ago

❤️❤️❤️❤️

Mucha suerte Marc. Ánimo y un abrazo a Bridget y a esos niños tan preciosos que tenéis, que se lo merecen todo. Seguimos difundiendo.

Ferran

983 days ago

Molta força Marc per aquest repte tan important.....

Ricard

983 days ago

Molts ànims Ollie Marc i família
Tots els Massafeus estem amb vosaltres
Ricard

Sumitra

983 days ago

Buena Suerte Marc! Muchos abrazos y besos, Ravi and Sumi

oscar

983 days ago

Molta sort Marc, endevant amb el repte segur que ho aconseguiràs
Si necessites algú que t'acompanyi en els km finals em presento voluntari, creu-me s'agraeix.

Jordi

983 days ago

Tota pedra fa pared i entre tots ho aconseguirem! ??
Ànims família!!!

maria

984 days ago

Això s'ha d' aconseguir. Vamooooos!

Molta sort!

Dina

984 days ago

Estamos contigo Ollie ❤️

Diana

984 days ago

Endavaaaaaant Marc !!!!! Estem amb tu !!!!

Mucha suerte Marc! Besitos para los 4 xxxx :)

Holly

984 days ago

Sending love, strength and the very best of luck xx

Urban

984 days ago

Abrazo enorme lleno de energía desde Málaga!

Lluis

984 days ago

Força Marc!!! Un massafeu aconsegueix sempre el que vol!

Carys

984 days ago

Fantastic challenge for you Marc! Love and good luck from Godmummy and all the family. xxx

Rafaela

984 days ago

Por Ollie y por todos los que sufren esta terrible enfermedad.
Entre todos lo conseguiremos.
La investigación es nuestra esperanza.
Gracias Marc.

Jessica

984 days ago

Good luck Marc!

Salva

984 days ago

Marc !! Molta força per tu i sobretot pel Ollé !! Ja he fet el.meunpetit donatiu !! Una abraçada maku i cuant puguis per Puigcerdà ja saps on sóc ! At convido a Hockey un dia !!

la meta cada vez esta más cerca! mucha fuerza!

Mucha suerte!

Emilia

985 days ago

Gracias. Por no rendiros. Por disfrutar de los chicos en sus días buenos y manteneros firmes en los que vienen tormentas. Por aprender a cada paso con ellos... Ánimo!!

Vanessa

985 days ago

Per les millors pares que conec . Os estimem molt ???sobretot els cousinets ???

Berta

985 days ago

A tope Marc!! Molts ànims i una superabraçada!!

Nacho

985 days ago

Ánimo...???

Sònia

985 days ago

Marc, una abraçada molt gran Massafeu. Estem tots amb tu...ho aconseguirem!
Som-hi.

Adelante

Rafa

985 days ago

Ànims i Força !!

With Lots of love from Auntie C, xxxxxx

Héctor

985 days ago

Marc, eres un ejemplo a seguir como persona. Entre todos lo conseguiremos. Héctor

Força familia, sou un grandíssim exemple per tots!! Els vostres fills poden estar molt orgullosos dels seus pares!!

Paula

985 days ago

Los apoyo Marc! Son unos padres increíbles! Adoro a Ollie ❤️

Sponsors