Collected
4.536€
To benefit
CORREMOS POR "LA LUCHA DE ABRIL"
Recaudamos fondos para la finalizar la segunda fase de investigación 200.000€ e iniciar la tercera fase creación de un fármaco 2.000.000€
Cause lead by
Category
Mi nombre es Pere y soy bombero de Barcelona. Corro la Cursa de Bombers, con el equipo de bombero al completo (18 kg aprox.) para apoyar y colaborar recaudando fondos para una causa solidaria. Este año corremos mi hijo Pau, de 13 años y yo, y ambos corremos por ABRIL.
Abril es una niña de 8 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultra rara, porque existen solo 50 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.
En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias, la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver noticias sobre ello:
Actualmente se ha financiado la primera fase de la investigación con un coste de 250.000 € y se está a punto de terminar la segunda fase con 200.000 € más. Faltaría una tercera fase en la que se crearía un fármaco y tendría un coste aproximado de unos 2.000.000 €.
Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...
Podéis saber más de «la lucha de Abril» en:
Correré la Cursa de Bombers el 10 de Noviembre por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad ultra rara en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta, casco…) para conseguir mi objetivo de 1000 €, que sería una pequeña aportación al inmenso coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.
Este reto está promovido por Bombers Solidaris. Más info en: https://www.acebombersbcn.cat/corre-per-una-bona-causa/
¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.
Hola! Soy una niña de 9 años diagnosticada de una enfermedad ultra-rara llamada SPG52 (Paraparesia Espástica Tipo 52). Es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Actualmente solo conocemos a 54 niños más como yo en todo el mundo. Afectada tanto físicamente como cognitivamente llevo luchando contra ella desde los 10 meses de edad, pero no podrá conmigo ni con mi familia! Lucharemos!! Gracias!!
#enfermedad #rara #caminar #spg #fisioterapia #logopeda #equinoterapia #abril #familia #paraparesia #espastica #espasticidad #osteopatia #genetica #cromosoma14 #lucha #fight #investigacion #neurologia #genetica #rarediseases #minoritydiseases #investigation #spg52 #canruti #genetic #laluchadeabril #yosoy11q #rareisnotinvisible
Donators (56)
Anonymous
Hidden donation
388 days ago
Anonymous
Hidden donation
388 days ago
david
25€
390 days ago
Rafaela
10€
391 days ago
María Elena
50€
391 days ago
Isabel
50€
391 days ago
Raquel
50€
391 days ago
Yolanda
50€
392 days ago
Juan Francisco
100€
393 days ago
Pilar
50€
393 days ago
Susana
50€
398 days ago
Rubén
150€
399 days ago
Carla
50€
401 days ago
Manuel
50€
401 days ago
Pilar
50€
401 days ago
David
50€
401 days ago
MAngeles
50€
401 days ago
Jasmine
50€
401 days ago
Alejandro
50€
401 days ago
Anonymous
Hidden donation
403 days ago
Rubén
100€
404 days ago
Manuel
100€
406 days ago
Francisca
100€
406 days ago
Andres
100€
406 days ago
Anonymous
15€
409 days ago
Vicenç
5€
411 days ago
Anonymous
300€
411 days ago
La Lucha de Abril
50€
415 days ago
Anonymous
Hidden donation
415 days ago
Alejandro
20€
417 days ago
Sheila(rubia)
20€
418 days ago
Carlos
10€
419 days ago
Emilio
25€
420 days ago
Anonymous
Hidden donation
420 days ago
Anonymous
300€
421 days ago
Esther
10€
426 days ago
Anonymous
10€
426 days ago
Míriam
10€
427 days ago
Feliciano
20€
427 days ago
Sabina
10€
428 days ago
Daniel
50€
432 days ago
Desirée
50€
432 days ago
Cristina
50€
432 days ago
Jesus
50€
432 days ago
Noelia
10€
433 days ago
Tito
35€
433 days ago
Joan Carles Guarné
10€
436 days ago
Esther
50€
439 days ago
Juan
50€
440 days ago
Mati
50€
440 days ago
Comments (9)
david
Apagando fuegos, Abril. A por ello.
Alejandro
La lucha de todos💪
Sheila(rubia)
Mica amb mica tot suma 💪🏼
Esther
BS con #laluchadeabril Todos a 1!
Feliciano
Abril💖
Noelia
Por Abril💪😘
Juan
Abril❤️
Carlos
Carlos