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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA LA GALACTOSEMIA

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Asociación Española para la Galactosemia

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Published: 25 Jun 2020

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About the NGO

El fin de semana del 4 y 5 de Julio y dentro del Circuito Running Series que empezó el pasado mes de Mayo https://running.es/1a-running-series-movember-5-kilometros-el-23-de-mayo/ podrás correr una 10K en favor de la Asociación Española para la Galactosemia (AEG), si quieres conocer más sobre la Galactosemia y la asociación visita www.galactosemia.es

Recibirás tu dorsal y bolsa virtual del corredor. Comparte y participa!!

La Asociación Española para la Galactosemia (AEG), fundada en 1999, es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con algún miembro con cualquier tipo Galactosemia, GALK, GALT, GALE o DUARTE.

La AEG forma parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y adicionalmente, es una de las asociaciones que integran la European Galactosaemia Society (EGS), a través de ella nos vinculamos a la GalNet (Red internacional de investigación en Galactosemia)

Objetivos:

Poner en contacto las familias, con niños y adultos con Galactosemia,en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas.

Obtener una relación de productos comerciales aptos , en el ámbito del territorio nacional y en la medida de lo posible en el internacional, para enfermos de Galactosemia

Promover la investigación científica y médica sobre la Galactosemia.

Distribuir información actualizada sobre la Galactosemia a todos los miembros asociados.

Organizar, al menos, una reunión anual de asociados.

Buscar patrocinadores y donantes económicos que nos ayuden a mantener la asociación.

Formar parte activamente del Grupo Europeo de la Galactosaemia (EGS).

Estar a disposición de los profesionales de la medicina, educación, alimentación e industrias farmacéuticas, para ayudarles a comprender mejor la Galactosemia.