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¡Como en casa en ningún sitio!
Proporcionar RESPIRO (descanso para autocuidado), durante un mes, a tres familias de niños y niñas con necesidades paliativas, hospitalizados en sus domicilios y atendidos por sus familiares 24 horas al día, todos los días del año.
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Los niños y niñas que requieren cuidados paliativos deben ser atendidos en sus hogares, en su entorno habitual, con sus juguetes y todas sus cosas, para que vivan lo mejor posible el tiempo que van a vivir, atendidos por sus familiares, a los que también hay que cuidar.
Las familias con un hijo o hija que padece una enfermedad incurable, que limita su calidad de vida y provocará una muerte prematura sufren un fuerte desgaste físico y psicológico, por ello, con el objetivo de favorecer el autocuidado y la conciliación, la FUNDACIÓN PORQUE VIVEN ofrece apoyo con su equipo de enfermería en la atención a los familiares, para proporcionales RESPIRO.
El hecho de que una niña o un niño padezca una enfermedad incurable que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados antes de su fallecimiento, cambia totalmente la estructura y vida familiar: los padres se concentran en el cuidado del menor (hasta las 24 horas al día durante todos los días del año) y en ocasiones llegan a perder sus empleos o se ven obligados a reducir la jornada laboral; la familia se desestructura al centrarse en el cuidado del menor; se disparan las necesidades económicas para atender los cuidados que el niño/a necesita; etc.
A pesar de ello, las familias, generalmente, prefieren estar en casa, porque de esa forma se puede conseguir que su hijo/a sigan viviendo como niño/a hasta sus últimos días al estar en el entorno familiar.
La hospitalización domiciliaria reduce la sensación de miedo y aislamiento, y ofrece oportunidades de comunicación y socialización necesarias para los menores, y la posibilidad de que otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados.
Por ello, la asistencia debe prestarse donde la familia decidan permanecer, y aunque los recursos comunitarios son, frecuentemente, inadecuados para permitir a las familias cuidar de los niños en el hogar, se deben asegurar los medios para permitir la hospitalización domiciliaria, con apoyo de equipos de profesionales que deben adaptarse a la dinámica de cada familia, para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social, sin interrumpir su actividad cotidiana.
Además, hay que tener en cuenta la participación de los hermanos del paciente en los cuidados. Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad, ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus vínculos y relaciones familiares.
El RESPIRO es un servicio que facilita descanso emocional y físico a los cuidadores principales (mamás y papás, abuelos y abuelas, hermanos y hermanas), garantizando que estos niños estén bien atendidos por enfermeros cualificados, que acuden al domicilio durante unas horas para asegurar los cuidados que los cuidadores proporcionan, y que de esa forma dispongan de ese tiempo para ellos, favoreciendo su autocuidado.
La Fundación cuenta con un equipo de enfermería que realiza sesiones de 4 horas, con un máximo de dos veces al mes para cada familia que recibe este servicio.
El nivel de atención que damos está condicionado por los recursos que tenemos, pero es un servicio que cada vez tiene una mayor demanda por el beneficio que supone para los cuidadores, y por tanto para la atención a esos niños y niñas con necesidades paliativas.
Cada sesión de respiro tiene un coste de 74,07 €, por lo que con nuestro desafío podríamos asegurar 6 sesiones de respiro, el respiro mensual de tres familias.
Los cuidados paliativos pediátricos son un área de conocimientos nueva en España, por lo que la mayor parte de los sistemas sanitarios no disponen de equipos que los proporcionen. A penas un 16% de los pacientes que viven con enfermedades incurables que limitan su calidad de vida y provocan una muerte prematura reciben cuidados paliativos específicos de la edad pediátrica al final de la vida.
La Fundación Porque Viven apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, para proporcionar una atención integrada (sanitarias, psicológicas, sociales y espirituales) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias que reciben esos cuidados, con la preocupación de que vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir.
Clave acceso video You Tube: http://youtu.be/qGntbdu1eg8
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Comments (9)
ANGELES
Conozco lo que supone el cuidado continuo de un enfermo y si es un niño las consecuencias que tiene para los hermanos sanos.
Quiero ayudar a que esos niños sean un poco mas felices.
Ana
Gracias por esta gran labor que hacéis. Un abrazo