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Cims per Duchenne-Pica d'Estats 3143

Superem els nostres límits, pq Duchenne també vol dir superar límits. Som el Jordi i la Susana que tenim al Max de 6 anys amb una malaltia degenerativa que no té cura. Farem la Pica d'Estats que té una alçada de 3143m en menys de 11 hores!!!!

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 16 Sep 2019

Som la Susana i el Jordi, els papàs del Max que és un nen de 6 anys que pateix la distròfia muscular de Duchenne. Una malaltia degenerativa, que no té cura i que afecta a tots els músculs del cos, fent que dia tras dia els nens es quedin sense força fins arribar a dependre d'una cadira de rodes, respirador, medicació, etc...

Per superar el cim mes difícil de la nostra vida, trobar la cura de Duchenne, ens hem proposat anar superant tots els cims que ens acostin al nostre objectiu.

Es per això que el pròxim 05 d’octubre intentarem fer el cim de la Pica d’Estats, que és el pic més alt de Catalunya, i no ho farem sols, sinó envoltats dels molts amics, amics de sempre i amics que ens trobat fent aquest camí, la Cristina, la Susana, el Fran, el Luis, l'Isaac, el David, l'Alba i el Ramón que han decidit acompanyar-nos en tots el reptes que ens proposem!!!

La Distròfia Muscular de Duchenne (DMD). És una malaltia neurodegenerativa, minoritària, infantil, en la qual els nens tenen alterat un gen, el gen de la distrofina, que fa que els seus músculs s'afebleixin a poc a poc. Aquesta malaltia no té tractament ni cura, però avui dia existeixen molts tractaments en recerca, i tenim esperances reals que es trobarà una cura.

Aquest any el nostre objectiu és arribar als 3193m que és l'alçada del cim de la Pica d'estats i tot el que recaptem està destinat a l'associació Duchenne Somriures Valents amb l'objectiu de finançar projectes vinculats a Duchenne a l'Hospital Sant Joan de Deu.

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Somos Susana y Jordi, los papás del Max que es un niño de 6 años que padece la distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad degenerativa, que no tiene cura y que afecta a todos los músculos del cuerpo, haciendo que día tras día los niños se queden sin fuerza hasta llegar a depender de una silla de ruedas, respirador, medicación, etc ...

Para superar la cima más difícil de nuestra vida, encontrar la cura de Duchenne, nos hemos propuesto ir superando todas las cimas que nos acerquen a nuestro objetivo. Es por ello que el próximo 05 de octubre intentaremos hacer la cima de la Pica d' Estats, que es el pico más alto de Cataluña, y no lo haremos solos, sino rodeados de muchos amigos, amigos de siempre y amigos que nos hemos encontrado haciendo este camino, Cristina, Susana, Fran, Luis, Isaac, David, Alba y Ramón que han decidido acompañarnos en todos los retos que nos proponemos !!!

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten lentamente. Esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero hoy en día existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales que se encontrará una cura, es por ello que no dejamos de recaudar fondos para investigar.

En este reto nuestro objetivo es llegar a los 3193m que es la altura de la cima de la Pica d' Estats y todo lo que recaudemos se destinará a la asociación Duchenne Somriures Valents con el objetivo de financiar proyectos vinculados a Duchenne en el Hospital San Joan de Déu de Bcn.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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Javier

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663 days ago

Espais Sincronia S.L.

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Oriol

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Comments (10)

Javier

663 days ago

Bravo campeones!!
A seguir superando retos!

Bego

664 days ago

Ànims amb la Pica!! I amb el Max!!!

Marta

664 days ago

A por todas chicos! muchos ánimos SsmM

Vamos campeones

Ramón

667 days ago

Gracias matxu por confiar en tu hijo y ayudar por la causa. Ahora nos toca a nosotros. VAMOSSSS

Oriol

673 days ago

Yo sumo al reto !!
Muchas gracias por luchar y luchar ...!! Estoy convencido que pronto vendrán buenas noticias .
#somriuresvalents

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