Carrera Solidaria Pasos por la Vida

JUNTOS CONTRA EL CÁNCER CEREBRAL EN NIÑOS Y JÓVENES

Hola, soy Miguel Ángel y en 2021 creé, junto con mi familia, la fundación Blanca Morell Ariza para ayudar a la investigación y prevención oncológica, especialmente de los tumores de la médula espinal, así como a los pacientes que sufren esta enfermedad.

Con tan sólo 22 años a nuestra hija Blanca le detectaron un tumor en la médula espinal muy agresivo y muy poco común, un astrocitoma anaplásico difuso. A pesar de las operaciones, tratamiento de radioterapia con protones en EE. UU., radioterapia convencional, quimioterapia, e incluso incluirla en un programa de tratamientos experimentales, desgraciadamente su tumor fue creciendo por su médula hasta llegar al cerebro, y pasó a ser un glioma difuso de línea media. A partir de ese momento su calidad de vida fue empeorando, y poco a poco perdió la movilidad, sensibilidad y fuerza en sus piernas y brazos, aunque ella nunca perdió la esperanza ni su espíritu de lucha, esforzándose cada día para dar lo mejor de sí misma.

La Fundación, además de apoyar la lucha contra el cáncer en niños y jóvenes, sirve para honrar a Blanca, que a pesar de los dos años de lucha contra su enfermedad nos dio a todos un ejemplo de valentía y superación sin perder nunca su sonrisa.

La Fundación Blanca Morell Ariza (www.fundacionblancamorell.org) es una fundación inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal por resolución del Ministerio de Justicia de fecha 01/06/2021 siendo su nº de registro el 2388. Los fines de la fundación son la ayuda a la investigación y prevención oncológica de los tumores del sistema nervioso central SNC, especialmente de los tumores de la médula espinal, así como la ayuda a los pacientes de esta enfermedad

Se trata por tanto de una iniciativa familiar, que nace para fomentar la investigación financiando a jóvenes investigadores que trabajen en el campo de la identificación y tratamiento de los tumores del SNC de alta mortalidad, así como para apoyar a los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad y a sus familias, mediante la mejora de la rehabilitación neurológica en cualquiera de las fases de la enfermedad o proporcionándoles mecanismos económicos, tecnológicos y emocionales para mejorar los protocolos de actuación contra su enfermedad.

El cáncer infantil es uno de los principales problemas de la sociedad que manifiesta necesidades urgentes de abordaje, debido a que aun un numero inaceptable de niños mueren por recidiva/recurrencia de la enfermedad o sufren secuelas del tratamiento intensivo.

El cáncer mata todos los días y está presente en nuestras vidas sin que se haya podido erradicar. Se ha avanzado mucho en las últimas décadas con la genética del ADN y ARN, los análisis moleculares, con los tratamientos inmunológicos, o  con los oncovirus, con nuevas terapias como la radiación por protones e incluso con las técnicas CRISPR de edición del ADN cortando la parte dañada y pegando una secuencia sana del ADN. Sin embargo, sigue sin ser suficiente porque el progreso en la mejora de la supervivencia y calidad de vida de los pacientes pediátricos ha sido limitado, y en especial para los tumores pediátricos del sistema nervioso central dado que la investigación y los ensayos clínicos para este tipo de tumores son mínimos a pesar de su alta mortalidad.

Los tumores pediátricos presentan una elevada heterogeneidad clínica y biológica, lo que los diferencia radicalmente de los cánceres en adultos. Esta diversidad, que abarca más de 60 tipos distintos, plantea desafíos únicos en el diagnóstico, la clasificación de riesgos, el seguimiento y la elección de tratamientos adecuados. De hecho, los astrocitomas de tipo anaplásicos grado III tienen muy mal pronóstico, con una media de supervivencia de unos 18 meses, mientras que los glioblastomas de alto grado, los DIPG y los Gliomas difusos de línea media son aún peores con una media de supervivencia de 10 meses, dándose por lo general en niños o gente joven. Son tumores muy agresivos y de rápido crecimiento. Y dentro de ellos, los tumores internos en la médula espinal  son extremadamente raros. Además, la elevada toxicidad de los tratamientos actuales también acarrea secuelas graves para los sobrevivientes, lo que subraya la necesidad urgente de tratamientos menos tóxicos y más específicos.

Se necesita una mayor investigación que defina mejores protocolos contra estos tumores dado que no existe tratamiento específico.

En nuestro poco tiempo de actividad, en la fundación hemos conseguido lanzar varios proyectos:

• En el campo de la investigación científica de base con la investigadora Dra. Sara Labiano en Ia Clínica Universidad de Navarra, para el estudio de la Inmunomodulación del microambiente tumoral para el tratamiento del glioma difuso de línea media..
• En el campo de la terapéutica clínica firmamos un acuerdo con el Dr. Álvaro Lassaletta del Hospital del Niño Jesús para un acuerdo de “Aplicación de la Medicina de Precisión en el diagnóstico, pronostico y tratamiento de Niños y Adolescentes con cáncer”, para complementar la  caracterización de la biopsia líquida con la identificación de alteraciones genéticas mediante secuenciación masiva NGS para la clasificación y estratificación de los tumores y con la aplicación de la metilación del ADN en todo el genoma
• Como parte de los programas de becas predoctorales a 4 años que subvencionamos al 100% desde la Fundación, otorgamos en el año 2024 una beca para que un investigador del Instituto de Investigaciones Raras (Dra. Carmen de Pablo) dependiente del Instituto de Salud Carlos IIIl realice su tesis doctoral bajo la dirección del Dr. Sergio Casas. En el año 2025 otorgamos otras 2 becas para tesis doctoral de 4 años de duración, una beca para el investigador Daniel Palacios del Centro de Investigación Médica Aplicada de la CUN bajo la dirección de la Dra. Marta Alonso, y otra beca para la investigadora Lucía Mondéjar del grupo de Neurooncología del Hospital 12 de Octubre bajo la dirección del Dr. Ricardo Gargini.
• Como sabemos por la experiencia que vivió Blanca, los tumores cerebrales causan multitud de problemas en la vida diaria a los pacientes, como dificultades de comunicación y cognitivas o limitaciones de movilidad. Por este motivo, dentro de las iniciativas de apoyo a pacientes tenemos un acuerdo de financiación de un programa de tratamiento integral para el abordaje de secuelas del cáncer cerebral con el centro de rehabilitación y recuperación integral MASVITA, especializado en recuperación integral neurológica y oncológica. Este proyecto, denominado “Más allá del Diagnostico” está destinado a personas con tumores en el sistema nervioso central.
• Creemos que una forma de mejorar el día a día de los pacientes adolescentes y niños con cáncer en el sistema nervioso central es tener una enfermería experta que ayuden a las familias con numerosas cuestiones como traslados, gestión y coordinación de pruebas complementarias, citas, ayuda psicológica, estudios neurocognitivos, etc. Las familias piden ayuda con esto y los hospitales no suelen darles una respuesta adecuada. Para cubrir esta carencia, este año hemos firmado un convenio, que denominamos “La enferemera en casa”, con el Hospital 12 de Octubre.

Estos primeros logros que hemos conseguido durante estos 4 años de vida de nuestra Fundación, aunque modestos, son fruto del trabajo del Comité Científico de la Fundación, así como por el soporte de los Amigos de la Fundación que con sus donaciones nos están ayudando a financiarlos, así como gracias al apoyo de las empresas que han decidido comprometerse con nuestros objetivos como parte de su responsabilidad social corporativa. Todo lo que recaudamos se destina al 100% a nuestros proyectos ya que no tenemos empleados ni gastos de personal.

Queremos alcanzar la cifra de 1.000 Amigos de la Fundación movilizando a las personas, las familias, las empresas y la sociedad, para que así entre todos consigamos la ayuda necesaria para seguir luchando contra el cáncer en el sistema nervioso central que afecta especialmente a niños y jóvenes.

Os invito a que conozcáis a Blanca y a la Fundación en nuestra página web www.fundacionblancamorell.org y decidáis uniros a nosotros.

Como fundación sin ánimo de lucro, dependemos de las donaciones y cuotas de los Amigos y simpatizantes para alcanzar la financiación de todos estos programas.

Contamos contigo. Sin ti, este reto no sería posible.