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Fa uns mesos vaig coneixer la distròfia muscular de Duchenne de la mà d’una noia que m’explicava de quina manera condicionava la vida del seu fill. L’energia i naturalitat de la mare a l’hora d’explicar el dia a dia dels dos essent conscients de les limitacions que implica aquesta malaltia però fugint de la negativitat i el victimisme, m’ha emocionat fins al dia d’avui i és just que, si podem, fem gestos que ajudin a allargar el temps i la qualitat de vida de les persones afectades. Per tot això, avui dia 12 d’agost de 2021, començarem a fer el Camí de Santiago Primitiu des d’Oviedo fins a Finisterre.
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
Donators (22)
Anonymous
60€
973 days ago
O Seve
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975 days ago
Anonymous
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975 days ago
Jose Antonio
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Lorena
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978 days ago
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E M
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Albert
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985 days ago
Daniel Serra
15€
985 days ago
Anonymous
16€
986 days ago
Comments (6)
O Seve
Eres un krack Rubi!!! Noraboa e parabéns por chegar ó fin do mundo!!! 💪
Maria Elena
Eres increible Rubén.
Rubén Villar
Le dijo la sartén al cazo, Elena 😘😘😘
Lorena
Todo sea por una buena causa ;)
Rubén Villar
Muchísimas gracias, Lorena
Albert
Ánimos Rubén!! Eres el puto amo!!
Rubén Villar
Albeeeert. Gracias por tu colaboración. Eres un crack
Daniel Serra
Una abraçada, molts ànims, i molta sort! :)
Rubén Villar
Daniiii. Moltíssimes gràcies crack