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Boadilla del Monte por la ELA

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 5 Dec 2024

Boadilla del Monte se teñirá de solidaridad el 22 de marzo con un concierto benéfico “Melendi por la ELA” a favor Fundación Francisco Luzón, que lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).  Durante todo el mes crearemos conciencia sobre qué es esta enfermedad mortal, que afecta a 4.000 personas en nuestro país, de la que no se conocen las causas, un tratamiento, ni la cura. 

Si quieres aportar tu Grano de Arena, este es el espacio para hacer tu donación. Esperamos recaudar 50.000€ de los ciudadanos de Boadilla del Monte, que, sumado a los beneficios del concierto, nos ayuden a impulsar el proyecto “Plataforma Registro Nacional de ELA”, para conocer el mapa real de la ELA en España.

Se trata de un proyecto impulsado por Fundación Luzón, donde recoger los datos sanitarios y socioeconómicos detallados y estandarizados de enfermos, que estarán a disposición de los investigadores en ELA. Es un instrumento fundamental para la investigación médica, que ayudará a entender mejor la enfermedad, ya que se enfoca en el paciente y en los factores de riesgo que pueden influir en su desarrollo. Con estos datos, los investigadores tendrán la oportunidad de trabajar en lo que se conoce como medicina de precisión, pudiendo ofrecer el tratamiento adecuado, para el paciente adecuado, en el momento adecuado. Y, de esta forma, desarrollar ensayos clínicos innovadores (haciendo uso de inteligencia artificial y big data) que lleven a diseñar estrategias más efectivas para mejorar el diagnóstico y encontrar una cura.

Para hacerlo posible trabajamos con el Instituto de Salud Carlos III, máxima entidad de investigación de nuestro país, del que depende el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), que garantiza la seguridad y privacidad de los datos de los pacientes y el control del acceso para fines de investigación social y científica.

Una apuesta de futuro, un proyecto innovador en el ámbito clínico en nuestro país. Sólo 6 países en el mundo cuentan con un Registro Nacional de Pacientes de ELA: Irlanda, Holanda, Suecia, Estados Unidos, Australia y Nueva Zelanda

¡Únete a la solución y benefíciate de ventajas fiscales! Mi Grano de Arena te ofrece la posibilidad de desgravarte en la declaración de la renta lo donado.

En la Fundación Luzón queremos y podemos transformar la realidad. Nuestra lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), y contra las enfermedades neurodegenerativas, es difícil, pero hoy ya estamos consiguiendo avances que nos permiten ser optimistas. Hemos conseguido que los organismos públicos se organicen de manera más eficiente, que seamos más relevantes para el sector médico-científico, que la sociedad entienda la dureza de esta enfermedad... y que cada vez más compañías colaboren con nosotros, aportando una financiación fundamental para seguir avanzando.

Esta es nuestra forma de pensar.
Y queremos que también sea la tuya.

Conócenos en:

https://ffluzon.org/

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PAZ

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Julia

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Comments (5)

Angeles

43 days ago

Espero que recaudéis mucho y que algún día se pueda curar esta enfermedad tan horrorosa. Todo mi cariño para los enfermos de ELA

Agradecemos de corazón tu mensaje y tu generosidad. 💖

PAZ

44 days ago

Con todo mi cariño😘

Muchas gracias por tu generosa aportación. Gracias a ella damos un pasito más en la lucha contra la ELA

Julia

46 days ago

¡La primera donación de muchas en Boadilla!

Muchas gracias por tu donación y confianza. ¡Y que vengan muchas más!

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