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Ayuda para la investigación de Enfermedades Raras Infantiles

ACTAYS y Stop Sanfilipo se ocupan de luchar contra enfermedades infantiles neurodegenerativas, raras, genéticas y mortales. Los fondos recaudados en este reto irán destinados a la investigación y la asistencia de las familias afectadas.

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Published: 21 Nov 2017

ACTAYS y Stop Sanfilipo son dos organizaciones de pacientes. Ambas recaudan fondos para la investigación y para la asistencia a familias afectadas.

ACTAYS se ocupa de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, dos enfermedades infantiles neurodegenerativas, raras, genéticas y mortales que afectan a niños y cuya esperanza de vida no llega a los 6 años. El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad también rara y neurodegenerativa, que también acaba con la muerte prematura de los niños que la padecen.

Al ser ambas neurodegenerativas, el deterioro es progresivo y los niños y niñas que la sufren van perdiendo progresivamente todas sus facultades hasta que dejan de respirar.

Para encontrar una cura, ambas organizaciones financian investigación científica:

  1. ACTAYS tiene dos proyectos de investigación en marcha, uno en la Universidad de Cambridge y otro en la Universidad de Sevilla.
  2. La Fundación STOP SANFILIPPO dos ensayos clínicos en proceso.
  3. Ambas asisten, también, a las familias afectadas con tratamientos paliativos, que no cubre el Sistema Nacional de Salud, y con ayuda psicológica y acompañamiento.

Estas organizaciones colaboran conjuntamente en la normalización y la difusión de las enfermedades raras, especialmente en niños.

Ambas trabajan con la idea de que cada niño que nace merece la oportunidad de vivir, por eso es necesario que se investigue la enfermedad que padezca sea cual sea su prevalencia.

Los fondos recaudados en este reto serán destinados a financiar las líneas de trabajo de estas organizaciones, porque lo #RaroSeríaRendirse.

Somos una organización sin ánimo de lucro dedicada al fomento de la investigación para el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad rara que afecta los niños desde su nacimiento, y que de forma progresiva causa deterioro cognitivo hasta alcanzar la muerte prematura durante la adolescencia.

 

 

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