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AVUI PEDALO PER TU

¡Sobre ruedas por las enfermedades minoritarias! Las enfermedades raras no avisan i afectan a mujeres, hombres, grandes y pequeños. Niños como Axel o Lluc sufren una enfermedad minoritaria, pero juntos podemos ayudarlos.

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 3 Sep 2018

El instructor de ciclo indoor Àlex García realizará el sábado 6 de octubre en la Piscina de Torelló una acción de carácter solidario. Pedaleará durante 12 horas (De las 9 de la mañana a las 9 de la noche) a favor de la lucha contra dos enfermedades minoritarias, concretamente la Neurofibromatosis (NF) y la Miopatia Miotubular (MTM). El motivo de escoger estas enfermedades surgió después de que García conociera la història del Àxel, un niño de 6 años que padece Neurofibromatosis, y de Lluc que padece Miopatia Miotubular.

El antiguo ciclista profesional ya ha realizado acciones para recaudar fondos para causas beneficas en otras ocasiones, como en la iniciativa “Avui pedalo per tu” donde se luchaba contra la leucemia. También en otras actividades beneficas realizadas en Barcelona y Granollers.

En esta ocasión si se queire acompañar personalmente al ciclista, se podrà hacer durante todo el dia alquilando una de las bicicletas de la sala. Durante toda la jornada habrà sorteos, actividades para toda la familia, conciertos, servicio de bar, etc..

Los Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de varios tipos de nervios y que, también poden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como labra huesos y piel.

Miopatia Miotubular (MTM)  es una enfermedad del músculo. Está presente desde el nacimiento (congénita) y es diferente de la miopatía centronuclear, con la que se confundió durante mucho tiempo.Al  nacer  el  niño  presenta  una  flacidez  anormal (hipotonía  neonatal)  y  dificultad  respiratoria.Frecuentemente aparecen problemas de deglución, parálisis de los músculos de la cara (diplegia facial), párpados caídos (ptosis), parálisis de los músculos de los ojos (oftalmoplejia) y deformaciones del tórax y de los pies. También puede estar presente una cierta debilidad muscular.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

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Comments (5)

Montse

1,320 days ago

Junts ho aconseguirem!

Valentyna

1,322 days ago

Amimos

Eudald

1,339 days ago

Anims Àxel i a tots

ANIIMS ALEX...ho aconseguiras..Gràciiiesss
ss

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