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Aún más Millas de Ilusión contra la Hemiplejia Alternante

El 15 de mazo de 2024, LXVII edición de las Millas Romanas, correremos en favor de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

Collected

2.100€

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AESHA

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AESHA

Event

Challenges for rare disease research 2024

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Published: 13 Feb 2024

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About the NGO

La LXVII edición de las Millas Romanas en Mérida (Badajoz), del próximo 15 de marzo de 2024, será un auténtico reto para nosotros y me gustaría contar contigo para poder conseguir fondos en la lucha contra la enfermedad de mi hija.

Juntos, conseguiremos que con cada paso que demos, logremos alcanzar una cura para esta enfermedad.

Aún más Millas de ilusión, contra la enfermedad de nuestros hijos.

¿Nos ayudas?

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.