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Aconseguir dir adéu a Duchenne
Quisiera poner mi granito de arena,para que los científicos tuvieran los recursos necesarios para lograr la cura de los enfermos de esta enfermedad ,distrofia muscular de Duchenne.Mis amigos,Anna i Toni,tienen un hijo Oriol,con esta enfermedad.
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Oriol,chico excepcional,padece Duchenne.He visto crecer a este chico,y realmente es un valiente.Campeón y recampeón de España de slalom.Persona capaz de lo que se propone,por su inteligencia,esfuerzo,con unos valores que la mayoria de personas no tienen a su edad,16 años.Con unos padres,amigos mios,inigualables .Su enfermedad les acompaña cada dia,y sólo ellos saben realmente la dureza de esta prueba.Espero que con mi pequeño grano de arena,junto al de muchos más,podamos ,al menos frenar el avance de esta dura enfermedad.Para todos los Orioles!!!!!!.Adelante valientes!!!!!.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Anna
Endavant Fanny!!