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62 km sobre ruedas contra duchenne
Me llamo Fran, tengo 26 años y sufro Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa muy grave e incapacit...
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Me llamo Fran, tengo 26 años y sufro Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa muy grave e incapacitante. Tiene una esperanza de vida promedia de unos 30 años y los afectados vamos necesitando una silla de ruedas hacia los 12 años y entre los 20 y 25 años la mayoría ya necesitamos ayuda para absolutamente todo e incluso un respirador, que en mi caso necesito usar constantemente desde los 21 años. ???
No existe actualmente ninguna cura para Duchenne y por eso me he propuesto llevar a cabo este reto, cuyo objetivo es recaudar 3000 € y donarlos (o la cantidad de dinero que consiga) a la asociación Duchenne Parent Project España, gracias a la cual se está investigando la enfermedad en España, algo muy costoso y muy necesario para encontrar lo más pronto que se pueda una cura o tratamiento que retrase o detenga el avance de Duchenne.
A causa de Duchenne solamente puedo mover mi silla de ruedas eléctrica con un pulsador muy sensible para un dedo de la mano derecha, que va conectado a un sistema de control especial por barrido. En el siguiente vídeo puede verse en acción este sistema: https://www.facebook.com/franrabalsegura/posts/10153529347181536
El reto consiste en realizar, junto a mi madre, 62 km con mi silla de ruedas eléctrica a lo largo de todo el mes de mayo en mi localidad de residencia (Águilas, Murcia), divididos en 25 etapas de 2,5 km cada una. Al no poder conducir mi silla de otra forma necesitaré de la ayuda de mi madre para girar y no tener que pararme a cada momento para hacer giros, así como también necesitaré de su ayuda para superar cualquier barrera arquitectónica que pueda encontrarme. Antes de cada etapa tengo que prepararme, sentarme en la silla y colocar todo lo que necesito, lo que requiere entre 20 y 30 minutos.
Cada etapa la grabaré y subiré a mi página de Facebook (Nunca te rindas).
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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3,435 days ago
JUAN JOS??
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Fernando
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3,460 days ago
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3,460 days ago
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3,460 days ago
Anonymous
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3,460 days ago
Comments (68)
JUAN JOS??
HERMANDAD DEL CRISTO DE LA MISERICORDIA DE ALCALÁ DEL VALLE (CÁDIZ). La hermandad ayuda a Fran Rabal en a conseguir su reto donando la cantidad de 451???, que ira a parar a la asociación Duchenne Parent Proyect España, procedentes de la campaña "Céntimo Solidario", recaudados mediantes huchas en los comercios de la localidad de Alcalá del Valle. Muchas gracias las personas que han colaborado.
Miguel Ángel
Eres muy grande! Ánimo.
Marisa
Vamos Fran!!eres muy generoso por realizar este reto,te admiramos.
MARISA,CARLOS Y URIEL
Monica
Animo fran!!!tu puedes,te veo en madrid????????
Marcio
Todos podemos, solo es querer.
Luis
Luis y Marta. Ánimo campeón!!
Isabel
Disfruta de cada momento.
JUAN JOS??
ÁNIMO FRAN!! VAMOS A INTENTAR CONSEGUIRLO!! TE LO MERECES!! MUCHAS GRACIAS!! UN EMPUJOCITO MÁS DESDE LA SIERRA DE CÁDIZ, DESE ALCALÁ DEL VALLE. BESOS DE ANA, JAVIER, IVÁN Y JUAN JOS??.
JOSE
Mucho ánimo, lo vamos a conseguir igual q tú vas a cumplir tu reto.
Un abrazo y besos de parte de Adrián, Rocío y Pepe de Jerez de la Frontera
Guille
Personas como tú y como mi hermano sois auténticos ejemplos en la vida , héroes a los que no parar de admirar, mucha fuerza con todo campeón que puedes con todo.
Marina
Fuerza y valor!
Safira
Te admiro. Mucho ánimo y fuerza.
Agustin
Mucha suerte
carlos
Mucho ánimo Fran!! Aquí otro granito para la causa!
José Antonio
Suerte y espero de todo corazón que consigas todos tus objetivos.
Mario
¡Mucho ánimo! de un oyente de LODE
Oscar
Mucha suerte amigo, y mi admiración.
JUAN MANUEL
Aquí mi granito de arena. De LODEr a LODEr mucho ánimo!
Daniel
De un LODEr agradecido
Mallegh
Que la fuerza te acompañe compañero
Alberto
Mucho ánimo de un oyente de LODE
Lois
Juan
Admirable el reto. Solo puedo decir que La Fuerza te acompañe
Comunidad de Surf
Soy un fiel oyente de La Orbita de Endor ya hace años y hace mucho que no aporto a la causa..
Se lo dificil y el trabajo que conlleva organizar un proyecto "semi" bueno que coj. un proyecto profesional como La Orbita. Que mejor causa como la de Fran para aprovechar y poner mi granito de arena..
Y viva el PC Futbol que todavía me acuerdo de copiar los p. código anti piratería a mano porque no se podían fotocopiar..
EDUARDO
De un loder. ¡Mucho animo!
Borja
Mi granito de arena.De un Loder
CARLOS
PCfutbol es lo de menos, pero gran iniciativa de LODE.
David
¡Un abrazo y ánimo! Hay que ayudar a uno de los nuestros, LODE
Jaqen
Animo Fran !!
José
Mucho ánimo. De un Loder!
Fernando
Mi pequeño grano de arena, un abrazo de un LODE a otro.
Alejandro
Fuerza y honor!! Gracias a LODE todos rodamos contigo!!
Sergio
Me he enterado gracias a los amigos de LODE. Mucha fuerza, eres un ejemplo.
Guillermo
Mucha fuerza!!! Animo con tu reto! De un LODER
Javier
Mucho ánimo Fran ^^
Angel
Lamentablemente no puedo colaborar con mucho dinero,pero al menos quería colaborar y dar todo mi apoyo.
Rafael
Mucho ánimo Fran!!! Eres un luchador. Un fuerte abrazo de un LODER a otro LODER.
Isra
Animo Fran. Llegaras muy lejos.
MANGELES
ANIMO,SEGURO QUE CONSIGUES TU RETO!!!.
MARÍA
!Estamos con vosotros!
JUAN JOS??
ADELANTE FRAN!!! Un fuerte abrazo de Ana, Javier, Iván y Juan José, desde la Sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle.
Katerina
Ánimo, Fran! Qué idea tan buena.
Ferran
Por una buena causa!
Mónica
Por mi Gran Amigo Fran!!!! Por ti porque eres un valiente al enfrentarte a este enorme reto y por todos los niños y jóvenes Duchenne. Un abrazo
Alvaro
Mucho ánimo Fran!!
victoria
Ánimo Fran. No es mucho dinero pero si te mando todo el apoyo que necesites.
Un abrazo muy fuerte :*
Mitogo
Sólo puedo decir una cosa.
A pesar de lo doloroso que puede ser el camino, nunca desfallezcas, nunca tires la toalla.
Disfruta de cada momento de aliento que se te ha concedido e, incluso en el momento de duda, disfruta, siente y saborea ese momento.
Un abrazo enorme y mucha fuerza.
Elena
Animo Fran!!
Manuel
Mucha fuerza Fran.
Fede
Ánimo y fuerza!!
Armando José
A por ello crack!!!!
maria
Vamos Fran!!!!! Vais a poder!!!! Disfrutar!!!!
Por ti y por todos lo que compartimos tu lucha, gracias!!!!