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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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27 days ago

Conchi Olles

20€

29 days ago

Anonymous

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34 days ago

Julia

20€

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Gema

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Francesc

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Mercedes

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Momo

35€

45 days ago

M Carmen

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47 days ago

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47 days ago

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Víctor

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Jaume

35€

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Jonathan

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49 days ago

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49 days ago

María

100€

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Carolina

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50 days ago

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100€

50 days ago

Lidia

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50 days ago

Montse

20€

51 days ago

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51 days ago

Gemma

20€

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Antonio

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51 days ago

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35€

51 days ago

Anonymous

50€

51 days ago

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52 days ago

Bertha Caravaca

25€

52 days ago

Victor

150€

52 days ago

María Teresa

300€

52 days ago

Magdalena

50€

53 days ago

Laura del Río

25€

53 days ago

Mar

50€

53 days ago

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150€

53 days ago

Carlos

15€

53 days ago

Pili

20€

54 days ago

Víctor Manuel

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54 days ago

Jordi

35€

54 days ago

Rosario

100€

54 days ago

Javier

150€

54 days ago

Amalia

20€

55 days ago

LAURA

25€

55 days ago

Rosa M.

20€

55 days ago

ACHRAF

35€

55 days ago

Anonymous

137€

55 days ago

Lidia

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55 days ago

Marta

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55 days ago

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Comments (47)

Núria

27 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

35 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

50 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Que el Señor los bendiga por su obra

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

todo nuestro apoyo

Mar

53 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

54 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

Javier

54 days ago

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

55 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

¡Lo conseguiremos!

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

55 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

55 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

55 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

¡A por todas!

Lidia

55 days ago

Aleix y Joel

💪💪💪💪

Vaaaaamos💪🏽

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

56 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

56 days ago

A por ello Campeón!

Mucha suerte!

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

Vamos a por el reto!!!

Eva

56 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪

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