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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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903 days ago

Conchi Olles

20€

906 days ago

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25€

911 days ago

Julia

20€

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Gema

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917 days ago

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Cristina

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JUDITH

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Sandra

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Francesc

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Mercedes

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922 days ago

Momo

35€

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M Carmen

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923 days ago

Anonymous

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924 days ago

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925 days ago

Víctor

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Jaume

35€

925 days ago

Jonathan

15€

925 days ago

Anonymous

25€

926 days ago

María

100€

926 days ago

Carolina

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926 days ago

Anonymous

100€

927 days ago

Lidia

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927 days ago

Montse

20€

927 days ago

Anonymous

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927 days ago

Gemma

20€

927 days ago

Antonio

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927 days ago

Anonymous

35€

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Anonymous

50€

928 days ago

Anonymous

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928 days ago

Bertha Caravaca

25€

929 days ago

Victor

150€

929 days ago

María Teresa

300€

929 days ago

Magdalena

50€

929 days ago

Laura del Río

25€

929 days ago

Mar

50€

930 days ago

Anonymous

150€

930 days ago

Carlos

15€

930 days ago

Pili

20€

930 days ago

Víctor Manuel

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930 days ago

Jordi

35€

930 days ago

Rosario

100€

931 days ago

Francisco Javier

150€

931 days ago

Amalia

20€

931 days ago

LAURA

25€

931 days ago

Rosa M.

20€

931 days ago

ACHRAF

35€

931 days ago

Anonymous

137€

931 days ago

Lidia

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931 days ago

Marta

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931 days ago

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Comments (47)

Núria

903 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

911 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Carolina

926 days ago

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

927 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Antonio

927 days ago

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Bertha Caravaca

929 days ago

Que el Señor los bendiga por su obra

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

todo nuestro apoyo

Mar

930 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

930 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Rosario

931 days ago

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

931 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Carmen Navarro llorente

932 days ago

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

Dolores Josefina

932 days ago

¡Lo conseguiremos!

Eva Erica

932 days ago

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

932 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Gemma C

932 days ago

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

932 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

932 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Jordi Caballero

932 days ago

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

Dolores Josefina

932 days ago

¡A por todas!

Lidia

932 days ago

Aleix y Joel

Jessica

932 days ago

💪💪💪💪

Alex Vidal

932 days ago

Vaaaaamos💪🏽

Nuria.Hernandez.

932 days ago

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

932 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

932 days ago

A por ello Campeón!

Guillermo

932 days ago

Mucha suerte!

Aleksandra

932 days ago

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

Vamos a por el reto!!!

Eva

932 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪

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