Km solidario titan desert

La TITAN DESERT by GARMIN es una carrera de grandes rasgos, abierta a todo tipo de amantes de la bicicleta, del deporte y del sacrificio. Es, por encima de todo, la carrera de la superación personal, del reto individual. Es una carrera, una competición. Pero sobretodo, y para la mayoría, un reto. El reto de conseguir lo que pocos han logrado en el mundo. Enfrentarse al desierto, al calor, a la distancia, en las peores condiciones imaginables.

En vista de poner mi granito de arena, estando en el desierto lo veo justo, me gustaría que todos aquellos que quieran apoyar en alguno de los 740km, puedan hacerlo a través de esta plataforma. La recaudación irá en beneficio de la Fundación Isabel Gemio (investigación distrofias musculares y otras enfermedades raras), una fundación con la que me siento muy cercano.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.