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Famosos por la #esperanza de las enfermedades raras
En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas ti...
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En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas tiene un origen genético, implicando que dichas enfermedades afecten a niños des del mismo momento de su nacimiento.
La soledad y la incertidumbre, son sentimientos comunes entre los afectados y sus familias. En muchos casos hablamos de enfermedades ultrarraras que pueden afectar a muy pocas personas en nuestro país, a veces sólo a una, y a decenas en el mundo.
Se estima que hay unas 8000 enfermedades poco frecuentes... pero mes a mes, conforme la ciencia sigue avanzando, se van descubriendo nuevos genes mutados y nuevos síndromes.
FEDER somos la voz de 250 asociaciones de pacientes. ¡Luchamos por la defensa de los derechos delas personas afectadas por una enfermedad rara! Ofrecemos diferentes tipos de servicios: apoyo asociativo, atención individualizada y orientación para afectados y sus familias, acciones de formación, campañas de divulgación, actividades de inclusión educativa, etc. Somos conscientes de la importanciade la investigación en enfermededades raras, y por esa razón animamos y promovemos a las asociaciones de pacientes y a los investigadores a estudiar las enfermedades poco frecuentes... "Sin investigación, no hay futuro" (declaraciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER).
Gracias a la solidaridad de diversos famosos (Marc y Pau Gasol, Pedro Almodóvar, Paula Echevarria, Eduard Punset, Antonio Forges, David Bisbal, Manolo García, Antonio Gala, etc). vamos a sortear un objeto donado y personalizado entre todas aquellas personas que os hagáis SEMILLA DE ESPERANZA de FEDER. Por cada donación de cinco euros, podréis tener una oportunidad en el sorteo del objeto escogido.
¡Juntos somos más fuertes! ¡Gracias por donar solidaridad y esperanza a 3 millones de personas!
Podéis acceder al catálogo de los objetos donados aquí: http://ow.ly/twifb
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
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Comments (23)
MARIA GUADALUPE
MUCHO ÁNIMO PARA CONSEGUIR LA META Y PODER ASI AYUDAR A LAS PERSONAS QUE POR DESGRACIA TIENEN ENFERMEDADES RARAS Y QUE NO TIENEN LA AYUDA PARA LOS TRATAMIENTOS.
manuel
Animo a todos
DAVID
GRANDES !!
Mª José
Espero que mi granito de arena pueda ayudar a alguien :)
Elisa
Tuve la oportunidad de conocer un caso de enfermedad rara y que menos que, conociendo el sufrimiento las personas que lo padecen y sus familiares, colaborar en lo posible con ello.
Mari Carmen
Felicidades por haber creado este reto.
manuel
Vamos a conseguirlo!!!!
Elena
Animo, todos juntos podemos ayudarnos
Cristina
Enhorabuena por la iniciativa. Entre todos podemos!! NOSOTROS TAMBI??N SOMOS ??NICOS ;)
Maria
Por mi hijo y por todos estas personas que padecen de enfermedades raras
M Rosa
Aporto mi granito de arena personal, en nombre de mi nieta con sindrome de Cornelia de Lange
??nims, a totes les persones que com la meva mare, pateixen una malaltia minoritària.
javier
no es gran cosa lo que puedo aportar pero es mi granito de arena. animo a todos a aportar vuestro granito porque no hay cosa mas bonita que ayudar a gente que verdaderamente lo necesita
Jose Luis
Dentro de mis posibilidades, todo mi cariño y apoyo.
Marcos
Fuerza y animo a todos los afectados .Y a sus familias.
Gracias a todos los que dedicais tiempo y esfuerzo por ellos.