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Un mes de terapias

Los niños afectados de Sanfilippo necesitan terapias paliativas para mantener la mejor calidad de vida posible (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia..), esto tiene un elevado coste que no todas las familias pueden asumir.

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Published: 2 Dec 2019

Sanfilippo es una enfermedad rara conocida popularmente por su sintomatología como "alzheimer infantil", no existe actualmente ninguna cura o tratamiento, y el pronóstico es la muerte en la adolescencia tras un progresivo deterioro, por ello las Terapias Paliativas son imprescindibles ya que son el único recurso actual para mantener la calidad de vida de los niños el mayor tiempo posible. 

La Fundación se creó con el objetivo de fomentar la investigación, pero se observó además que las familias presentaban dificultades cotidianas como el acceso a terapias paliativas, ayuda psicológica, productos de apoyo o servicios de respiro familiar, por lo que se crearon los programas de ayuda que se van ampliando de forma continua bajo las peticiones de las familias.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara, genética y hereditaria que provoca un deterioro físico y cognitivo que va en aumento y acaba en muerte prematura de los niños que la padecen a muy temprana edad.

 

La Fundación STOP SANFILIPPO es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo. En la actualidad, tenemos dos ensayos clínicos en marcha, así como la financiación en el 100% de los casos tratamientos paliativos  que no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, como la fisioterapia, logopedia o estimulación sensorial. Trabajamos también por la normalización y la difusión de las enfermedades raras, especialmente en niños.

 

Nuestra Fundación es la primera organización de pacientes en España en financiar un ensayo clínico con Terapia Génica. Para seguir fomentando ensayos clínicos necesitamos vuestra ayuda. Gracias!!!

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