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Estamos grabando un cortometraje documental, con el fin de generar una concienciación social sobre la Fibromialgia y sus consecuencias. Por cada 20 € de donación podremos realizar 1 minuto más del documental. ¡Ayúdanos a conseguirlo!

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Salud Igualdad de genero

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Published: 29 May 2019

 

A pesar de las investigaciones que se están realizando, aún no se conoce la etiología de la Fibromialgia, SFC y SQM ni se ha encontrado un tratamiento eficaz para tratarlas. El diagnóstico es clínico, se realiza en base a los síntomas que el paciente relata al médico y en base a los conocimientos que este tenga de la enfermedad, los cuales, en muchos casos son escasos. Esta casuística genera una mala diagnosis y una gran confusión en los pacientes, que deambulan de una especialidad a otra haciéndose todo tipo de pruebas.    

                Este desconocimiento también se da a nivel social, ya que un gran porcentaje de la población desconoce la existencia de estas enfermedades y sus consecuencias a nivel médico, laboral y social. Como consecuencia del desconocimiento general y de que hay un gran número de la población afectada, nos encontramos con frecuencia oportunistas en internet, que publican informaciones falsas o que pretenden vender la "solución milagrosa", y que hacen un gran daño a los enfermos. En los últimos años se ha avanzado en su divulgación, pero aún no es suficiente.

                Esta invisibilidad (en el sistema médico, en la familia, en el trabajo) genera en los enfermos un sentimiento de incomprensión y soledad, que en muchos casos agrava aún más los síntomas.

                En algunos casos, también los médicos se sienten desinformados y no saben cómo tratar a estos enfermos.

                Por parte de la Administración no hay mecanismos para dar a conocer y sensibilizar a la sociedad de los síntomas y lo que suponen estos para el enfermo.            

                Este proyecto de divulgación y sensibilización nace, se mantiene y se justifica para dar a conocer a la sociedad la enfermedad y sus consecuencias. Y sobre todo para que las personas que padecen alguna o varias de estas enfermedades se conviertan en "pacientes expertos", que puedan disponer de toda la información posible acerca de su enfermedad. Información rigurosa y veraz, para así poder tener un buen manejo de los síntomas de su enfermedad.

Dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias al mayor número de personas posible, para generar una concienciación social que permita en la medida de lo posible, prevenir que aumente el número de casos.           

Entendemos que, cuanta mayor sea la información, más sensibilizada estará la sociedad para entender los problemas médicos, laborales y de relación que sufren las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Con este cortometraje se pretende dar esa visibilidad tan necesaria, para el conocimiento de esta enfermedad y así trabajar la visibilidad y sensibilización.

 

 Creada en 1997, somos una entidad sin animo de lucro cuyos principales objetivos son encontrar el origen de la Fibromialgia/SFCem y un tratamiento eficaz que permita a las personas que la sufren tener una vida digna, con calidad e integrada en todos los ámbitos sociales. 

Acogemos, escuchamos y acompañamos a personas con Fibromialgia/SFCem y sus familias, aportándoles herramientas terapéuticas para mejorar su calidad de vida. - Defendemos sus derechos, dándoles voz y visibilidad en los ámbitos sanitario, social y jurídico. - Participamos activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.

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María Cervel Nieto

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Comments (27)

maria calvo

1,743 days ago

Maria calvo

Elisabeth

1,746 days ago

Muchas gracias por comprendernos

Aquí va mi granito de arena. Muchas gracias a todos los que hacéis posible esta magnifica iniciativa.

Sergio

1,747 days ago

SVF

Mucho ánimo con este proyecto!

Ari vp

1,759 days ago

Ari Viñas. Como enferma de fibromialgia aporto un pequeño grano de arena. Nuestro dolor y síntomas son reales

Jonh

1,762 days ago

Mucho ánimo y gracias por vuestra labor.

jose maria

1,765 days ago

lo conseguiremos

Pepe C.

1,765 days ago

Gracias por la labor que hacéis, Pepo !!

Josefina

1,765 days ago

Ojala se consiga, por el bien de todos

Josefina

1,765 days ago

Adelante por todos

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