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A pesar de las investigaciones que se están realizando, aún no se conoce la etiología de la Fibromialgia, SFC y SQM ni se ha encontrado un tratamiento eficaz para tratarlas. El diagnóstico es clínico, se realiza en base a los síntomas que el paciente relata al médico y en base a los conocimientos que este tenga de la enfermedad, los cuales, en muchos casos son escasos. Esta casuística genera una mala diagnosis y una gran confusión en los pacientes, que deambulan de una especialidad a otra haciéndose todo tipo de pruebas.    

                Este desconocimiento también se da a nivel social, ya que un gran porcentaje de la población desconoce la existencia de estas enfermedades y sus consecuencias a nivel médico, laboral y social. Como consecuencia del desconocimiento general y de que hay un gran número de la población afectada, nos encontramos con frecuencia oportunistas en internet, que publican informaciones falsas o que pretenden vender la "solución milagrosa", y que hacen un gran daño a los enfermos. En los últimos años se ha avanzado en su divulgación, pero aún no es suficiente.

                Esta invisibilidad (en el sistema médico, en la familia, en el trabajo) genera en los enfermos un sentimiento de incomprensión y soledad, que en muchos casos agrava aún más los síntomas.

                En algunos casos, también los médicos se sienten desinformados y no saben cómo tratar a estos enfermos.

                Por parte de la Administración no hay mecanismos para dar a conocer y sensibilizar a la sociedad de los síntomas y lo que suponen estos para el enfermo.            

                Este proyecto de divulgación y sensibilización nace, se mantiene y se justifica para dar a conocer a la sociedad la enfermedad y sus consecuencias. Y sobre todo para que las personas que padecen alguna o varias de estas enfermedades se conviertan en "pacientes expertos", que puedan disponer de toda la información posible acerca de su enfermedad. Información rigurosa y veraz, para así poder tener un buen manejo de los síntomas de su enfermedad.

Dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias al mayor número de personas posible, para generar una concienciación social que permita en la medida de lo posible, prevenir que aumente el número de casos.           

Entendemos que, cuanta mayor sea la información, más sensibilizada estará la sociedad para entender los problemas médicos, laborales y de relación que sufren las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Con este cortometraje se pretende dar esa visibilidad tan necesaria, para el conocimiento de esta enfermedad y así trabajar la visibilidad y sensibilización.

 

AFIBROM - ASOCIACION DE FIBROMIALGIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

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NUESTRA VISIÓN Creada en 1997, somos una entidad sin animo de lucro cuyos principales objetivos son encontrar el origen de la Fibromialgia/SFCem y un tratamiento eficaz que permita a las personas que la sufren tener una vida digna, con calidad e integrada en todos los ámbitos sociales. NUESTROS VALORES Los Valores sobre los que se sostiene nuestro trabajo son: Coherencia, Calidad, Compromiso, Empatía, Fortaleza, Gratitud y Respeto. NUESTRA MISIÓN - Acogemos, escuchamos y acompañamos a personas con Fibromialgia/SFCem y sus familias, aportándoles herramientas terapéuticas para mejorar su calidad de vida. - Defendemos sus derechos, dándoles voz y visibilidad en los ámbitos sanitario, social y jurídico. - Participamos activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.

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