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25 kilómetros de brazadas por la Enfermedad del Huntington

En menos de un mes nos embarcamos en el reto de finalizar 25 km a nado, por las aguas de Menorca. Primera vez que intentamos una distancia tan larga y primera vez que queremos que sea por una buena causa: por la Asociación Valenciana de Huntington.

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29%

Category

Discapacidad intelectual Salud

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Published: 5 May 2019

Hola chic@s!!

Somos Alberto Cerdán y Vicente Casterá, en nuestro mundillo del nado, nos llaman "los inconscientes". 

Por primera vez en nuestra vida, vamos a intentar finalizar la "Swim in Menorca Marathon",  una travesía a nado de 25 Kms (sí, sí...nadando!! ), superando corrientes marinas, sin neopreno y con un tiempo máximo de corte de 8.5 horas, durante estas horas tendremos que comer, beber, etc...sin posibilidad de tocar el kayak de apoyo (No queremos dejar de mencionar a Dani Casterá que participará como Kayaker de Vicente), nos motiva el hecho de terminar, de hacerlo dentro del tiempo establecido pero por encima de esto, nos motiva hacerlo por una buena causa, como es recoger dinero para la Asociación Valenciana de Enfermedad Huntington ( Enfermedad en la que mi hermano Paco Casterá está implicado, trabajando en Investigación ), que tanto lo necesitan, sabemos que esto nos dará un plus para llegar a meta.

 El reto es recaudar 3000 euros en un tiempo record de 30 días que es el tiempo que tenemos para iniciar la travesía, para la que nos estamos preparando sin descanso.

La Asociación Valenciana de Enfermedad Huntington 

Es una asociacion  sin ánimo de lucro, que pretende dar a conocer y  sensibilizar a nuestra sociedad sobre esta enfermedad irreversible y de larga duración.

Actualmente, y durante muchos años, los afectados por la enfermedad de Huntington sufren en solitario su dolencia, acompañados y atendidos únicamente por familiares directos.

Es por ello, que la Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington nace con el fin de acabar con esta situación de aislamiento y marginación que afecta a los enfermos y familiares de Huntington, así como de agrupar a todas aquellas personas que, personal o profesionalmente, estén interesadas en la enfermedad de Huntington, tanto a nivel sanitario como asistencial.

 

Queremos que forméis parte de este reto y que entre todos nos repartamos las brazadas para ayudar a los más necesitados, cada brazada importa, cada donación es IMPORTANTE, da igual si grande o pequeña, porque la suma total es lo que cuenta, ¿¿Te unes a nuestra travesía?? ¡¡ Os esperamos en las aguas de Menorca!!! 

CONTAMOS CON VOSOTR@S!!!

este RETO ES TAMBIÉN TUYO!!! 

Una aBRAZADA 

 

Alberto y Vicente :)

 

 

Hi Everyone!!

We are Alberto Cerdán and Vicente Casterá, in our world of swimming, they call us "the unconscious".

For the first time in our life, we are going to try to finish the "Swim in Menorca Marathon", a swim crossing of 25 Kms (yes, yes ... swimming !!), surpassing marine currents, without wet suit and with a maximum time of cut of 8.5 hours, during these hours we will have to eat, drink, etc ... without the possibility of even touch the support kayak (We also want to mention Dani Casterá who will participate as Vicente Kayaker), we are motivated by the fact of finishing, to do it within the established time but above all this, we are highly motivated to do it for a good cause, such as raising funds for the Valencian Huntington Disease Association (Disease in which my brother Paco Casterá is involved, working in Research), we know that this will give us a plus to reach the goal.

The challenge is to raise 3000 euros in a record time of 30 days which is the time we have to start the journey, for which we are preparing without rest.

The Valencian Huntington Disease Association

It is a non-profit association, which aims to raise awareness and sensitize our society about this irreversible and long-lasting disease.

Currently, and for many years, those affected by Huntington's disease suffer alone their ailment, accompanied and attended only by direct family members.

That is why the Valencian Association of Huntington's Disease was born with the aim of ending this situation of isolation and marginalization that affects the sick and relatives of Huntington, as well as grouping all those people who, personally or professionally, are interested in Huntington's disease, both at the health and care level.

We want you to be part of this challenge and that we all share the strokes to help the needy, each stroke matters, each donation is IMPORTANT, it does not matter if big or small, because the total sum is what counts,  do you want to join us to our journey? We wait for you inside the water in Menorca !!!

WE COUNT ON YOU !!!

THIS CHALLENGE IS ALSO YOURS !!!

a BIG HUG

 

Alberto and Vicente

Somos una asociación de carácter no gubernamental, creada específicamente para trabajar hacia la consecución de una mejora de la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington, así como apoyar a las familias y personas del entorno de los afectados.

Somos una entidad de voluntariado, sin ánimo de lucro, y con el propósito de sensibilizar a nuestra sociedad sobre una enfermedad irreversible y de larga duración.

Actualmente, y durante muchos años, los afectados por la enfermedad de Huntington sufren en solitario su dolencia, acompañados y atendidos únicamente por familiares directos.

Es por ello, que la Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington nace con el fin de acabar con esta situación de aislamiento y marginación que afecta a los enfermos y familiares de Huntington, así como de agrupar a todas aquellas personas que, personal o profesionalmente, estén interesadas en la enfermedad de Huntington, tanto a nivel sanitario como asistencial.

¿QUÉ HACEMOS?

 Como objetivos fundamentales dentro de nuestra asociación figuran:

ATENCIÓN Y ACOGIDA:  De todas aquellas personas que se encuentran en relación directa con la enfermedad y de aquellas que la han descubierto por primera vez, ayudándoles a comprender su situación y haciéndoles ver que no están solos.

INFORMACIÓN: Tratamos de dar a conocer la Enfermedad de Huntington, así como de sus consecuencias, con la intención de que deje de ser una enfermedad desconocida para la gran mayoría de la ciudadanía. Asi mismo pretendemos que las administraciones sanitarias y asistenciales conozcan las graves consecuencias de esta enfermedad con el propósito de que se impliquen en la mejora de las condiciones sanitarias y asistenciales de los enfermos y sus familiares.

ORIENTACIÓN: Aportamos orientación sobre los recursos institucionales a los que pueden acogerse, como pensiones de invalidez, certificados de minusvalía, residencias, etc... También, y gracias a la colaboración de algunos profesionales que colaboran desinteresadamente con nosotros aportamos asesoramiento jurídico, psicológico, etc...

ASISTENCIA: Pretendemos para un futuro próximo, preparar actuaciones de asistencia para nuestros enfermos con la participación de diversos profesionales (logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, etc...), así como jornadas de respiro para las personas encargadas del cuidado de los enfermos.

PROYECTOS DE REIVINDICACIÓN: Proyectamos impulsar un Plan Integral de Atención a Enfermos de Huntington, creación de espacios terapéuticos específicos, como Centros de Día, o talleres de actividades con profesionales adecuados.

COLABORACIÓN Y APOYO A LA INVESTIGACIÓN: Tanto con profesionales de la asistencia sanitaria como investigadora, sirviendo como puente de unión entre los afectados y los profesionales.

 

¿QUÉ NECESITAMOS?

 SOPORTE Y COLABORACIONES: El trabajo voluntario y las colaboraciones diversas nos son de mucha ayuda. El soporte moral y la ayuda mutua para los enfermos y los cuidadores es esencial para que puedan descubrir que hay una corriente de solidaridad capaz de cambiar la situación actual. La aportación de ideas y experiencias pueden hacernos mucho bien para llenar un futuro de esperanza.

PARTICIPACIÓN DE PROFESIONALES: Vosotros sois los que podéis hacer más realizables todos los objetivos que nos proponemos, especialistas en todos los diversos campos relacionados con la enfermedad y sus consecuencias, como pueden ser neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales, etc....

MEDIOS ECONÓMICOS: Sin medios económicos no es factible afrontar este gran reto. Para llevar a cabo las actividades que nos proponemos desde AVAEH, necesitamos colaboración de personas, entidades e instituciones, que de forma solidaria, nos ayuden y participen en las diversas iniciativas y en especial en aportaciones económicas regulares (cuotas de socios) o excepcionales (subvenciones, donaciones, etc.).

Donators (41)

Anonymous

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1,775 days ago

Almudena

30€

1,775 days ago

Antonio

10€

1,777 days ago

Michael Bradley

20€

1,780 days ago

Anonymous

50€

1,780 days ago

10€

1,782 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,782 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,783 days ago

Cristina

20€

1,784 days ago

Maruenda

10€

1,784 days ago

Anonymous

30€

1,784 days ago

Alessandra

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1,785 days ago

Luis

10€

1,785 days ago

Pablo

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1,786 days ago

Fernando

30€

1,788 days ago

Anonymous

25€

1,788 days ago

Anonymous

10€

1,789 days ago

CARLOS

Hidden donation

1,795 days ago

ROSA

10€

1,796 days ago

Onil

Hidden donation

1,801 days ago

alejandro

5€

1,807 days ago

JF

10€

1,813 days ago

елена

50€

1,814 days ago

Anonymous

3€

1,815 days ago

Inmaculada

10€

1,815 days ago

Anonymous

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1,815 days ago

VICENT

30€

1,816 days ago

PEDRO

10€

1,816 days ago

Ana m

30€

1,816 days ago

RAMON FRANCISCO

10€

1,816 days ago

Anonymous

10€

1,816 days ago

Todos Pueden Nadar

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1,816 days ago

Javir

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1,816 days ago

Sergio

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1,816 days ago

Rafael

30€

1,816 days ago

Anonymous

50€

1,817 days ago

Eduardo

30€

1,817 days ago

Ana

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1,817 days ago

FRANCISCA

Hidden donation

1,817 days ago

Anonymous

1€

1,817 days ago

Anonymous

30€

1,817 days ago

See more donators

Comments (24)

Antonio

1,777 days ago

Buena iniciativa, Vicente. Soy Antonio, tu hermano. A ver si podemos ayudar a la gente con esta enfermedad rara. Y sobre todo, a que desde la administración se invierta más en ellas.

1,782 days ago

Muchas gracias por tu ayuda. Todo gesto es una gran ayuda

Cristina

1,784 days ago

Que ya lo tenéeeeeis ahiiiii!!!! Veeengaaaa a disfrutar de la experienciaaaa!!!! Y... que la fuerza de las "Naranjas Casterá" os acompañeeee!!!! Jeje.. Haced caso a ese pedazo kayaker que os acompañaaaa!!!

Maruenda

1,784 days ago

?

Alessandra

1,785 days ago

In bocca al lupo Alberto ?!

CARLOS

1,795 days ago

Ánimo cracks! Mucho éxito

ROSA

1,796 days ago

Animo!!!?????? ?‍♂️ ?‍♂️?‍♂️?‍♂️?‍♂️?‍♂️

JF

1,813 days ago

Ánimo cracks!! Sois grandes

PEDRO

1,816 days ago

A disfrutar la travesía. Sois muy grandes!

Todos Pueden Nadar

1,816 days ago

Enhorabuena cracks por esta iniciativa. Sois muy grandes. Nadar así da más sentido a TODO!

Rafael

1,816 days ago

Ánimo Inconscientes!!!

Eduardo

1,817 days ago

Esos Casterá locos al poder!!! Mucho ánimo, chicos!! Seguro que lo conseguís!!!

FRANCISCA

1,817 days ago

Nuestro mas sincero agradecimiento y admiración por el esfuerzo personal y por pensar en los afectados por esta cruel enfermedad. Gracias, gracias, gracias

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