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En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación, sin ánimo de lucro, que persigue dos fines principales: sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades poco frecuentes y promocionar la investigación de dichas patologías.
Desde nuestra asociación, planteamos diferentes actividades y retos deportivos, vías a través de las cuales queremos sensibilizar y concienciar sobre los problemas relacionados con las enfermedades poco frecuentes, y organizamos campañas a favor de programas que fomenten su investigación y conocimiento.
Durante este año 2019, a través de este crowdfunding, pretendemos destinar lo que consigamos recaudar al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que, aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.
#SeguimosEnRuta
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Donators (102)
Anonymous
100€
1,567 days ago
Anonymous
35€
1,579 days ago
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Comments (73)
Marta
Poquito a poquito continuamos sumando #SeguimosEnRuta
Alfonso
Seguimos en ruta por una gran causa !!
Rafael
CONCIENCIACIÓN ARÉVALO
Juan Carlos
Coche de apoyo cuarto reto ordinario 2019. José María.
Juan Carlos
Me pongo En Ruta por la Investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes (Inma Dueñas)
Esther y Gustavo
Un gran 2019 y a por un 2020 aún mejor!
Juan Carlos
Acto Fin de Temporada 2019
Cofradía Penitencial de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura
La Cofradía Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura, apoya vuestro Crownfunding por la investigación de las Enfermedades Raras con el Concierto Solidario del domingo 17 de noviembre.
José María
Mucho ánimo en este largo camino.
Marta
Almuerzo solidario #PedaleandoporlasER2019
Sonia
#rodandoporlasenfermedadesraras Miguel
Familia D.F
@seguimospedaleandoporlasER2019
Javier
pedal a pedal lo conseguiremos
Javier
RUEDAS POR LA INVESTIGACIÓN
Miguel Ángel
Seguimos en Ruta con la Bici
César
#pedaleaartritisreumatoidejuvenil
Sonia
Siempre adelante.
Sonia
Apoyando la investigacion.
Carmen
Martín
#adarleduropor la ER
Miguel Angel
#Laguna_pedaleaporlasER
Luis Miguel
#Apiñónfijoporlas ER
Luis Fernando
Investigamos en Enfermedades Raras... #SeguimosEnRuta
Luis Fernando
#LuisFernandopedaleaporlasEnfermedadesRaras
Fernando
#NicoláspedaleaporlasER
Fernando
#PedaleoporlainvestigaciónER
Rafael
#PedaleandoConCorazónPorLasER2019
Jesus
#desgastantoruedaporlainvestigaciondelasER
Carlos
#PedalesPorLaInvestigaciónDeLasER
Alfonso
Seguimos adelante, seguimos en ruta!
Sonia
Seguimos en ruta. A por otra cumbre
Noelia
Enhorabuena por la iniciativa !!. Muy buena combinación solidaridad + montaña Palentina :)
Felix
Seguimos en ruta
Fernando
#SeguimosEnRuta hoy más que nunca con Manuel Merillas
Julio
¡Ánimo y enhorabuena por la labor que hacéis
saul
GRUPO SCOUT CASTILLA
David
A seguir en la ruta!!
Gloria
#SeguimosEnRuta
Fernando
#SeguimosEnRuta
Alfonso
Siempre adelante.